Pustulosis palmoplantaris har emellanåt försvårats Mikaela Kulos liv, men numera är symtomen drägliga. Att undvika stress har utöver läkemedelsbehandling visat sig vara ett viktigt hjälpmedel.

Först dök det upp stora ljusa fläckar på handflatorna, sedan började huden fjälla. Snart efter det började det klia i fotsulorna och där uppstod det små blåsor.

Så här beskriver Kyrkslättsbon Mikaela Kulo, 58, sin första bekantskap med pustulosis palmoplantaris, PPP. Hennes sjukdom fastställdes för ungefär sex år sedan.

Symtomen väckte förvåning och att gå blev smärtsamt, så Kulo sökte sig till en hudläkare via företagshälsovården. När läkaren fick höra att patienten röker, ansåg hen att diagnosen var klar. PPP har en stark koppling till rökning, som även förvärrar symtomen.

PPP har en stark koppling till rökning, som även förvärrar symtomen.

– Det första läkaren sade var att jag ska sluta röka och sedan komma till mottagningen igen. Läkaren uppmanade mig bara att badda fötterna i saltbad, berättar Kulo.

Hon blev förbryllad över läkarens ord och också ganska chockerad eftersom många frågor blev hängande i luften. Efter besöket gick hon in på Mina Kanta för att läsa läkarens anteckningar. Hon läste även om pustulosis palmoplantaris på webben.

Sår på fotsulorna

Typiska symtom vid PPP är pustler, det vill säga varblåsor på handflator och fotsulor.

Det besvärligaste är enligt Kulo att huden på fotsulan blir förtjockad och torr så att det bildas smärtsamma sår på den.

– I början hade jag problem med att gå, bara att ta på sig ett par skor var en enda stor plåga.

I början hade jag problem med att gå, bara att ta på sig ett par skor var en enda stor plåga.

Situationen blev bättre då Kulo hittade en annan läkare som engagerade sig i hennes situation och satte in behandling. Snart efter det första läkarbesöket lyckades Kulo också sluta röka.

Knappt ett år efter diagnosen började Mikaela Kulo känna av smärta i bröstområdet. Smärta i bröstbenets leder är rätt vanligt hos personer med PPP, även om symtom också kan uppstå i andra leder.

Smärtorna förvärrades och det uppstod även svullnad i bröstet. Magnetundersökningen visade på ett kraftigt inflammationstillstånd i bröstet.

– Jag hade inga som helst reumafaktorer i blodet, men inflammationsvärdet var jättehögt. Sedan uteslöt de bara olika saker och konstaterade att jag har psoriasisartrit.

Stress förvärrar smärtan

I dag behandlas Mikaela Kulos sjukdomar med ett läkemedel som innehåller apremilast. Det håller såväl hud- som ledsymtomen någorlunda i schack. Dessutom smörjer hon både fötter och händer om kvällarna med en mjukgörande kräm som innehåller urea och som kan köpas på apotek utan recept.

Kulo säger att hon för närvarande klarar av sin PPP rätt väl. Hon arbetar som försäljningsassistent och säger att det är ett fysiskt lätt kontorsarbete.

– I ett skede lovade jag mig själv att jag kommer att besegra denna sjukdom och att jag inte kommer att vara sjukskriven på grund av den. I början var det nog smärtsamt, för på den tiden åkte jag tåg och buss till jobbet, dessutom var gångavståndet långt. På jobbet lättade det när jag tog av mig skorna och gick i strumplästen.

Hon har noterat att stress förvärrar symtomen – så gick det till exempel för två år sedan då samarbetsförhandlingar ägde rum på arbetsplatsen. Först förvärrades ledsmärtan och därefter även hudsymtomen.

– Ett lugnt liv är bäst, även om det låter tråkigt. Hobbyer hjälper också.

Ett lugnt liv är bäst, även om det låter tråkigt.

Den egna familjen är också en viktig resurs. Kulo har märkt att utomstående inte alltid har lätt att förstå på vilket sätt en hudsjukdom kan göra det svårt att gå.

Kulo anser att det ändå är lättast att prata om sjukdomen med personer som själva har liknande erfarenheter. Kulo hör till Helsingforsregionens psoriasisförening och dess kamratstödsgrupp.

– Om någon av oss har goda erfarenheter av vården, delar vi med oss av dem till andra. Vi pratar om saker och ting på vårt eget språk, som alla i gruppen förstår.

Texten har publicerats i Ihon aika 4/2022. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumera Ihon aika.