Hyvän tekijät

Hyvän tekijät

Vilppulalainen Mirja Suntila, 66, sai yläkouluikäisenä ensimmäiset ihottumat kyynärpäihin. Ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen oireet lähtivät leviämään pisaramaisesti laajemmalle, ja 22-vuotias Suntila sai diagnoosiksi psoriasiksen.

Kun Mäntän seudulle oltiin perustamassa omaa psoriasisyhdistystä vuonna 1989, Suntila huomasi ilmoituksen paikallislehdestä.

– Silloin ajattelin, etten mene kokoukseen, koska ruuhkavuosien takia toimintaan ei olisi oikein ollut aikaa.

Puolisen vuotta myöhemmin Suntila kuitenkin liittyi tuoreen yhdistyksen jäseneksi, jotta mukaan saatiin enemmän väkeä. Muutamaa vuotta myöhemmin hänet haettiin vapaaehtoistehtäviin kirjaimellisesti kädestä pitäen.

– Yhdistyksen silloinen puheenjohtaja soitti minulle yllättäen ja kysyi, tulenko valmiiksi portin pieleen, jotta hän voi hakea minut yhdistyksen syyskokoukseen, Suntila muistelee.

– Lähdin mukaan, ja vastaanotto kokouksessa oli todella lämmin. Minut valittiin heti yhdistyksen varapuheenjohtajaksi, ja siitä matka sitten lähti.

Lähdin mukaan, ja vastaanotto kokouksessa oli todella lämmin.

27-vuotias Ada-Emilia Korkolainen puolestaan päätyi mukaan toimintaan käytyään aurinkopainotteisen psoriasiskurssin vuonna 2022. Korkolaisen psoriasis oli puhjennut 18-vuotiaana ja oireillut pahimmillaan runsaasti muun muassa päänahassa ja käsissä.

– Silloin tapasin ekaa kertaa muita, joilla on psoriasis. En ollut saanut terveydenhuollosta oikein mitään ohjausta psoriin liittyen, mutta kurssilla sai tosi paljon tietoa ja vertaistukea.

Lahtelainen Korkolainen oli ollut oman paikallisyhdistyksensä jäsen muutamia vuosia, muttei ollut osallistunut toimintaan. Tilanne muuttui, kun hän huomasi Lahden seudun psoriasisyhdistyksen tulevassa ohjelmassa maalaustapahtuman, jollaisesta hän oli kiinnostunut jo aiemmin.

– Ilmoittauduin sinne ja tapahtuma oli mukava. Seuraavaksi yhdistyksellä oli tulossa vuosikokous kivan oloisessa paikassa, joten ajattelin, että menen sinnekin.

Vuosikokouksessa Korkolainen valittiin yhdistyksen hallitukseen ja hänelle annettiin pieni vastuualue. Seuraavana vuonna yhdistyksen pitkäaikainen sihteeri jättäytyi pois, ja uudeksi sihteeriksi ehdotettiin Korkolaista.

– Ajattelin, että tehtävä voisi sopia minulle, koska minulla oli siihen liittyvää koulutusta.

Monipuolista kokemusta

Nyt Ada-Emilia Korkolainen hoitaa yhdistyksessään paljon erilaisia asioita asiakirjoista ja jäsentiedottamisesta markkinointiin, yhteistyökumppanuuksiin ja tapahtumien suunnitteluun.

Hän kertoo keränneensä vapaaehtoistoiminnasta paljon työelämän ja urakehityksen kannalta tärkeitä taitoja ja kokemusta. Hoitoalalla aiemmin työskennellyt Korkolainen valmistuu pian HR-asiantuntijaksi ja opiskelee myös yhteisöpedagogiksi.

– Täällä olen saanut vapautta tehdä, kokeilla ja ideoida asioita. Kaikki kokemus esimerkiksi tapahtumajärjestämisestä, yritysyhteistyöstä ja somemarkkinoinnista on varmasti hyödyksi.

Täällä olen saanut vapautta tehdä, kokeilla ja ideoida asioita.

