Hyvä elämä psoriasista sairastavalle
Vaikuttamistoiminta ja psoriasista sairastavien oikeuksien valvonta on Psoriasisliiton perustehtävä, jolla on myös tulevaisuudessa itseoikeutettu asema liiton toiminnassa. Elämme historiallisesti merkittävää aikaa, kun sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistus ottaa askelia tullakseen voimaan vuoden 2019 alussa. Uudistus tulee olemaan sitä mittakaavaa, että jälkikasvumme saa lukea siitä koulussa oppikirjoistaan.
Olemme liitossa olleet aktiivisesti mukana tässä uudistusprosessissa ja lausuneet muun muassa sote-uudistuksen järjestämislain ja valinnanvapauden lakiluonnoksiin. Vuoden 2016 alkupuolella valmistui vaikuttamisohjelmamme ja sen kolme kärkitavoitetta: 1) Oikeus hyvään hoitoon, 2) Kustannukset kohtuullisiksi ja 3) Ennakkoluulojen hälventäminen psoriasista sairastavia kohtaan ovat luoneet vaikuttamistyöllemme hyvän pohjan. Ohjelmassamme olemme määritelleet ne asiat, jotka psoriasista sairastavat näkevät peruskivenä hyvään elämään.
Sote- ja maakuntauudistus toteutuvat eri puolilla Suomea hyvin eri tahtisesti. Koska sosiaali- ja terveydenhuoltoasiat siirtyvät uudistuksen myötä maakuntiin, on ollut tärkeätä ottaa yhdistyskenttämme mukaan näihin uudistustalkoisiin. Yhdistyksille on annettu kolme viestikapulaa vietäväksi valmistelutyöhön maakuntiin ja annettu niiden yhteyshenkilöiden nimet, jotka tällä hetkellä työskentelevät järjestöedustajina valmistelutyössä. Viestikapulat ovat
1. Hoito- ja palveluketjut sujuviksi ja läpinäkyviksi
Psoriasista sairastavien hoito- ja palveluketjujen tulee olla uudistuksen jälkeen nykyistä sujuvampia ja potilaalle selkeämpiä. Esimerkiksi perusterveydenhuollosta tulee päästä erikoissairaanhoitoon sujuvasti silloin, kun sairaus sitä edellyttää.
2. Uusissa rakenteissa tarvitaan monen alan osaamista
Psoriasista sairastava tarvitsee usein monen eri terveydenhuollon erikoisalan osaamista. Näitä voivat olla esim. ihotautilääkäri, reumalääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, jalkojenhoitaja, psykologi, sosiaalityöntekijä, lastenlääkäri sekä mahdollisiin liitännäissairauksiin liittyvät erikoisalat. Mielestämme tulevissa sosiaali- ja terveyskeskuksissa, ns. sote-keskuksissa, tuleekin laajasti olla edustettuna eri alojen ammattilaisia, joiden asiantuntemusta hyödynnetään psoriasista ja yleisestikin pitkäaikaissairaan hoidossa.
3. Hyödynnetään yhdistysten asiantuntemusta ja varmistetaan niiden toimintaedellytykset
Vuodesta 2019 alkaen perusterveydenhuollossa on tarkoitus toteuttaa laaja valinnanvapaus. Silloin kukin voi itse valita sote-keskuksen, jossa haluaa itseään hoidettavan. Valintaa on kuitenkin vaikea tehdä, jos vaihtoehtoja on monta eikä tietoa ole saatavilla riittävästi. Erilaisiin ohjaus- ja neuvontapalveluihin tulee panostaa, ja niiden suunnittelussa tulee hyödyntää myös paikallisten psoriasis- ja muiden potilasyhdistysten asiantuntemus. Psoriasisyhdistysten osaaminen on kullanarvoista, kun alueen psoriasista sairastavat valitsevat itselleen hoitopaikkaa.
Sote-uudistuksen myötä sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisvastuu siirtyy maakunnille. Yhdistykset tarjoavat kuitenkin edelleen paikallistasolla vertaistukea, joka on tärkeää erityisesti pitkäaikaissairaille. Vertaistuki perustuu vapaaehtoisuuteen, eikä se siis ole ylhäältä käsin järjestettävä palvelu. Yhdistysten kannattaa vaikuttaa yhdessä päättäjiin, jotta jo maakunnan tasolla linjattaisiin, että yhdistysten mahdollisuudet edistää terveyttä kunnissa turvataan.
Tulemme Psoriasisliitossa jatkossakin tiukasti seuraamaan sote-uudistuksen kulkua. Pyrimme erityisesti vaikuttamaan niihin kohtiin, joissa voimme viedä psoriasista sairastavien hyvää elämää eteenpäin.
Teksti: Sonja Bäckman, Psoriasisliiton toiminnanjohtaja
