Kerroin vuosi sitten Ihon aika -lehdessä, että vuotta 2021 leimaavat edunvalvontatoimet, joilla haluamme varmistaa aurinkopainotteisen kurssitoiminnan jatkumisen. Toinen suuri kokonaisuus on selvityshanke, jonka tavoitteena on mahdollistaa psoriasisyhdistysten toiminnan elinvoimaisuus.  

Vuoden aikana olemme käyneet neuvotteluja Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) ja Kelan kanssa. Ne ovat tuoneet entistä selvemmin esille haasteet aurinkopainotteisten kurssien rahoituksessa. Toimme esille huolemme aurinkopainotteisten kurssien tulevaisuudesta myös sosiaali- ja terveysministeri Hanna Sarkkiselle, jonka tapasimme joulukuun alussa.  

Sopeutumisvalmennus ulkomailla ei kuulu Kelan järjestämisvastuuseen lainsäädännöllisistä syistä. STEA ei myöskään ehdota 9.12. julkaisemassaan avustusehdotuksessa rahoitusta uudistetulle kurssillemme, vaan pitää sitä edelleen sopeutumisvalmennuksena ja jopa Käypä hoito -suosituksessa mainittuna ilmastohoitona. Rahoittajat piiloutuvat termien taakse, eikä halua kurssien säilyttämiseen näytä olevan kellään. Olemme yhdessä Allergia-, iho- ja astmaliiton kanssa lähettäneet avustusehdotukseen kannanoton, jossa ilmaisemme tyytymättömyytemme. Jatkamme edunvalvontaamme kurssien toteutumisen mahdollistamiseksi. Tiedotamme prosessin jatkosta, kun se etenee. 

Jatkamme edunvalvontaamme aurinkopainotteisten kurssien toteutumisen mahdollistamiseksi.

Myös Elinvoimainen järjestö 2020-luvulla -selvityshankkeemme on edistynyt.  Selvityshankkeen avulla on tarkoitus tuottaa tietoa ja suosituksia järjestötoiminnan uudistamiseksi sekä toiminnan vetovoimaisuuden lisäämiseksi. Lisäksi siinä selvitetään, tarvitseeko järjestömme rakenteellisia muutoksia toimiakseen mahdollisimman hyvin, ja jos tarvitsee, millaisia.  

Tammikuun alussa lähetimme laajan kyselyn paikallisyhdistysten jäsenille ja aktiivitoimijoille sekä Psoriasisliiton liittohallitukselle ja henkilökunnalle. Somen kautta olemme tavoitelleet vastaajiksi myös ei-jäseniä. Kevään aikana järjestöalan tuntijat, selvityshenkilöt Juha Heikkala ja Antti Pelto-Huikko analysoivat vastauksia ja kertovat tuloksista. Lisäksi he tekevät vastausten pohjalta tarkentavia haastatteluja kyselyyn osallistuneille avainhenkilöille. Myöhemmin tänä vuonna meidän on tarkoitus saada suosituksia yhdistystoiminnan kehittämiseen, jotta yhdistysten mahdollisuudet elinvoimaiseen toimintaan parantuisivat. Vuosikokous käsittelee syksyllä hankkeesta mahdollisesti esiin nousevat isot päätösasiat. 

Järjestömme, ja järjestötoiminta yleisestikin, on isojen murrosten edessä. Uskon kuitenkin, että meillä on työvälineitä kehittää toimintaamme yhä mielekkäämpään suuntaan. Tämän mahdollistavat muun muassa liiton psoriasisyhdistyksille jakama jäsenjärjestöavustus ja alueelliset matalan kynnyksen toimintaryhmät, joihin hallitus on hiljattain hyväksynyt ohjeen. Annetaan ajatuksen lentää! 

Tämä lehti rakentuu valon ja auringon teeman ympärille. Näistä aiheista pääset lukemaan vakiintunutta, mutta myös uusinta tietoa.  Pimeän vuodenjakson jälkeen on ihanaa huomata päivien pidentyneen.

Onnea ja valoa vuoteesi!

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 1/2022. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.