Tarinoita iho- ja kehorauhasta: Susanna

Susanna Backlund-Enges, 56

Minulla on ollut nivelpsoriasiksen oireita pitkään, mutta diagnoosin sain vasta hiljattain. Kipujen kanssa oppi vuosien varrella jollain tavalla elämään, ja kun niille ei löytynyt selitystä, ajattelin, että ne ovat psyykkisiä.

Siinä vaiheessa, kun sain oireita myös kynsiin ja ihoon, totesin, että pakko tässä on olla muutakin taustalla. Kun lopulta pääsin hyvälle lääkärille, hän totesi psorin viidessä minuutissa.

Vaikka olen elänyt oireiden kanssa jo vuosia, diagnoosi jollain tavalla pysäytti. Tuli olo, että nyt olen vanha ja sairas.

Vaikka olen elänyt oireiden kanssa jo vuosia, diagnoosi jollain tavalla pysäytti.

Etsimme parhaillaan lääkärini kanssa minulle sopivinta lääkehoitoa. Sen lisäksi hoidan psoria hyvällä ruokavaliolla, liikunnalla ja unella. Yritän välttää stressiä, mutta aina se ei onnistu.

Nämä kuvaukset ovat minulle kaapista ulos tuleminen. Nyt voin myöntää muille ja myös itselleni, että minulla on psoriasis.

Vaikka diagnoosi vaatii vielä jonkin verran sopeutumista, se toisaalta selittää monia asioita: nyt tiedän esimerkiksi, miksi silmäni ovat aina kuivat. Tiedän myös, että jos jonain päivänä on kipuja, ne eivät ole vaarallisia. Se auttaa minua olemaan armollisempi itseäni kohtaan.

Tiedän, että jos jonain päivänä on kipuja, ne eivät ole vaarallisia.

Kynteni hävettävät minua, ja varsinkin varpaisiin laitan aina kynsilakkaa. Olen huomannut, että minulla on tapana peittää toisella kädellä se käsi, jossa on pahemmat kynsioireet. Kynnet ovat oikeastaan ainoa paikka, joista psorini voi silmin nähdä.

Kivut vaikuttavat enemmän päivittäiseen tekemiseen. Toivon, että muut pitävät minua ihan tavallisena ihmisenä, vaikka kaikki asiat eivät aina psorin takia suju. Sanon kyllä sitten, jos en pysty vaikka avaamaan korkkia.

Kenenkään ei pitäisi jäädä yksin psoriasiksen kanssa. Sain itse vuosien jälkeen selityksen oireilleni, ja toivon, että muutkaan eivät anna periksi. Elämä on elämää täynnä.

***

Jag har haft symtom på psoriasisartrit under lång tid, men diagnosen fick jag inte förrän alldeles nyligen. Med åren har jag lärt mig att leva med smärtan och eftersom jag inte kunde hitta någon förklaring till den, tänkte jag att orsakerna är psykologiska.

När jag fick symtom också på naglarna och huden, insåg jag att det måste ligga något annat i bakgrunden. När jag till slut fick träffa en kompetent läkare, fastställde hen psoriasisdiagnosen på nolltid.

Även om jag har levt med symtomen i åratal, fick diagnosen mig på något vis att stanna upp och tänka efter. Jag översköljdes av känslan att vara gammal och sjuk.

Även om jag har levt med symtomen i åratal, fick diagnosen mig på något vis att stanna upp och tänka efter.

Min läkare och jag letar för närvarande efter en läkemedelsbehandling som passar mig. Dessutom tar jag hand om min psoriasis med god kosthållning, motion och god sömn. Jag försöker undvika stress, men det lyckas inte alltid.

Denna berättelse är för mig som att komma ut ur skåpet. Nu kan jag erkänna för andra, men även för mig själv, att jag har psoriasis.

Även om diagnosen fortfarande kräver en viss anpassning, ger den även en förklaring till många saker: nu vet jag till exempel varför mina ögon alltid är torra.

Jag vet också att om jag en dag drabbas av smärta, är den inte farlig. Det hjälper mig att vara mer barmhärtig mot mig själv.

Jag vet att om jag en dag drabbas av smärta, är den inte farlig.

Jag skäms för mina naglar, och jag använder alltid nagellack, speciellt på tånaglarna. Jag har märkt att jag har för vana att med ena handen dölja den hand där nagelsymtomen är värre. Det är faktiskt bara på naglarna som man kan se att jag har psoriasis.

Smärtan påverkar de dagliga sysslorna mer. Jag hoppas att andra ser mig som en vanlig människa även om jag inte klarar av alla saker på grund av min psoriasis. Jag säger nog till när jag till exempel inte kan öppna en kork.

Ingen ska behöva bli ensam med sin psoriasis. Jag fick själv efter flera år en förklaring till mina symtom, och jag hoppas att andra inte heller ger upp. Livet är fullt av liv.

Susannan tarina on osa Maailman psoriasispäivän 2024 kampanjaa, jota tukevat AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, Johnson & Johnson, LEO Pharma, Novartis Finland ja UCB.
Lue lisää kampanjasta ja iho- ja kehorauhasta.