Psoriasista sairastavat ovat tuoreen selvityksen mukaan pääosin tyytyväisiä saamansa hoitoon. Erityisesti kiitosta saavat lisääntyneet hoitovaihtoehdot sekä osaavat ammattilaiset  erikoissairaanhoidossa. Parantamisen varaa on erityisesti hoitopolun alkupäässä.

Psoriasisliiton ja lääkeyhtiö Janssenin yhteisessä selvityksessä kartoitettiin psoriasista sairastavien hoitopolkuja sekä sairastavien kokemuksia hoidon eri vaiheista. Selvitys toteutettiin verkkokyselynä kesäkuussa 2020.

Vastaajista suurin osa oli sairastanut psoriasista yli kymmenen vuoden ajan. Aika oireiden alkamisesta psoriasisdiagnoosin saamiseen vaihteli jonkin verran. Yli puolet vastaajista, 53 prosenttia, oli saanut diagnoosin vuoden sisällä oireiden alkamisesta. Tulosta voi pitää kohtalaisen hyvänä, koska oireita ei useinkaan näytetä lääkärille heti, kun niitä on ilmaantunut ensimmäisen kerran.

Kuitenkin samaan aikaan lähes joka neljännellä vastaajalla diagnoosin saamisessa oli kestänyt vähintään kolme vuotta ja 13 prosentilla yli viisi vuotta. Nivelpsoriasista sairastavilla diagnoosin saaminen oli keskimäärin hitaampaa: 38 prosenttia oli odottanut diagnoosiaan vähintään kolme vuotta.

– Näyttää siltä, että psoriasisdiagnoosin saaminen on nopeutunut viime vuosina, mikä on ilahduttavaa. Varsinkin nivelpsoriasiksen kohdalla parannettavaa kuitenkin vielä riittää. Nivelpsoriasista sairastavan on tärkeää saada diagnoosi ja hoito kohdalleen mahdollisimman nopeasti, jotta pysyviä nivelmuutoksia ei ehdi syntyä, kommentoi Psoriasisliiton toiminnanjohtaja Sonja Bäckman.

Erikoissairaanhoito saa kiitosta

Suurinta osaa vastaajista oli jossakin sairauden vaiheessa hoidettu erikoissairaanhoidossa, toisin sanoen ihotautien tai reumasairauksien poliklinikalla. Noin joka neljännen hoito oli siirretty erikoissairaanhoitoon pian diagnoosin saamisen jälkeen. Kyselyn perusteella lähetteen erikoissairaanhoitoon on siis voinut saada nopeastikin tarpeen vaatiessa.

Erikoissairaanhoitoon oltiin myös keskimäärin varsin tyytyväisiä. Niistä vastaajista, joita oli hoidettu erikoissairaanhoidossa, 75 prosenttia koki, että he olivat voineet osallistua oman hoitonsa uunnitteluun.
Hieman useampi, 78 prosenttia, arvioi, että he olivat saaneet erikoissairaanhoidossa hyvää hoitoa.

Vastaajien kokemukset perusterveydenhuollosta olivat selvästi tätä huonommat. Silti noin puolet katsoi olleensa hyvässä hoidossa myös perusterveydenhuollossa. Kysyttäessä, mikä psoriasiksen hoidossa oli sujunut erityisen hyvin, toimivat hoidot sekä asiantuntevat lääkärit ja hoitajat saivat paljon mainintoja.  Myös omahoitoa pidetään tärkeänä: moni vastaaja mainitsee elintavat ja stressinhallinnan tärkeinä  tekijöinä hoitotasapainon saavuttamisessa.

Hoitomuodot jakavat mielipiteitä

Lähes joka kolmas vastaaja kokee, että heillä on jossakin vaiheessa ollut käytössä sellainen psoriasiksen hoitomuoto, joka ei ole tehonnut, mutta jonka käyttöä on silti jatkettu. Kokemukset riittämättömästä tehosta ovat yleisimpiä paikallishoitoja tai metotreksaattia käytettäessä.

– Paikallishoidot eivät ole viime vuosina kehittyneet samaan tapaan kuin vaikeaan psoriasikseen käytettävät lääkehoidot. Hoidon tulisi olla mahdollisimman tehokasta ja helppokäyttöistä silloinkin, kun sisäistä lääkitystä ei tarvita, Sonja Bäckman linjaa.

Metotreksaatti on usein ensimmäinen sisäinen lääke, jota psoriasiksen hoidossa kokeillaan.

– Lääkevaihtoehtoja on nykyään runsaasti, ja jos ensimmäinen lääkitys ei tuo toivottua tulosta, on siitä  siirryttävä nopeasti eteenpäin, Bäckman jatkaa.

Oikean hoitomuodon hakeminen nousi esiin myös kysymyksessä, mikä omassa hoidossa olisi voinut sujua paremmin.

– Tulevaisuudessa keskivaikeaan psoriasikseen saattaa olla käytettävissä useampia ja helpommin  käytettäviä systeemilääkkeitä kuin nyt, arvioi kyselyn suunnitteluvaiheeseen osallistunut ihotautien erikoislääkäri Rafael Pasternack.

Uusien hoitomuotojen laaja käyttö edellyttää Pasternackin mukaan lääkekehityksen lisäksi myös patenttien raukeamista ja hintojen laskua.

– Voi myös olla, että kehittyvän tiedon myötä psoriasislääke kyetään tulevaisuudessa valitsemaan täsmällisemmin: haittavaikutuksia osataan ennustaa ja välttää, ja toisaalta voidaan valita heti suoraan sopiva lääke, Pasternack jatkaa.

Valtaosa hyvässä hoitotasapainossa

Kokemukset hoidosta vaihtelivat hieman myös sen mukaan, sairastaako henkilö iho- vai nivelpsoriasista. Nivelpsoriasista sairastavia oli hoidettu useammin erikoissairaanhoidossa, mikä on psoriasiksen Käypä hoito -suositusten mukaista, koska suurin osa nivelpsoriasiksen hoitoon käytettävistä lääkkeistä edellyttää erikoislääkärin seurantaa.

Toisaalta yhtäläisyyksiäkin löytyy runsaasti: Sekä iho- että nivelpsoriasista sairastavat ovat varsin tyytyväisiä saamaansa erikoissairaanhoitoon. Runsas 60 prosenttia sekä nivel- että ihopsoriasista sairastavista vastaajista koki sairautensa olevan vastaushetkellä hyvässä tasapainossa.

Psoriasiksen hoitopolkuja koskevan selvityksen tavoitteena oli saada tietoa siitä, mikä psoriasiksen hoidossa toimii sairastavien mielestä hyvin, ja missä vaiheissa olisi parantamisen varaa. Sähköiseen kyselyyn vastasi yhteensä 1 314 psoriasisyhdistysten jäsentä. Kyselyn toteutti Kantar TNS Psoriasisliiton ja Janssenin toimeksiannosta.

Lue lisää: Psoriasista sairastavilla on jatkettu toimimattomiksi koettuja hoitoja. Tiedote 28.9.2020

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 3/2020. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.