Oudon niminen ihosairaus yllätti
Palmoplantaarinen pustuloosi on tehnyt Mikaela Kulon elämästä välillä hankalaa, mutta nykyisin oireet ovat siedettävät. Lääkehoidon lisäksi stressin välttäminen on osoittautunut tärkeäksi apukeinoksi.
Teksti: Helinä Kujala
Kuva: Sirpa Levonperä
![Mikaela Kulo seisoo kirjaston vieressä punainen takki päällään.](https://psori.fi/wp-content/uploads/2024/05/Mikaela-Kulo_pieni.jpg.webp)
Työkyky horjuu – mikä neuvoksi?
Kämmenien ja jalkapohjien iho-oireet voivat hankaloittaa monien töiden tekemistä. Kenen tahansa, jolla on työntekoa vaikeuttava pitkäaikaissairaus, kannattaa ottaa asia puheeksi. Luontevinta on kääntyä työterveyslääkärin puoleen, sillä hän tuntee työpaikan olosuhteet ja osaa arvioida työkykyä suhteessa työn vaatimuksiin.
– Tilannetta saattaa helpottaa jo sekin, että keskustelee työnantajan kanssa. Työhön voidaan ehkä tehdä pieniä muutoksia yhteisellä päätöksellä, sanoo sosiaalityöntekijä, erityisasiantuntija Risto Heikkinen Allergia-, iho- ja astmaliitosta.
Työtä voi mahdollisesti keventää työkierron avulla, parantamalla ergonomiaa tai lyhentämällä työaikaa. Myös mahdollisuus tehdä etätyötä on Heikkisen mukaan helpottanut monen ihosairaan arkea.
Uutta suuntaa kuntoutuksesta
Ehkä työ- ja toimintakyvyn ylläpitämiseen saisi buustia kuntoutuksesta? Kela järjestää kuntoutuskursseja sekä iho- että nivelpsoriasista sairastaville. Psoriasisliitto tarjoaa toistaiseksi kursseja lapsille ja senioreille.
Jos työkyky on pitkäkestoisesti heikentynyt, uusi polku saattaa aueta ammatillisesta kuntoutuksesta. Työelämässä olevien ammatillisesta kuntoutuksesta eli työeläkekuntoutuksesta vastaavat pääsääntöisesti työeläkelaitokset. Kela puolestaan järjestää sitä työttömille, opiskelijoille ja vasta vähän aikaa työelämässä olleille.
– Kela vastaa myös ammattiryhmille tarkoitetusta ryhmämuotoisesta Kiila-kuntoutuksesta, johon osallistuvilla voi olla eri sairaus. Niitäkin kannattaa harkita, jos ei välttämättä halua vertaistukea samaa sairautta sairastavilta, Risto Heikkinen vinkkaa.
– Ammatillinen kuntoutus voi olla työkokeilua, työhön valmennusta ja viime kädessä uudelleenkoulutusta, jos omaa työtä ei pysty jatkamaan. Ideaalitilanteessa henkilölle räätälöidään juuri omaan tilanteeseen sopiva palvelu.
Kuka saa vammaistukea?
Risto Heikkinen kannustaa pitkäaikaissairauden kanssa kamppailevia harkitsemaan vammaistuen hakemista. Kyseessä on rahallinen tuki, jonka Kela myöntää toimintakyvyn haitan perusteella.
Vammaistuen vähimmäismäärä on noin sata euroa kuukaudessa. Heikkisen mukaan esimerkiksi psoriaatikolla on realistinen mahdollisuus saada alimman tason vammaistukea, jos sairaus on vaikea tai keskivaikea. Hakemista varten tarvitaan lääkärinlausunto.
– Vammaistukea voidaan harkita yhtenä osana arjen tukemisessa. Jo se, että on rasvattava itseään säännöllisesti päivittäin, saattaa riittää sen myöntämiseen. Kaikkien psoriaatikkojen etuoikeus se ei kuitenkaan ole, vaan mahdollisuus koskee niitä, joilla sairaus on asteeltaan vakavampi.
Sosiaaliturvaetuuksien, palvelujen ja tukien hakemiseen saa apua esimerkiksi sairaalan sosiaalityöntekijältä.