Psoriasista sairastavan lapsen niveloireet herättävät kysymyksiä sekä lapsessa että vanhemmissa. Taysin lastenreumatologi Merja Malinin mukaan lapsen nivelpsoriasis saadaan kuriin hyvällä hoidolla.

Psoriasis voi aiheuttaa niveloireita myös lapselle. Juveniili psoriartriitti eli lapsen nivelpsoriasis on yksi lasten reumasairauksien seitsemästä alatyypistä. Suomessa arviolta noin 20 lasta vuodessa sairastuu nivelpsoriasikseen.

Kyseessä on autoimmuunisairaus, jossa kehon puolustusjärjestelmä hyökkää omia kudoksiaan vastaan. Kaksi esiintymishuippua ovat alle kouluikäiset ja yli 10-vuotiaat.

– Nivelpsoriasista on syytä epäillä erityisesti silloin, jos lapsella on psoriasisihosairaus ja niveloireita, Merja Malin sanoo.

Nivelpsoriasikseen viittaavat makkaramaiset sormi- ja varvasturvotukset. Myös pistemäiset kuopat kynsissä tai öljyläiskämäiset muutokset ovat vihje sairaudesta.

– Kaikilla sairastuneilla ei ole psoriasisihottumaa. Iho-oireita voi tulla viiveellä vasta vuosien kuluttua.

Lasten nivelpsoriasikselle tyypillistä on epäsymmetrisyys. Pienissä ja isoissa nivelissä saattaa olla tulehduksia samalla puolella kehoa. Tyypillistä sairaudelle on myös kärkinivelten tulehtuminen. Lisäksi jänteiden ja lihaskalvojen kiinnittymiskohdat voivat tulehtua, jolloin puhutaan entesiiteistä.

– Jostain syystä psori tykkää kakkosvarpaasta ja kakkosormesta, eli etusormi ja varvas saattavat turvota ja nivelet tulehtua. Syytä tähän ei tiedetä.

Lapsen niveloireita voi seurata pari viikkoa tulehduskipulääkkeen turvin, jos lapsella ei ole mitään yleisoiretta, kuten kuumetta. Jos niveloireet kestävät useamman viikon, eivät rauhoitu ja niihin liittyy levon jälkeistä jäykkyyttä, taustalla voi olla nivelpsoriasis. Lapsipotilailla reumadiagnoosi kuuluu erikoissairaanhoitoon.

Hoito oireiden mukaan

Malinin mukaan lasten nivelpsoriasiksen taudinkulku vaihtelee. Toisilla sairaus voi olla kiltti, toisilla ärhäkkä ja vahingoittava. Biologisten lääkkeiden ansiosta ennuste on hyvä ja oireet saadaan rauhoittumaan merkittävällä osalla.

Joskus sairastunut lapsi on esittänyt Malinille huolen, voiko lasten nivelpsoriin kuolla. Vanhempia taas saattavat askarruttaa lääkkeiden haittavaikutukset. Malinilla on molemmille lohdullisia uutisia.

– Hyvän hoidon ansiosta ei voi kuolla. Yleisesti ottaen hoidossa käytettävät lääkkeet ovat varsin turvallisia. Vaarallisempaa on jättää sairaus hoitamatta. Jos tulehdus saa jatkua, se altistaa elimistön muille sairauksille.

Ensisijainen lääkehoito lapsen nivelpsoriasikseen on metrotreksaatti, jota on käytetty jo vuosikymmeniä lastenreuman hoidossa. Lisäksi nivelkipuun käytetään tulehduskipulääkkeitä. Nivel- ja jännetuppitulehduksia hoidetaan myös kortisonipistoksilla.

– Jos metotreksaatti ei rauhoita niveltulehduksia tai tulee haittavaikutuksia, siirrytään biologisiin lääkkeisiin. Näitä ovat muun muassa etanersepti ja adalimumabi. Molemmilla lääkkeillä hoidetaan myös ihopsoriasista. Aikuispotilailla käytössä on muitakin biologisia lääkkeitä.

Parantavaa hoitoa ei ole, koska sairauden perimmäistä syytä ei tunneta.

– Lapselle tulee kertoa, että hoito on pitkäaikaista ja siinä täytyy olla kärsivällinen. Vaikka voisi hyvin, lääkkeitä ei saa lopettaa omin päin.

Useimmiten lasten nivelpsoriasista sairastavilla lääkitys jatkuu myös aikuisiässä. Malinin mukaan lääkityksen purkamista voi kokeilla, jos sairaus on pysynyt hyvin rauhallisena ja niveltulehdukset poissa joitakin vuosia. Purku toteutetaan vähentämällä lääkitystä asteittain.

Toimivan lääkehoidon lisäksi hyvään hoitoon kuuluvat silmälääkärin kontrollit, apuvälinearvio sekä fysioterapia ja psykologin tuki tarpeen mukaan.

