För ett gott ändamål

För ett gott ändamål

Mirja Suntila, 66, från Vilppula, fick sina första eksem i armbågarna när hon var i högstadieåldern. Efter sitt första barn började symtomen fläckvist sprida sig till större områden, och vid 22 års ålder diagnostiserades Suntila med psoriasis.

Då man höll på att bilda en egen psoriasisförening i Mänttä-regionen 1989, fick Suntila syn på en annons i lokaltidningen och anslöt sig som medlem ett halvt år senare. Efter några år hämtade man bokstavligen henne hemifrån för att komma med som frivilligarbetare.

– Föreningens dåvarande ordförande ringde mig överraskande och frågade om jag kommer färdigt ut, så att han kan hämta upp mig till föreningens höstmöte, minns Suntila.

– Jag gick med och fick ett varmt mottagande på mötet. Jag blev genast vald till föreningens vice ordförande, och därifrån har resan fortsatt.

27-åriga Ada-Emilia Korkolainen kom med i verksamheten efter att ha deltagit i en solbetonad psoriasiskurs 2022. Korkolainen från Lahtis hade varit medlem i den egna lokalföreningen redan i något år, men inte aktivt deltagit i verksamheten.

Situationen förändrades då hon i det kommande programmet för psoriasisföreningen i Lahtis-regionen upptäckte ett målningsevenemang, som hon varit intresserad av redan tidigare.

– Jag anmälde mig dit och evenemanget var trevligt. Därnäst hade föreningen ett årsmöte på kommande på ett trevligt ställe, så jag beslutade att även åka dit.

Föreningens dåvarande ordförande ringde mig överraskande och frågade om jag kommer färdigt ut.

På årsmötet valdes Korkolainen in i föreningens styrelse. Nu sköter hon många olika slags ärenden i föreningen allt från dokument och medlemskommunikation till marknadsföring, samarbetspartner och planering av evenemang.

Korkolainen utexamineras snart till HR-expert och studerar även till samhällspedagog. Hon berättar att hon fått mycket viktiga kunskaper och erfarenheter av frivilligverksamheten med tanke på arbetslivet och karriärutvecklingen.

Mirja Suntila förmodar att hon ombads komma med i psoriasisföreningen delvis för att hon redan var aktiv både i fackföreningsrörelsen och kommunalpolitiken. I slutet av 90-talet axlade hon ett större ansvar i psoriasisföreningen, då föreningen drabbades av en exceptionell händelse: både föreningens ordförande och sekreterare avled inom en kort tid.

Efter det har Suntila fungerat som ordförande för psoriasisföreningen i Mänttä-regionen. Hon har emellertid också skött mycket annat än de uppgifter som direkt ankommer på ordföranden. Mångsidigheten har fått henne att stanna kvar så länge.

– Jag har funderat på att i något skede även pröva att fungera som kamratstöd på nätet.

Det är inspirerande att göra gott

Ada-Emilia Korkolainen och Mirja Suntila motiveras i frivilligverksamheten av viljan att göra gott för andra, påverka och agera lokalt.

– Det har varit inspirerande att arbeta tillsammans och att dela information, säger Suntila.

Korkolainen vill tillhandahålla sådant stöd, särskilt för unga och barnfamiljer, som hon också själv skulle ha behövt.

– Jag var ganska bortkommen då jag insjuknade, och psoriasis var ett hårt slag mot självkänslan. Jag vill inte att andra hamnar i samma situation.

Det har varit inspirerande att arbeta tillsammans och att dela information.

Både Korkolainen och Suntila framhäver vikten av kamratstöd: fastän de anhörigas stöd är viktigt, kan endast en annan person som också har psoriasis verkligen förstå hur det är att leva med sjukdomen.

– Då vi tillsammans i föreningen t.ex. besöker ett spa, behöver man inte skämmas över sin kropp, då 15 andra personer runt omkring ser lika ut, säger Korkolainen.

Som frivillig beskriver Suntila sig själv som en person med fötterna på jorden och som är bra på att genomföra andras idéer i praktiken.

– Jag är ingen idékläckare, fastän jag nog märkt att det lönar sig att försöka med allt. Ibland kan överraskande evenemang dra väldigt mycket folk.

Korkolainen njuter å sin sida av att kunna komma med idéer och förverkliga sina visioner.

– Det är en rikedom att vi har människor av många olika åldrar i föreningens styrelse, vilka kan ge synpunkter på hurdan slags verksamhet som kan intressera olika medlemmar.

Som frivilligverksamhetens största utmaningar nämner Korkolainen och Suntila tidsanvändningen och mängden olika ansvar. Båda påminner om att man aldrig är ensam i verksamheten utan att saker och ting görs tillsammans med andra i samma situation.

– Den egna kretsen, personer både från samma förening och från andra psoriasis­föreningar, har stött också då någonting har känts krävande, säger Suntila.

Tips och ny information

Då frivilligheten grundar sig på en långvarig sjukdom som ofta går i vågor, bör det egna orkandet tas i beaktande. Både Korkolainen och Suntila har haft svår psoriasis som täckt stora delar av huden. Båda har fått hjälp av medicinering, Korkolainen även genom att omskola sig.

– Då vårdbalansen var dålig, inverkade det på livets alla delområden och självklart även på frivilligverksamheten. Fastän situationen nu är bra, försöker jag komma ihåg att det här är en hobby, säger Korkolainen.

Då Suntilas psoriasis var som värst, fick hon även själv hjälp av den verksamhet som hon ordnar: på föreläsningar som hölls av läkare och sjukvårdare kunde hon samtidigt uppdatera sina egna kunskaper. Korkolainen fick å sin sida ett tips av en annan person med psoriasis om en läkare, via vilken hon fick hjälp i sin situation.

Båda uppmuntrar personer med psoriasis att komma med i den lokala verksamheten och att träffa andra personer som har psoriasis.

– Föreningarna och Psoriasisförbundet finns till för att ingen ska behöva vara ensam med sin sjukdom. Det går att ta kontakt med låg tröskel och att komma med när den egna tidtabellen tillåter det, uppmuntrar Suntila.

Psoriasisverksamheten kan ge nya vänner och en möjlighet att pröva sådana saker som kanske inte annars var möjligt.

Korkolainen påminner om att fastän psoriasis inte definierar en människa, så är det bra att vara medveten om att det finns många andra som sitter i samma båt.

– Psoriasisverksamheten kan ge nya vänner och en möjlighet att pröva sådana saker som kanske inte annars var möjligt. Det finns alltid folk att prata med, och man kan bra komma ensam.

– Psoriasis är en livslång sjukdom och man behöver inte alltid orka förhålla sig positiv till den. På våra evenemang är det någonting som alla förstår.

Texten har publicerats i Ihon aika 3/2026. Om du inte ännu får tidningen hemma, bli medlem, och du får tidningen som medlemsförmån, eller prenumerera Ihon aika.