”Helppohan sun on lähteä ilman meikkiä, kun on noin hyvä iho.”  Näin minulle sanottiin usein nuorempana. Kommentti tuntui kurjalta, koska kasvot olivat ainoa paikka ihostani, joka ei ollut psoriasispilkkujen peitossa.

Varhaisaikuisena ulkonäköpaineet olivat minullekin arkipäivää, vaikka en ehkä sitä näyttänyt, olinhan päättänyt olla vahva selviytyjätyyppi, joka ei näytä, että sattuu. Talvisin oli helpompi pärjätä ulkonäköpaineiden kanssa, koska psori oli helposti peitettävissä. Kesäisin nautin täysin siemauksin ne muutamat viikot, kun iho oli saanut auringosta apua ja hohti sileänä. Kuljin shortseissa säässä kuin säässä, koska kerrankin voin. Muistan myös miettineeni tuolloin, että en uskalla mennä treffeille tai ainakaan niitä ensim-mäisiä treffejä pidemmälle, koska mitä ne uudet kumppanitkin ajattelisivat tästä rupikonnaihostani.

Kun opin nostamaan hiukan enemmän omaa päätäni ja avaamaan ystäville, mistä psorissa on kyse, vapaa-ajan ulkonäköpaineet helpottivat. Kuitenkin töissä lasten ja nuorten kanssa ilmiö alkoi toistua. Psoriasis on viime vuodet ollut voimakkaimmin näkyvillä kämmenissäni, eikä sitä saa peitettyä oikein millään. Lapset ja nuoret saattavat karsastaa moista voimakkaasti ja isoon ääneen. Toki tiedän, että kyse on tietämättömyydestä, mutta kyllä se välillä ottaa luonnon päälle, kun aina saa olla asiaa selittämässä – vieläpä valitettavan usein kuuroille korville.

Viime aikoina olen onneksi selvinnyt ilman suuria ulkonäkökriisejä, mutta romahduksia toki tulee yhä edelleen. Olen yrittänyt ottaa härkää sarvista: Harrastan säännöllisesti muun muassa tankotanssia. Liikkeiden onnistumisen vuoksi on hilluttava pienissä vaatteissa ja vieläpä katsottava itseään peilistä, minkä ansiosta olen ottanut aimo harppauksen eteenpäin ihoitsetuntoni kanssa. Ja kappas, olen myös huomannut, että ei ketään muuta kiinnosta, miltä minä näytän.

Tiedon lisäämiselle psorista on yhä valtava tarve.

Valitettavasti vielä on matkaa siihen totaaliseen hyväksymiseen. Minulle uimahalli on edelleen kauhistuksen paikka. Osaltaan siksi halusin osallistua taannoin Psoriasisliiton Psori ei tartu – vedessäkään -kampanjaan, jossa minua kuvattiin uimahallissa. Kampanja saikin loistavan vastaanoton ja uimakuvat keräsivät positiivista palautetta, mutta Facebookin ylläpito oli toista mieltä. Kun Psoriasisliiton Facebook-sivut ajettiin alas kampanjakuvan ”siveettömyyden” vuoksi, olin yhtä aikaa pöyristynyt ja huvittunut. En voinut olla miettimättä, oliko takana ajatus, että vain kaunista ihoa saa esitellä, mutta kuvaa tällaisesta epätäydellisestä ja rumastakin ihosta ei sovi levittää. Sensuuri osoitti, että tiedon lisäämiselle psorista on yhä valtava tarve.

Tietoisuuden lisääminen onkin mielestäni yksi tärkeimpiä asioita meidän psoriaatikkojen itsetunnon nostamisessa. Itse olen pyrkinyt kasvattamaan kärsivällisyyttä, jotta jaksaisin aina selittää ihmisille tämän monimuotoisen sairauden oireet ja vaikutukset. Sinä päivänä, kun kukaan ei enää katso kenenkään psoriasisihoa inhoten, olemme onnistuneet. Silloin kaikki me ihanat psoriaatikot voimme kulkea pilkullisina pää pystyssä kärsimättä huonosta ihoitsetunnosta.

Maija Hietala on sosiaalialan ammattilainen Hyvinkäältä. Vapaa-aikana hän harrastaa sirkusta, tankotanssia, musiikkia, lumilaitailua ja ulkoilua. Maija on sairastanut ihopsoriasista parikymmentä vuotta.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 1/2020. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.

Kuva: Susanna Kaaja