”Voi sie tyttörukka, mitä ihmettä siulle on tapahtunut, kun nahkasi on noin ruvella?” Näin kyseli ventovieras mummeli minulta muinoin bussipysäkillä kauniina kesäpäivänä, kun kukkivia sääriäni ja käsiäni auringolle uhmakkaasti esittelin.

Mitäpä minulle sen kummempaa, kunhan nyt satuin saamaan elämän bingoarvonnassa iholleni riemukkaana kukkivan psoriasiksen.

Taudin puhjetessa vuonna 1977 olin 14-vuotias ja psori oli vielä varsin tuntematon sairaus, vaikka tietoisuutta siitä levitettiin niin sävelradion kuin telkkarin Toivotaan toivotaan -ohjelman kautta läpi laajan kotimaamme. Julkisilla paikoilla sain usein osakseni ihmetteleviä ja joskus jopa inhoavia katseita, kun kuljin julkeasti hihattomissa paidoissa ja lyhyissä hameissa. En osannut silloin, enkä ole ikinä myöhemminkään oppinut ihottumaani häpeämään tai peittelemään.

Psoriasiksen tunnettuus on edennyt kampanjoista huolimatta yllättävän hitaasti. Vielä kolmekymppisenä 90-luvulla yleislääkärin vastaanotolla sain kertoa useammin kuin kerran aivan perustietoa psorista lääkärille, joka tutkaili ja tökki läiskiäni ylen kiinnostuneena.

Onneksi lääkäreiden ja kanssaihmisten tietämys psoriasiksesta on lisääntynyt ja lisääntyy vuosi vuodelta. Nykyään niin yleislääkärin kuin erikoislääkärinkin vastaanotolla kiinnostuneet kysymykset liittyvät enemmänkin siihen, millä lääkkeillä ja voiteilla psoriani hoidan.

Tänä vuonna käydessäni reumapolilla vuosikontrollissa, lääkäri oli – yllätys yllätys – kiinnostunut myös henkisestä jaksamisestani. Selkeästi hän oli lukenut edellisen vuoden käyntini kirjaukset, koska hän kyseli pitkään jaksamisestani vuoden takaiseen verrattuna. Tuolloin olin todella alamaissa, väsynyt ja stressaantunut, ja ilo oli pitkälti hukassa elämästäni.

Tänä vuonna vuosikontrollissa lääkäri oli – yllätys yllätys – kiinnostunut myös henkisestä jaksamisestani.

Syy alaviereiseen olooni ja heikkoon jaksamiseen ei toki ollut pelkästään psoriasiksen huono tila ja silloisen biologisen lääkkeen siivittämä infektiokierre, mutta kaikki vaikuttaa kaikkeen: jos psorini olisi ollut rauhallinen ja nivelet kivuttomat, olisin varmasti jaksanut paremmin muitakin eteeni tulleita vastoinkäymisiä.

Psoriasisliiton viimevuotisessa kyselyssä 60 prosenttia vastaajista kertoi sairauden kuormittavan myös mieltä ja enemmistö vastaajista totesi lisäksi, ettei mielen kuormitusta ollut otettu terveydenhuollossa puheeksi mitenkään. Toisaalta enemmistö vastaajista ei kyllä ollut itsekään asiaa esille ottanut! Mielenterveyden puheeksi ottaminen ei siis taida olla helppoa meille potilaillekaan.

Viime kesänä Psoriasisliitto tarjosi lääkäreille ”Psoriasis ja mielen hyvinvointi” -koulutusta verkossa ja herätteli tällä tavoin myös ammattilaisia huomioimaan mielen hyvinvoinnin ja jaksamisen asiaa kiireestä ja aikapulasta huolimatta. En kysynyt omalta lääkäriltäni, oliko hän kyseisen verkkokoulutuksen käynyt, mutta suuresti epäilen näin olevan. Niin kokonaisvaltaisesti hän paneutui tilanteeseeni ja vointiini.

Jokainen psoriaatikko tietää, että stressi, alakuloisuus ja masentunut mieli pahentavat sairautta ja se puolestaan taas lisää stressiä, alakuloa ja masennusta– oravanpyörä on nopeasti valmis. Kierteen katkaisemisessa voi se oleellinen tekijä olla juurikin lääkäri, joka kysyy, ”Kuinka SINÄ oikein voit ja jaksat?”

Lokakuussa Maailman psoriasispäivän teemana oli mielen hyvinvointi. Sen myötä tuotiin esiin varsin rujolta tuntuva fakta, että psoria sairastavien riski sairastua mielenterveysongelmiin on lähes kaksi kertaa suurempi kuin terveiden samanikäisten.

Puhutaan siis siitä, miltä meistä tuntuu ja kuinka voimme.

Tämän seikan esille tuominen herätti myös negatiivisia tunteita joissakin psoriaatikoissa. He kokivat leimautuvansa mielenterveysongelmaisiksi psoriasiksen takia. MUTTA: Se että minulla tai jollakin toisella on psoriasis, ei toki automaattisesti tarkoita sitä, että meillä on myös mielenterveyden ongelmia. Kuitenkin jo sairastumisriskin tiedostaminen, ja siihen ajoissa huomion kiinnittäminen voi auttaa meitä pysymään pinnalla, kun jää ehkä jossain vaiheessa uhkaa pettää tai suorastaan pettää jalkojen alla.

Puhutaan siis siitä, miltä meistä tuntuu ja kuinka voimme. Puhutaan ystäville, läheisille ja sille lääkärillekin, joka ei ehkä muista tai ehdi sitä meiltä kysyä. Puhuminen on kultaa, vaikka vanha sananlasku muuta väittäisi!

Anne Koponen asuu Joensuussa ja toimii Psoriasisliiton somelähettiläänä.  Lisää Annen tekstejä voit lukea hänen omasta blogistaan: Älä ota sitä niin vakavasti -blogi.

Mielenterveysviikkoa vietetään 15.-22.11.2020. Viikon teema on Mistä tietää?, eli viikon aikana nostetaan esiin kokemuksia ja tietoa siitä, mistä voi tietää, milloin on syytä hakea apua, kun mieli ei voi hyvin. Lisätietoja Mielenterveysviikosta Mielenterveyden keskusliiton sivuilla.