Mirja Suntila arvelee, että häntä pyydettiin mukaan psoriasisyhdistykseen osin siksi, että hän oli jo valmiiksi aktiivinen sekä ammattiyhdistysliikkeessä että kuntapolitiikassa.

Psoriasisyhdistyksessä hän otti 90-luvun lopussa suurempaa vastuuta, kun sitä kohtasi poikkeuksellinen tilanne: sekä yhdistyksen puheenjohtaja että sihteeri menehtyivät lyhyen ajan sisällä.

Siitä lähtien Suntila on toiminut Mäntän seudun psoriasisyhdistyksen puheenjohtajana. Hän on kuitenkin tehnyt paljon muutakin kuin puhtaasti puheenjohtajalle kuuluvia tehtäviä. Monipuolisuus on saanut pysymään mukana pitkään.

– Olen miettinyt, että ehkä jossain vaiheessa voisin kokeilla myös verkkovertaistukihenkilönä toimimista.

Pitkään taipaleeseen vapaaehtoisena mahtuu myös suuria muutoksia. Alkujaan pienen Mäntän seudun psoriasisyhdistyksen jäsenmäärä ja toiminta-alue ovat kasvaneet viime vuosina reippaasti, kun muita lähiseudun psoriasisyhdistyksiä on purkautunut.

– Kun Jyväskylän seudun yhdistys purkautui, ja jäsenet siirtyivät meille, se antoi oikeastaan vain enemmän intoa. Nyt meillä on taloudellisia resursseja järjestää toimintaa, ja Jyväskylän seudulta on tullut mukaan uusia aktiivisia jäseniä.

Yhdistys aikookin tulevaisuudessa muuttaa nimensä koko aluetta paremmin kuvaavaksi Sisä-Suomen psoriasisyhdistykseksi.

Hyvän tekeminen innostaa

Ada-Emilia Korkolaista ja Mirja Suntilaa motivoivat vapaaehtoistoimintaan halu tehdä hyvää muille, vaikuttaa ja toimia paikallisesti.

– Yhdessä tekeminen ja tiedon jakaminen on ollut mielekästä, Suntila sanoo.

Korkolainen haluaa pystyä tarjoamaan varsinkin nuorille ja lapsiperheille sellaista tukea, jota olisi aikoinaan itsekin kaivannut.

– Kun sairastuin, olin aika hukassa, ja psori oli myös kova kolaus itsetunnolle. Haluaisin, että muut eivät joutuisi samaan tilanteeseen.

– Tuntuu hyvältä, kun pystymme tarjoamaan vaikka perheille sellaista edullista toimintaa, johon heidän ei ehkä muuten tulisi lähdettyä.

Yhdessä tekeminen ja tiedon jakaminen on ollut mielekästä.

Sekä Korkolainen että Suntila korostavat myös vertaistuen tärkeyttä: vaikka läheisten tuki on tärkeää, vain toinen psoriasista sairastava voi kunnolla ymmärtää, millaista sairauden kanssa eläminen on ja millaisia ajatuksia se voi herättää.

Yhdistystoiminnassa vertaistukea saavat sekä osallistujat että toimintaa toteuttavat vapaaehtoiset.

– Kun teemme yhdistyksessä vaikka kylpyläretken, omaa kroppaa ei tarvitse hävetä, kun ympärillä on 15 samannäköistä ihmistä, Korkolainen sanoo.

Vapaaehtoisena Suntila kuvailee itseään jalat maassa -henkiseksi toteuttajaksi, joka on hyvä viemään muiden suunnittelemia ideoita käytäntöön.

– En ole itse mikään ideanikkari, vaikka olenkin huomannut, että kaikkea kannattaa yrittää. Välillä yllättävätkin tapahtumat vetävät tosi hyvin väkeä.

Kun teemme yhdistyksessä vaikka kylpyläretken, omaa kroppaa ei tarvitse hävetä, kun ympärillä on 15 samannäköistä ihmistä.

Korkolainen puolestaan nauttii päästessään ideoimaan ja toteuttamaan omia visioitaan. Hänelle on tärkeää, että kaikenikäiset jäsenet otetaan toiminnassa huomioon.

