Eduskunnan Psoriasis-ryhmä valmiina käärimään hihat
Kulunut syksy on ollut täynnä tapahtumia. Yksi tärkeimmistä oli Maailman psoriasispäivä, jota vietimme ennakkoon jo 27.10. Järjestimme tuolloin Pikkuparlamentin kansalaisinfossa tilaisuuden ”Psoriasiksen hyvä hoito minimoi oireet ja kustannukset”.
Psoriasiksen Käypä hoito -suosituksen päivitykseen perustuvassa tilaisuudessa lehterit olivat täynnä. Tilaisuus alkoi riemukkaalla tunnelmalla, kun liiton puheenjohtaja Kristiina Salonen esitti kysymyksen: ”Eikö me nyt perustettaisi psoriasikselle tukiryhmä eduskuntaan?” ja marssitti samalla esille ryhmän tulevan puheenjohtajan, kansanedustaja Antero Laukkasen. Pitkäaikainen tavoitteemme oli toteutunut ja meillä olisi nyt mahdollisuus viedä tietoa psoriasiksesta suoraa väylää päätöksentekijöille!
Vuonna 2014 Maailman terveysjärjestö WHO julkaisi psoriasiksen päätöslauselman, jossa todettiin psoriasiksen olevan krooninen, tarttumaton, kivulias, ulkonäköön vaikuttava ja toimintakykyrajoitteita aiheuttava sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Psoriasiksen asema oli vihdoin arvovaltaisella tasolla noteerattu vakavasti otettavana sairautena.
Päätöslauselmalle saatiin jatkoa vuonna 2016, kun ilmestyi psoriasista koskeva globaaliraportti. Siinä todetaan, että potilasjärjestöjen tulee jatkaa psoriasista sairastavien oikeuksien valvontaa. Järjestöjen tulee kasvattaa psoritietoutta väestön parissa yhteistyössä päätöksentekijöiden kanssa. Raportti linjaa, että järjestöjen tulee olla vahtikoiran asemassa ja varmistaa, että kansalliset hallitukset ja päätöksentekijät kunnioittavat ja toteuttavat WHO:n päätöslauselmaa. Järjestöjen tehtävänä on myös taistella psoriasista sairastavien kohtaamaa syrjintää vastaan. Tähän meillä on nyt työkalu käsissämme. Eduskunnan tukiryhmässä meillä on mahdollisuus viedä raportin viestejä eteenpäin korkealla tasolla.
Psoriasis-ryhmän perustamiskokouksen pidimme eduskunnassa 14.11. Ryhmän ensisijaisena tehtävänä on kasvattaa kansanedustajien tietämystä psorista. Tätä varten järjestimme tänään joulunmakuisen tempauksen Eduskuntatalon ja Pikkuparlamentin edustalla. Ensimmäinen viestimme kansanedustajille oli meistä monista jo itsestäänselvältä tuntuva ”psori ei tartu”, joka kuitenkin aina vaan on yhtä ajankohtainen.
Jatkossa aiomme tarttua kiinni niihin konkreettisiin asioihin, jotka tällä hetkellä ovat psoriasista sairastavien kohdalla huonoissa kantimissa ja vaikuttavat sairastavan elämänlaatuun. Yksi esimerkki on nivelpsoriasiksen ja psorin liitännäissairauksien huono tunnettuus perusterveydenhuollossa. Psoriasista sairastavan hyvään elämään kannattaa panostaa myös kansantalouden näkökulmasta, jotta ihmiset pysyvät työ- ja toimintakykyisinä. Uskon vahvasti, että nyt perustetun eduskunnan Psoriasis-ryhmän kanssa näkemyksemme menevät tässä asiassa hyvinkin yksiin.
Hyvää joulunodotusaikaa!
Sonja
