Jag är trots allt inte ensam

Jag är trots allt inte ensam

Luukas Hedström som sitter i soffan med en långärmad tröja på sig är som vilken som helst fjärdeklassare: Han tycker om parkour och om att simma, skulle hellre äta korv än den vegetariska mat som mamma lagar och spelar fotboll tre gånger i veckan i FC Wild i Kyrkslätt – oftast som yttermittfältare eller som forward. Hans ljusblå speltröja bär siffran 17. Hans pappas hade i tidenrna siffran 16.

Speltröjans material får emellertid Luukas hud att klia. Benskydd som man fäster med kardborre kan han inte använda alls, för de irriterar så huden börjar blöda. Under en semesterresa på Kreta orsakade havsvattnet så stark sveda på den spruckna huden att han helt tvingades hoppa över simningen.

På begäran drar Luukas upp ärmarna och byxbenen och förevisar sina eksemfläckar. Vid tiden för intervjun, i början av oktober, var huden i gott skick, men på vintern är läget helt annorlunda. Psoriasissymtomen finns överallt på kroppen, främst på armbågar, händer och ben.

– Det tråkigaste med psoriasis är att det gör så hemskt ont i händerna speciellt på vintern. Och att jag måste smörja dem hela tiden.

Det tråkigaste med psoriasis är att det gör så hemskt ont i händerna speciellt på vintern. Och att jag måste smörja dem hela tiden.

– Varje kväll funderar jag varför just jag fick psoriasis, berättar Luukas.

Mot en korrekt diagnos

Symtomen på Luukas hud började dyka upp när han var ett par år gammal i form av små fläckar på olika håll på kroppen. Innan dess hade han en aggressiv streptokockinfektion.

– Läkaren påstod att eksemet var atopi och konstaterade att det åtminstone inte kan vara psoriasis eftersom Luukas inte hade eksem i hårbotten, berättar Luukas mamma Jonna Hedström.

När Luukas var fyra fick han en handflatsstor kliande fläck i nacken och skickades då från rådgivningen till hud- och allergisjukhuset för ytterligare undersökningar. Den gången var psoriasisdiagnosen ett faktum. 

Att smörja huden varje kväll har hört till familjens vardagsrutiner ända sedan Luukas insjuknade. Luukas räknar vant upp märket på fyra, fem olika salvor. En del av dem använder han hela tiden, en del som kurer.

– Det är tidskrävande och även tungt att smörja huden, men det är som med tandborstning, det finns inget alternativ till det, beskriver Jonna.

Det är tidskrävande och även tungt att smörja huden, men det är som med tandborstning, det finns inget alternativ till det.

Coronatiden har medfört sina egna utmaningar. Man borde tvätta händerna i tid och otid, men tvålen irriterar och torkar ut psoriasishuden. De som åkte med skolbussen måste till en början använda alkoholhaltigt handdesinfektionsmedel, vilket kändes verkligen smärtsamt när huden var sprucken.

– Vi lyckades lösa saken genom att diskutera med läraren. Vi hittade även desinficerande dukar som inte irriterar händerna på samma sätt som handdesinfektionsmedel, berättar Jonna.

I början av året förvärrades hudens tillstånd: psoriasisfläckarna började bli förtjockade och salvan bet inte på dem som förut.

– Tillsvidare har vi nätt och jämt klarat oss med salvor, men vi har även diskuterat möjligheten till ljusterapi med den behandlande läkaren, berättar Jonna.

Ingen vet vad framtiden för med sig. Luukas har under en tid haft smärta i vristlederna. Läkaren har inte kunnat utesluta psoriasisartrit och därför är Luukas nu under uppföljning.

Styrka från andra

Jonna konstaterar att familjen har det bra på många plan.

– Vi har alltid fått hjälp och Luukas har fått riktigt bra vård. Situationen är inte likadan överallt i Finland. Oavsett var patienten bor, borde vårdkvaliteten vara densamma, påpekar Jonna.

Vi har alltid fått hjälp och Luukas har fått riktigt bra vård. Situationen är inte likadan överallt i Finland.

Jonna kom till insikt om de ortsspecifika skillnaderna i vården av psoriasis på en kurs för barn som Psoriasisförbundet ordande och som Luukas och hans mamma deltog i för första gången år 2019.

– Som sjukskötare visste jag redan ganska mycket om hur man sköter psoriasis, men kamratstödet var nytt och verkligen viktigt, säger Jonna.

– Om jag harmas över något så är det att vi inte gick kursen redan tidigare. För mig som mamma var det underbart att tillbringa tid med Luukas i en avslappnad miljö och samtidigt ventilera sina tankar med andra föräldrar. Oron över barnet och de utmaningar vi möter i vardagen är de samma för oss alla.

För Luukas var den första kurserfarenheten avgörande.

– På kursen träffade jag för första gången ett annat barn som också hade psoriasis. Jag fick känslan av att om de där klarar av sin psoriasis så gör jag det också.

Texten har publicerats i Ihon aika 4/2020. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumerera Ihon aika.