Barnets psoriasis kan på många sätt påverka livet – inte bara för barnet, utan även för den övriga familjen. För familjen Kivikoski är psoriasis bara en av de saker som dyker upp i vardagen.

Raumobon Ilona Kivikoski, 7, går i ettan i den lokala skolan. Till hennes hobbyer hör scouting, simning och teckning och hon gillar att samla på allt som är vackert, såsom stenar och käppar. Hon har psoriasis, och började uppvisa symtom när hon var tre år gammal. Den rätta diagnosen fastställdes till slut med hjälp av en biopsi som hudläkaren tog ungefär ett år efter de första symtomen.

Psoriasissjukdomen har ändå inte påverkat den livliga och målmedvetna flickans framfart. Hittills har Ilonas symtom begränsat sig främst till hårbotten och behandlingen har blivit en del av de vardagliga rutinerna. Föräldrarna Lotta och Jari Kivikoski berättar att de ändå hade önskat sig mer stöd i synnerhet när sjukdomen blossade upp.

– Psoriasis är en långtidssjukdom som kommer att följa Ilona under hela hennes liv. Vi upplevde att vi var ganska ensamma då i början av sjukdomen och hade gärna önskat samtalshjälp och kamratstöd redan under den allra första tiden. Vi kände att vi blev tvungna att själva reda ut saker och hitta information, beskriver Lotta.

Tid på tumanhand när huden ska smörjas

Ilonas psoriasis är inte den enda faktorn som påverkar familjens vardag. Kivikoskis förstfödde Onni har konstaterats ha utmaningar med att styra sina handlingar och koncentrera sig på sina uppgifter.

– Onni är en underbar, smart och älskvärd pojke, som måste behandlas på ett visst sätt, beskriver Lotta.

– Vardagen med honom kräver väldigt mycket framförhållning och upprepning, och därför blir det lite tungt emellanåt.

Ilonas psoriasissymtom dyker oftast upp på ställen som hon inte ser eller når själv. I vardagen är det oftast Jari som ansvarar för att behandla psoriasiseksemen. Far och dotter får värdefull tid på tumanhand när Ilonas hud ska smörjas. Samtidigt pratar de om andra saker, och det kan hända att pappa stannar kvar efter behandlingen för att natta Ilona.

Far och dotter får värdefull tid på tumanhand när Ilonas hud ska smörjas.

Ibland har föräldrarna emellertid dåligt samvete för att bestyren med syskonet lätt överskuggar Ilona och hennes angelägenheter. Kurserna har blivit ett bra verktyg: familjen Kivikoski har deltagit såväl i Psoriasisförbundets familjekurser för barn som i FPA:s anpassningsträningskurser.

– Familjens vardag kretsar ganska mycket kring Onnis utmaningar, och därför är det viktigt att Ilona också i bland får vara centrum för uppmärksamheten, säger Lotta.

På familjekursen för barn fick vi också en viktig insikt: Man ska vara barmhärtig mot sig själv i fråga om barnets psoriasis. Det är inte hela världen att glömma att smörja huden en kväll.

Man ska vara barmhärtig mot sig själv i fråga om barnets psoriasis.

Insikten har gjort att familjen Kivikoski har en mer avslappnad attityd i dag.

– Tidigare stressade vi kanske i onödan i fråga om att behandla psoriasissjukdomen. Vi planerade varje dag efter det och tänkte att Ilona inte kan övernatta hos en kompis eftersom huden måste smörjas varje dag. Nu tänker vi att det är helt ok att hoppa över det en dag och sedan göra det mer omsorgsfullt efteråt, beskriver Lotta.

Det hjälper att tala öppet om saker och ting

Storebror Onni är medveten om att Ilona har psoriasis, men kommenterar inte sin systers hud i övrigt. Syskonen har fått lära sig om varandras sjukdomar bland annat på FPA:s anpassningsträningskurser, som hela familjen har deltagit i.

Taina Koivunen-Kutila från Harvinaiskeskus Norio på Kehitysvammaisten Tukiliitto som är samordnare för verksamheten Erityinen sisaruus (Annorlunda syskonskap) berättar att syskon till långtidssjuka barn har rätt att få information om sjukdomen. Om man inte talar öppet om saken, känner barnet ändå av situationen och fyller luckorna med hjälp av sin fantasi, säger Koivunen-Kutila.

– Barnet kanske till och med börjar undra om syskonets sjukdom beror på att barnet själv sagt något fult vid något tillfälle, förklarar Koivunen-Kutila.

Syskon till långtidssjuka barn har rätt att få information om sjukdomen.

Koivunen-Kutila anser det vara viktigt att inte bara ta hänsyn till syskonen, utan även till föräldrarnas situation och deras ork i vardagen.

– När vi börjar leta efter lösningar tillsammans, är vi redan på god väg.

Om familjen upplever att psoriasissjukdomen är en belastning för familjen, kan man söka hjälp hos många olika instanser. Psoriasisförbundet och psoriasisföreningarna erbjuder finskspråkiga familjekurser för barn och kamratstöd i olika livssituationer. Rådgivningen och skolan erbjuder också hjälp till de syskon som inte har drabbats av sjukdom. Kommunernas familjerådgivningar erbjuder stöd och samtalshjälp bland annat i frågor som rör föräldraskap, uppfostran, samverkan och parrelationen.

Texten har publicerats i Ihon aika 2/2022. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumera Ihon aika.