Ett halvt århundrade till förmån för personer med psoriasis

Ett halvt århundrade för personer med psoriasis

När Psoriasisförbundet grundades för 50 år sedan fanns det visst psoriasis i Finland, men allmänt taget visste man nästan ingenting om sjukdomen. Detta anser Kristina Frisk, Yrjö Määttänen och Seppo Heikki Salonen, vilka alla insjuknat i psoriasis och varit med i förbundets verksamhet under en lång tid.

Frisk, som insjuknade i psoriasis i skiftet mellan 1950- och 1960-talet, var tillsammans med cirka 80 andra personer med och grundade den första organisationen för psoriasis i Finland, då Suomen Psoriasisyhdistys ry grundades den 12 december 1969 på Hudkliniken i Helsingfors.

Exempel hämtades från Sverige, där det grundats en egen patientorganisation, Svenska Psoriasisförbundet, år 1963. Förbundet i Sverige stödde grundandet av Suomen Psoriasisyhdistys även ekonomiskt.

Under de första åren fungerade Peter Elg som ordförande för den riksomfattande psoriasisföreningen, medan Frisk var med i föreningens styrelse. Målet var enkelt: att sprida information om föreningens existens till så många som möjligt.

Målet var enkelt: att sprida information om föreningens existens till så många som möjligt.

Inom kort började man grunda fler lokala psoriasisföreningar i landet – Helsingfors, Åbo, S:t Michel, Satakunta och så vidare.

– Då verksamheten började breda ut sig konstaterade vi att det skulle vara bra om psoriasisföreningen hade en takorganisation, minns Frisk.

Den nya takorganisationen, Finlands Psoriasisförbund rf, grundades den 4 oktober 1975 på restaurang Motti i Helsingfors. Då förbundet grundades bestod det av sju psoriasisföreningar, men redan senare samma år anslöt sig även de nygrundade psoriasisföreningarna i Kuopio och Vasa till förbundet.

När Psoriasisförbundet grundades för 50 år sedan fanns det visst psoriasis i Finland, men allmänt taget visste man nästan ingenting om sjukdomen.

Verksamheten utvidgades gradvis och det kom med nya medlemmar. Läkarkåren hade genast från början stött grundandet av psoriasisföreningen, och informationen om det nya förbundet spred sig via poliklinikerna för hudsjukdomar. På så sätt kom även Yrjö Määttänen, som diagnostiserades med psoriasis i slutet av 1960-talet, med i förbundet.

– Jag fick i tiderna information om förbundet på Hudkliniken. Till en början var jag medlem direkt i förbundet, men då det bildades en egen psoriasisförening i Lahtis, anslöt jag mig till den och blev snart ordförande, berättar Määttänen.

Määttänen fungerade även som ordförande för Norra Kymmenedalens psoriasisförening samt under åren 2011–2016 som ordförande för hela Psoriasisförbundet.

Psoriasisförbundets hedersordförande Seppo Heikki Salonen, som var ordförande för förbundet under åren 1996–2004, är tacksam för hudläkarnas stöd, vilket bidrog med många nya medlemmar i organisationen.

Kamratstöd för första gången

För Frisk, Määttänen, Salonen och många andra var informationen och kamratstödet viktiga orsaker till att de anslöt sig till Psoriasisförbundet.

– För 50 år sedan fanns det extremt lite kännedom om psoriasis. Inte ens läkarna kände riktigt till sjukdomen, och i synnerhet den stora allmänheten visste ingenting om sjukdomen, konstaterar Salonen.

Sjukdomen kändes främmande och betraktades ibland som till och med motbjudande. Kristina Frisk kommer ihåg ett besök i simhallen under en tid då hon hade svåra eksem på benen på grund av psoriasis.

– Då jag gick i bastun märkte jag plötsligt att jag var ensam på bastulaven.

Inte ens läkarna kände riktigt till sjukdomen, och i synnerhet den stora allmänheten visste ingenting om sjukdomen.

Psoriasisföreningens och Psoriasisförbundets grundläggande budskap har ända från början varit densamma: psoriasis smittar inte. Även om spridningen av evidensbaserad information är en viktig del av verksamheten, har även kamratstödet haft en betydande roll ända från början.

– Det kändes lättare att bli bekant med människor då vi hade samma problem. Det var något som förde oss samman, konstaterar Frisk.

– Även om psoriasis alltid funnits, har man inte talat om det. På evenemangen märkte många insjuknade för första gången att de inte är ensamma med sin sjukdom.

Det kändes lättare att bli bekant med människor då vi hade samma problem.

Seppo Heikki Salonen konstaterar att det tidigare helt enkelt inte fanns information om psoriasis att tillgå i särskilt vid bemärkelse. Förbundet ordnade bland annat föreläsningar för att dela information till sina medlemmar.

– Informationen spred sig också mellan de insjuknade. Personer med samma sjukdom kan ofta ge de bästa tipsen, konstaterar Salonen.

En hederlig sjukdom

Under åren växte verksamheten på många sätt. På 1980-talet skaffade förbundet ljusterapiutrustning till sjukhusen runt om i Finland. På 1980-talet började förbundet även ordna klimatbehandlingsresor som till en början stöddes av FPA och senare av Penningautomatföreningen.

– De var alla stora framsteg, då man beaktar att vi startade från noll, säger Salonen.

Förutom Psoriasisförbundet och psoriasisföreningarnas verksamhet har även behandlingen av psoriasis med tiden utvecklats med stormsteg.

– Vi har kommit lång från tjärning av huden, svenska vapenfett och Tummeli-salva, säger Määttänen.

– Det har varit fantastiskt att se hur de nya läkemedlen har hjälpt särskilt vid svårare psoriasis, konstaterar Salonen.

Det har varit fantastiskt att se hur de nya läkemedlen har hjälpt särskilt vid svårare psoriasis.

Framtiden väcker emellertid oro bland de långvariga aktiva, bland annat på grund av osäkerheten om finansieringen av organisationernas verksamhet. Enligt Frisk kommer ett minskat stöd till organisationerna att synas i form av längre köer på hälsovårdscentralerna.

– För många insjuknade är det en tröst att märka att någon annan har samma sjukdom och att kunna dela sina problem.

Alla är överens om att man uppnått betydande saker under ett halvt århundrade. Frisk, Määttänen och Salonen är eniga om att förbundets största insats varit att sprida information om psoriasis.

– Psoriasis har blivit en känd, hederlig sjukdom som man inte längre behöver skämmas över. Förbundet har fått till stånd en attitydförändring, säger Määttänen och Salonen.

– Det har hjälpt alla att sjukdomen fått saklig publicitet.

Psoriasis har blivit en känd, hederlig sjukdom som man inte längre behöver skämmas över.

Budskapet som funnits med ända från början om att psoriasis inte smittar, är fortfarande viktig. 

– Det är Psoriasisförbundets uppgift att påminna om det och att informera om sjukdomen om och om igen.

Texten har publicerats i Ihon aika 3/2025. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumerera Ihon aika.