Tarinoita iho- ja kehorauhasta: Henri
Jos en pystynyt tekemään kipujen takia jotain asiaa, ihmiset pitivät minua usein vain laiskana, Henri Jaakonsaari sanoo.
Kuva: Satu Karmavalo
Henri Jaakonsaari, 38
Psoriasis on oireillut ihollani 15-vuotiaasta asti, mutta läiskiä on ollut vain parin kämmenen kokoisella alueella. Tilanne muuttui, kun minulle sattui työtapaturma reilu kymmenen vuotta sitten. Sen yhteydessä löytyi myös nivelpsori, joka alkoi pahentua nopeasti.
Pahimmillaan kehossa oli 13 eri tulehduspaikkaa, muun muassa rintalasta. Kun rintalastassa on kovia kipuja, siinä ei paljoa nousta istumaan tai kävellä. Onneksi tuota pahinta jaksoa ei enää itsekään muista kovin tarkkaan.
Vaikka psoriasis on tyypillisestikin aaltoileva sairaus, minulla se on ailahdellut poikkeuksellisen voimakkaasti. Oireet voivat mennä ääripäästä toiseen puolen vuoden sisällä. Viime aikoina ne ovat onneksi olleet uuden lääkityksen ansiosta hyvin hallinnassa.
Vaikka psoriasis on tyypillisestikin aaltoileva sairaus, minulla se on ailahdellut poikkeuksellisen voimakkaasti.
Minulle on tärkeää lisätä muiden ihmisten tietoisuutta psoriasiksesta. Omia oireitani ei ole niinkään tuijotettu, mutta hyvällä ystävälläni on ollut tosi vaikea psoriasis, ja se katseiden ja suoranaisen inhon määrä, mitä hän on saanut osakseen, on järkyttänyt.
Sairastuttuani nivelpsoriin olen itsekin saanut kaikenlaisia kommentteja. Jos en pystynyt tekemään kipujen takia jotain asiaa, ihmiset pitivät minua usein vain laiskana.
Jokaisella on oikeus elää rauhassa ilman ihoa ja kehoa koskevia kommentteja. Varsinkin lapsista ja nuorista voi tuntua pahalta, jos oma keho poikkeaa muista ja siitä huomautellaan. Ainakaan kenenkään ei pidä hävetä sitä, että on vähän erilainen kuin muut – sairaudelle ei itse voi mitään.
Kenenkään ei pidä hävetä sitä, että on vähän erilainen kuin muut.
Kannustan myös kaikkia osallistumaan psoriasista sairastaville suunnattuihin tapahtumiin, jotta sairauden kanssa ei jää yksin. Vertaistuesta oli tosi paljon apua varsinkin siinä vaiheessa, kun pahimmat oireet olivat ohi ja aloin miettiä, miten tästä jatketaan eteenpäin.
Henrin tarina on osa Maailman psoriasispäivän 2024 kampanjaa, jota tukevat AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, Johnson & Johnson, LEO Pharma, Novartis Finland ja UCB.
Lue lisää kampanjasta ja iho- ja kehorauhasta.