– On rikkaus, että meillä yhdistyksen hallituksessa on aidosti monen ikäisiä ihmisiä, jotka pystyvät tarjoamaan näkökulmia siihen, millainen toiminta voisi kiinnostaa erilaisia jäseniä.

– Uskon myös, että esimerkillä voi olla vaikutusta. Kun olen itse nuorena mukana hallituksessa ja näyn esimerkiksi meidän somekanavissa, se voi madaltaa muidenkin nuorten kynnystä lähteä mukaan tapahtumiin.

Korkolainen ja Suntila nimeävät vapaaehtoistoiminnan suurimpana haasteena ajankäytön ja erilaisten vastuiden määrän.

– Asioita tehdään kyllä yhdessä, mutta hommia ei voi aina jakaa heti tasan. Jos yhdistyksen hallituksessa on vaikka uusi jäsen, häntä ei voi uuvuttaa, vaan antaa pikkuhiljaa vastuuta, Korkolainen sanoo.

Molemmat muistuttavat, että toiminnassa ei olla koskaan yksin, vaan asioita tehdään yhdessä toisten samassa veneessä olevien kanssa.

– Oma porukka, sekä omasta yhdistyksestä että muista psoriasisyhdistyksistä, on kannatellut silloinkin, kun joku asia on tuntunut haastavalta, Suntila sanoo.

Vinkkejä ja uutta tietoa

Kun vapaaehtoisuus perustuu pitkäaikaiseen ja usein aaltoilevaan sairauteen, oma jaksaminen on otettava huomioon. Sekä Korkolaisen että Suntilan psoriasis on ollut vaikea ja peittänyt laajoja alueita ihosta.

Molemmat ovat saaneet apua lääkityksestä, Korkolainen myös uudelleenkouluttautumisesta.

– Kun hoitotasapaino oli huono, se vaikutti kaikkiin elämän osa-alueisiin ja totta kai myös vapaaehtoistoimintaan. Vaikka tilanne on nyt hyvä, yritän muistaa, että tämä on harrastus, ja jos jonain päivänä ei vain pysty tekemään jotain, hommia kyllä jaetaan muun hallituksen kanssa, Korkolainen sanoo.

Kun hoitotasapaino oli huono, se vaikutti kaikkiin elämän osa-alueisiin ja totta kai myös vapaaehtoistoimintaan.

Kun Suntilan psoriasis oli vaikeimmillaan, hän sai järjestämästään toiminnasta itsekin apua: lääkärin tai hoitajan luennoilla pystyi samalla päivittämään omat tietonsa.

Korkolainen puolestaan sai toiselta psoriasista sairastavalta vinkin lääkäristä, jonka kautta hän sai apua tilanteeseensa. Hän muistuttaa, että yhdistysten tapahtumista voi saada yllättävänkin paljon apua oman psoriasiksen hoitoon, vaikka aihe ei liittyisi sairauteen mitenkään.

Molemmat rohkaisevat psoriasista sairastavia tulemaan mukaan paikalliseen toimintaan ja toisten psoriasista sairastavien seuraan.

– Yhdistykset ja Psoriasisliitto ovat sitä varten, ettei kenenkään tarvitse jäädä yksin sairauden kanssa. Yhteyttä voi ottaa matalalla kynnyksellä ja tulla mukaan silloin, kun omat aikataulut sen sallivat, Suntila kannustaa.

Yhdistykset ja Psoriasisliitto ovat sitä varten, ettei kenenkään tarvitse jäädä yksin sairauden kanssa.

Korkolainen toteaa, että vaikka psoriasis ei määrittele ihmistä, on hyvä tiedostaa, että samassa veneessä on paljon muitakin.

– Psoriasistoiminnasta voi saada uusia ystäviä ja päästä kokeilemaan sellaisia asioita, joihin ei ehkä olisi muuten mahdollisuutta. Juttuseuraa on aina tarjolla, joten paikalle voi hyvin tulla yksin.

– Psoriasis on loppuelämän sairaus, johon ei tarvitse aina jaksaa suhtautua positiivisesti. Näissä tapahtumissa sen ymmärtävät kaikki.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehdessä 3/2026. Jos et vielä tilaa lehteä, tee kestotilaus tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.