Tillsammans är det lättare

Tillsammans är det lättare

Då Heidi Nieminen, Jaana Nurminen, Tarja Nyman och Pasi Urjo sätter sig ner vid samma bord kommer diskussionen igång med detsamma. Personerna hör till Helsingfors regionens psoriasisförenings kamratstödsgrupp, vilken snart fyller 10 år.

Kamratstödsgruppen fick sin början 2015, då Pasi Urjo deltog i en solbetonad anpassningsträ­nings­kurs som ordnades av Psoriasisförbundet. Då kursen hölls hade han haft psoriasis redan i tiotals år och även psoriasisartrit i fem år.

– Både under den solbetonade kursen och under rehabiliteringen i Finland märkte jag hur mycket kamratstödet gav energi att orka med psoriasis, berättar Pasi.

Efter en handledarutbildning som Psoriasisförbundet ordnade grundade Pasi en egen kamratstöds­grupp som träffades första gången i april 2016.

Gruppmedlemmarna beskriver att de alla är duktiga på att prata, och det inte behövs någon särskild uppmuntran för att få igång diskussionen. Mötena, som hålls en gång per månad, börjar alltid med en runda där var och en berättar om sina glädjeämnen och sorger under den senaste månaden.

Under de första åren fokuserade gruppens diskussioner mera på själva sjukdomen. Fortfarande är det viktigt att var och en får berätta om sitt sjukdomstillstånd.

Under de första åren fokuserade gruppens diskussioner mera på själva sjukdomen. Fortfarande är det viktigt att var och en får berätta om sitt sjukdomstillstånd.

– Sjukdomen går i vågor, och när vi träffas kan någon ha en mycket dålig och en annan en mycket bra månad bakom sig.

Under de tio åren har allas sjukdomsberättelser emellertid blivit välbekanta för alla. Efter det börjar diskussionen sväva ut sig till andra ämnen.

– Det är trevligt att vi också diskuterar något helt annat och får bort tankarna på psoriasis helt och hållet.

Grunden utgörs av den gemensamma förståelsen

Specialexpert Anu Kippola-Pääkkönen vid Lapplands yrkeshögskola berättar att kamratstödets styrka grundar sig på delandet av likadana upplevelser. Som bäst skapar sådan delad erfarenhet förståelse och ger en känsla av samhörighet.

Kippola-Pääkkönen är doktor i samhällsvetenskaper och hon har forskat i kamratstödets betydelse. Hon berättar att nyttan med kamratstöd handlar om att få kunskapsmässigt, emotionellt och socialt stöd. Då kamratstöd ges på grund av sjukdom, framhävs enligt Kippola-Pääkkönen ofta det kunskapsmässiga och praktiska stödet om hur det är att leva med sjukdomen.

Sådant stöd är till exempel att byta erfarenhet om olika behandlingsformer, hantering av symtomen och en smidig vardag. I sådana fall främjar kamratstödet även egenvården och engagemanget i vården.

Likadana upplevelser och gemensam förståelse för psoriasis är även grunden för umgänget i kamratstödsgruppen vid Helsingfors regionens psoriasisförening. Deltagarna talar om sin sjukdom även för andra närstående, men de närstående kan inte på samma sätt förstå psoriasis som personer med samma sjukdom.

– Visst pratar vi om psoriasis även hemma, men man vill ju inte belasta de anhöriga för mycket, konstaterar Tarja.

– Det var stärkande att märka att även andra människor kämpade med samma problem, säger Pasi.

Delandet av kunskap och tips som en del av kamratstödet kommer bra fram i gruppens verksamhet.

– Jag har själv haft psoriasis under en lång tid och många gånger deltagit i olika psoriasiskurser och rehabilitering. På dem har jag fått mycket sådan information om till exempel sociala förmåner som de andra insjuknade inte nödvändigtvis har. Det har varit en glädje att dela informationen vidare, berättar Pasi.

Hörnstenarna för god samhörighet är förtroende och öppenhet. I samband med att gruppen bildades upprättades skriftliga regler som behandlades tillsammans: det som diskuteras i gruppen är konfidentiellt, allas åsikter respekteras och alla har möjlighet att berätta om sin situation i den mån hen önskar. Efter det har man inte behövt påminna om reglerna.

Öppenhet och förtroende stöder också varandra. Då alla vet att diskussionen stannar inom gruppen, kan deltagarna tryggt dela med sig av sina tankar. Enligt Anu Kippola-Pääkkönen beskriver samma egenskaper ett gott kamratstöd även mer allmänt. För att kamratstödet ska kunna genomföras konstruktivt och stärkande, ska den grunda sig på vissa grundläggande egenskaper. De är jämställdhet, frivillighet, förtroende och växelverkan.

Stödet hjälper vid dåliga skov

Alla medlemmarna framhäver vikten av kamratstödet i gruppen: med de andras stöd orkar man under sämre sjukdomsskov. Även om man känner sig trött före ett möte och det känns som om man inte orkar delta, känner man sig som en annan människa efteråt.

– I den här gruppen har jag insett att man faktiskt lyssnar till mig och förstår, berättar Heidi.

Då man träffar andra med samma sjukdom är det lättare att acceptera sin sjukdom.

– Då psoriasisen var som värst föreställde jag mig att jag är en blomma och att psoriasis är en snyltgäst som bor i blomman. Även om den kommer med överallt, låter jag den inte störa mig, berättar Tarja.

– Livet är enklare då man gör det klart för sig att sjukdomen kommit för att stanna, men att man inte låter den få ett övertag.

I den här gruppen har jag insett att man faktiskt lyssnar till mig och förstår.

Gruppens tioåriga verksamhet har haft stor betydelse i deltagarnas liv även vad gäller tillgången till information.

– Om man endast besöker hälso- och sjukvården och inte träffar andra insjuknade, är det svårt att få information om psoriasis på gräsrotsnivå, begrundar Tarja.

Gruppen som träffats under en lång tid har under åren i praktiken blivit självstyrd, och Pasi behöver just inte styra diskussionen eller dela ut ordet.

– Jag frågade i något skede om det skulle vara bättre att jag som enda man i gruppen skulle gå ur gruppen, så att damerna skulle få prata sinsemellan. Svaret var emellertid ett blankt nej, minns Pasi.

Texten har publicerats i Ihon aika 4/2025. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumerera Ihon aika.