Livet med psoriasisartrit
Elina Wirtanen diagnostiserades med psoriasisartrit när hon var 28 år. Efter år av smärta gläds hon åt att igen kunna gå till jobbet på morgonen.
Text: Helinä Kujala
Bild: Sirpa Levonperä
Livet med psoriasisartrit
Elina Wirtanen, 41, vaknar vanligen klockan fem på morgonen och drygt en halv timme senare är hon redan på väg till jobbet. Hon känner visserligen av sin psoriasisartrit i kroppen i form av morgonstelhet, men efter att hon kommit upp ur sängen, mjukas kroppen upp.
– När jag klär mig på morgonen, gör jag samtidigt automatiskt tänjningar som lindrar smärtan. Och när jag sitter i metron, rullar jag mina axlar och gör små hand- och vadtänjningar, berättar hon.
Wirtanen arbetar som föreståndare på Sjökrigsskolans soldathem på Sveaborg. Resan från hemmet i Tranbacka i Helsingfors till jobbet tar ungefär en och en halv timme.
– Under arbetsdagen tar jag ibland av mig skorna, kniper ihop tårna och går i bara strumporna. Smärtan avtar för en stund, och så kör jag igen. Mitt arbete påverkas inte av smärtan.
Jag klappade ihop av smärta
För 14 år sedan var situationen en helt annan. Elina Wirtanen hade då jobbat inom restaurangbranschen i flera års tid. Ibland arbetade hon upp till 17 timmar om dagen. Värken och smärtan skyllde hon på det tunga arbetet.
Samtidigt drabbades hon av förluster i livet. Vardagen fortsatte dock för den under 30-åriga kvinnan som jämt var på språng och sov lite, eftersom ”man är ung och förväntas orka i all evighet”.
– Det straffade sig. En morgon kom jag mig inte upp ur sängen eftersom jag hade så ont. Mina fingerleder var stora och inflammerade, och jag hade ingen aning om vad det berodde på.
En morgon kom jag mig inte upp ur sängen eftersom jag hade så ont.
Också hennes fötter och hela kroppen värkte och hon fick svårt att gå, så hon blev sjukskriven. Efter ett antal läkarbesök fick hon en remiss till specialistvården. Ett år efter den första besvärliga morgonen fick Wirtanen sin psoriasisartritdiagnos. Redan som 14-åring konstaterades hon lida av hudpsoriasis.
På fötter igen
Även om man hittade orsaken till hennes symtom, fortsatte svårigheterna. Man lyckades inte hitta något lämpligt läkemedel mot Elina Wirtanens psoriasisartrit: ett läkemedel orsakade en allergisk reaktion, ett annat kraftigt illamående och ett hade ingen effekt. Till slut ordinerades hon ett biologiskt läkemedel.
År 2013 genomgick hon en operation till följd av en allvarlig inflammation i nedre ryggen. En vecka efter operationen fick hon våldsamma smärtor och fick åka i ilfart till sjukhuset. Hon hade fått en bakterie i ländryggen med beninflammation som följd.
Efter många undersökningar fick Wirtanen diagnosen GPA, granulomatös polyangiit (tidigare Wegeners granulomatos), som är en reumatisk sjukdom.
– Jag var på sjukhuset i fem och en halv vecka och fick bland annat lära mig att gå igen. Rehabiliteringen fram tills i dag har verkligen varit en resa!
Det finns hopp
I dag är Elina Wirtanens GPA i remission och läkemedelsbehandlingen har avslutats. Det biologiska läkemedlet håller hennes psoriasisartrit i schack, men smärtfritt är hennes liv inte. På en skala från fyra till tio uppskattar hon att hennes smärta just nu är cirka 5, i värsta fall vid 8.
– Med åren har min smärttröskel blivit högre. För en frisk person skulle psoriasisartritsmärtan förmodligen ligga runt 15, konstaterar hon.
Med åren har min smärttröskel blivit högre.
I efterhand har Wirtanen undrat varför det tog så lång tid att få diagnosen psoriasisartrit även om man redan kände till att hon hade hudpsoriasis. Ändå har hon fortfarande starkt förtroende för läkarkåren. Hon anser att läkarna har kunnat sätta rationella mål för behandlingen och – viktigast av allt – inge hopp om att det är möjligt att nå etapperna.
Kursen gav stöd
För fem år sedan deltog Elina Wirtanen i Psoriasisförbundets solbetonade anpassningsträning. Erfarenheten överskred alla hennes förväntningar mångfaldigt.
– Det är oerhört viktigt att få kunskap om sin sjukdom och att få svamla med andra och jämföra sina krämburkar, säger hon med ett leende.
Under de svåra sjukdomsåren var Wirtanen två gånger på delinvalidpension och arbetslös mellan varven. På sin nuvarande arbetsplats har hon jobbat sedan i november förra året. Det känns fantastiskt att kunna jobba även det tar på krafterna.
– Jag känner aldrig att det är tradigt att åka iväg till jobbet. Och även om jag kanske känner mig trött när jag vaknar, är jag ett enda stort leende när jag kommer fram.
Texten har publicerats i Ihon aika 2/2021. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumerera Ihon aika.