I början av juli, före semestern, deltog jag från hemmakontoret i den psoriasiskonferens som den internationella psoriasisorganisationen IFPA arrangerade.

Jag väntade ivrigt på allt nytt jag skulle få höra, och drog mig till minnes vilka teman som varit hetast under den föregående konferensen tre år tidigare.  

Ganska snabbt kunde jag konstatera, till och med lite förvånat, att samma teman som föregående gång ständigt lyftes fram i presentationerna och diskussionerna. Läkemedlen utvecklas alltjämt och man eftersträvar att skräddarsy dem för att allt bättre passa var och en som drabbats av psoriasis. Tarmarnas och kostens roll i behandlingen av psoriasis är fortfarande på tapeten, liksom associerade sjukdomar såsom depression. Denna gång var coronaviruset också en självklar del av programmet. 

I något skede insåg jag att det är jag själv som måste ändra mitt tankesätt. Alla forskningsteman kan inte ständigt förnyas, och det vore inte ens vettigt. I stället vet man mycket mer i dag om en del av de teman som lyftes fram redan under föregående konferens. 

Alla forskningsteman kan inte ständigt förnyas.

Det var glädjande att se och höra både unga och mer erfarna psoriasisforskares ambitioner. Även om behandlingsalternativen har ökat rejält under de senaste åren, är det inte tillräckligt för forskningssamfundet, utan man strävar ständigt efter bättre resultat inom vården och förebyggandet av psoriasis. Ett ”ganska bra” vårdresultat är inte tillräckligt om man kan uppnå mer.  

Något hade ändå ändrats i tonen i diskussionerna. I allt fler anföranden betonades det hur viktiga patienternas åsikter är. Åtminstone utifrån detta urval har man inom forskningssamfundet till slut kommit till insikt om det som patientorganisationer har talat om i åratal: människan ska inte enbart karakteriseras utifrån sin sjukdom. Det räcker till exempel inte att man endast följer upp utbredningen av psoriasiseksem hos en person med psoriasis, i stället måste man använda patientens övergripande välbefinnande som mätare. Perspektivet ser ut att vända åt rätt håll även om det säkert finns tillräckligt med arbete att göra under en lång tid framöver. 

Forskningssamfundet har kommit till insikt om att människan ska inte enbart karakteriseras utifrån sin sjukdom.

Perspektivförändring är något som jag själv också fått öva på på senare tid. Efter fem år som organisationskoordinator och expert i påverkansarbete inledde jag i början av augusti mitt uppdrag som kommunikationschef på Psoriasisförbundet och som chefredaktör för tidningen Ihon aika. Det är fint att få lotsa en tidning som läsarna uppskattar och läser noggrant.  Vi tar tacksamt emot er feedback och era önskemål om artiklar också i fortsättningen.   

Med önskan om en solig höst! 

Hanna Karhunen jobbar som kommunikationschef i Psoriasisförbundet och är chefredaktör på tidningen Ihon aika.

Texten har publicerats i Ihon aika 3/2021. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumera Ihon aika.