Lasten nivelpsoriasista sairastavat käyvät säännöllisesti silmälääkärin seulonnoissa, sillä noin 15–20 prosentilla sairastavista todetaan jossain vaiheessa silmän värikalvon tulehdus, eli iriitti. Iriitti saattaa olla täysin oireeton. Jos oireita tulee,  tavallisimmat oireet ovat valonarkuus, punoitus ja kipu.

Fysioterapiasta saa tukea, jos nivelissä on liikerajoituksia tai jäykkyyksiä. Apuvälinearvio taas tulee tehdä, koska apuvälineet voivat helpottaa arjessa pärjäämistä. Esimerkiksi joustosaksista, pystykahvaisesta veitsestä ja kääntämistä helpottavasta avaimenperästä voi olla apua.

– Omatoimisuuden tukeminen on tärkeää itsetunnon kehittymiselle. Lapsen täytyy saada kokea, että hän pärjää ja selviytyy ilman jonkun apua.

Nivelille liike on lääkettä

Malinin mukaan nivelet tarvitsevat liikettä. Säännöllinen liikunta luo hyvän peruskunnon, joka taas auttaa tervehtymisessä ja parantaa vastustuskykyä. Nivelpsoriasis ei ole este harrastuksille, eli harrastaa voi sitä mikä tuntuu hyvältä.

– Lastenreumaa sairastavissa potilaissani on SM-tason urheilijoita. Toisaalta jos harrastus aiheuttaa kipua tai rasittaa tulehtunutta niveltä, harrastuksen vaihtamista toisenlaiseen voisi harkita.

Liikuntaharrastuksille voi silloin miettiä niveliä säästäviä vaihtoehtoja.  Esimerkiksi uiminen on hyvä, jos se sopii ihosairaudesta huolimatta.

Hyvää hoitoa tukevat liikunnan lisäksi säännölliset elämäntavat, lepo, riittävä uni sekä monipuolinen ja ravitseva ruoka.

– Hyvä ravinto turvaa lapsen normaalin kasvun. Aktiivinen sairaus kuluttaa energiaa. Toisaalta jos sairauden vaiheen takia ei pysty harrastamaan liikuntaa, painonnousua kannattaa välttää.

Miksi juuri minä?

Lasten nivelpsoriasiksen syytä ei tunneta. Riski sairastua on suurempi, jos vanhemmilla tai lähisuvussa on autoimmuunisairauksia.

– Meillä on lapsipotilaita, joiden lähisuku on täysin terve. Silloin kyseessä on puhdas sattuma.

Malinin mukaan psykologin rooli on tärkeä, jos lapsella on kipuja tai lastenreuman diagnoosi tulee murrosiän kynnyksellä. Myös ihopsoriasiksessa isompien lasten tulisi päästä psykologille, sillä iho-oireet voivat olla hämmentäviä.

Taysissa lastenreumaa sairastavat kouluikäiset ohjataan diagnoosin yhteydessä psykogille ja toisen kerran murrosiässä. Kolmas käynti on lapsen siirtyessä aikuisten puolelle.

– Psykologi voi antaa ohjeita kuinka mielen kautta voi hoitaa ja hallita sairautta. Se voi tarkoittaa esimerkiksi rentoutumisohjeita tai mielialan parantamista positiivisilla mielikuvilla.

Myös vanhemmat voivat pyytää lapselle lähetettä psykologille, jos lapsi miettii paljon sairautta tai on alakuloinen. Vanhempien ja muiden läheisten tulee Malinin mukaan kuitenkin kunnioittaa sitä, että sairaus on lapsen oma henkilökohtainen asia.

– Lapsen pitää oppia tuntemaan, miten hänen sairautensa käyttäytyy, jotta hän pystyy hoitamaan sitä itsekin. Omaan tilaan kannattaa ottaa aktiivinen ote.

Omaa kehoa ja omia oireita tulee osata kuunnella, jotta osaa esimerkiksi tarvittaessa levätä, käyttää kylmäpakkauksia nivelkipuihin tai pitää vaikkapa jalkapalloharrastuksessa hieman taukoa.

Lapsen on hyvä myös tietää, että hän ei ole ainoa laatuaan. Vertaistukea psoriasista tai nivelpsoriasista sairastaville lapsille löytyy Psoriasisliiton lasten toiminnasta ja perhekursseilta.

– Sairaudet liittyvät ihmisen elämään. Toiset selviävät virusflunssilla ja korvatulehduksilla. Toisessa ääripäässä joillakin on jopa syöpäsairauksia. Kukaan ei selviä ilman jotain tautia, Malin tiivistää.

Julkaistu Ihonaika-lehdessä 2/16

Lisää ajankohtaista tietoa ja kokemuksia psoriasiksesta voit lukea painetusta lehdestä.