Arjen tasapainoa hakemassa

Tapasimme: Bella Forsgrén

”Olen varmaan hyvä esimerkki siitä, kuinka psoriasista ei ole osattu diagnosoida, enkä itsekään ymmärtänyt pitkään aikaan sairastavani sitä. Päänahassa minulla on ollut psoriasista jo nuoresta asti, ehkä läpi elämän, ja välillä läiskiä on ollut muuallakin. Vaikka päänahan psori on välillä ollut pahanakin, oireita pidettiin pelkkänä hilseenä.

Tilanne muuttui, kun niveloireet alkoivat muutama vuosi sitten yksittäisten sormien turpoamisella. Oireet tulivat ja menivät, eikä niitä yleensä enää ollut siinä vaiheessa, kun kävin työterveydessä.

Yhtenä syksynä sain pahat tulehdukset myös molempiin polviin. Muutenkin olo tuntui siltä kuin olisin ollut koko ajan vähän kipeänä. Se pysäytti, ja ymmärsin, että nyt on haettava kovemmin apua. Ystäväni, joka on sairaanhoitaja, tajusi vinkata, että voisin ottaa kuvia oireistani.

Olen varmaan hyvä esimerkki siitä, kuinka psoriasista ei ole osattu diagnosoida.

Kun seuraavan kerran menin työterveyslääkärille, pysyin tiukkana ja sanoin, ettei tämä ole enää normaalia. Lääkäri ymmärsi ja lähetti minut reumapolille.

Mikään ei tuntunut niin huojentavalta kuin se, kun pystyin näyttämään reumalääkärille kuvia ja hän totesi saman tien, että minulla on nivelpsoriasis. Iho-oireetkin saivat samalla nimen.

Huoli ja huojennus

Sain diagnoosin eduskunnan syyskaudella, joka on aina todella kiireinen, ja pääsin kunnolla käsittelemään asiaa vasta talven istuntotauolla. Alun huojennuksen jälkeen tuli huoli omasta tulevaisuudesta – kun puhutaan reumasairaudesta, se kuulostaa helposti vähän pelottavalta. Luin paljon nivelpsoriasiksesta, ja tieto hoidoista ja lääketieteen kehityksestä helpotti omia pelkoja.

Koska vietän istuntokauden aikana viikot Helsingissä, hoitoni on HUS:n reumapoliklinikalla. Olen ollut siihen todella tyytyväinen. Kun erikoissairaanhoitoon lopulta pääsi, joka vaiheessa on kyllä tuettu ja autettu.

Vaikka nivelpsoriasistani on hoidettu hyvin, tuntuu hämmentävältä, ettei hoito ole kokonaisvaltaisempaa.

Hoitona aloitettiin ensin metotreksaatti, joka auttoikin vuoden-pari. Nyt se ei tunnu enää oikein riittävän, ja edessä on biologisen lääkkeen aloitus.

Vaikka nivelpsoriasistani on hoidettu hyvin, tuntuu silti hämmentävältä, ettei hoito ole kokonaisvaltaisempaa: iho-oireisiin ei oteta reumapoliklinikalla kantaa. Työterveyshuollossa psoriasiksesta ei myöskään tunnu aina olevan kovin laajaa tietämystä, vaikka se on yleinen ihosairaus.

Rimaa voi madaltaa

Sairastuminen pakotti kiinnittämään enemmän huomiota omaan hyvinvointiin ja tasapainoiseen arkeen. Kansanedustajana työt eivät lopu, vaikka niitä tekisi kuinka paljon, ja varsinkin syyskausi on usein todella kiireinen. En ole juurikaan joutunut pitämään sairauslomaa nivelpsorin takia, mutta sairaus näkyy siinä, että kiireisinä aikoina ei oikein jaksa töiden lisäksi muuta.

Aina työmäärään ei voi itse vaikuttaa, mutta olen esimerkiksi vähentänyt eduskuntatyön ulkopuolisia tapaamisia ja sanonut kiinnostavillekin pyynnöille ei. Haluan kuitenkin tehdä työni hyvin ja tiedostan, että rima on minulla sen suhteen joskus liiankin korkealla.

Sairastuminen pakotti kiinnittämään enemmän huomiota omaan hyvinvointiin ja tasapainoiseen arkeen.

Esimerkiksi kun avoimuusrekisteri tuli Suomeen, olin yhdessä raportissa 9. tai 10. eniten eri tahoja tavannut kansanedustaja. Yläpuolellani listalla oli lähinnä ministereitä. Silloin ajattelin, että rivikansanedustajana minun ei ehkä tarvitse tässä asiassa olla kymmenen kärjessä.

Seuraava harjoitus minulle on ajan löytäminen liikunnalle silloinkin, kun työviikot ovat pitkiä. Pelaan tennistä ja käyn kuntosalilla, mutta eivät ne olleet juurikaan läsnä elämässäni esimerkiksi viime syksynä. Keväisin tuntuu olevan helpompaa pitää yllä kokonaisvaltaista hyvää arkea. Myös painoa voisi olla nivelten kannalta hyvä pudottaa, vaikka olenkin aina ollut aika tyytyväinen omaan kehooni.

Tee asioita itseäsi varten

Kerroin psoriasiksesta julkisuuteen viime vuoden keväällä. Se oli ensimmäinen kerta, kun ylipäätään puhuin sairaudesta julkisesti. Nykyään psoriasis tulee puheeksi vain harvoin, mutta en myöskään mitenkään peittele sitä.

Nuorena päänahan oireet joskus hävettivät, varmaan siksi, etten tiennyt itsekään, mistä oli kyse. Siihen aikaan kävin vain harvoin kampaajalla, koska afrohiusta ei oikein osattu käsitellä missään, ja käynneillä tuntui välillä siltä kuin en olisi peseytynyt kunnolla.

Nykyään nautin siitä, kun kampaaja pesee hiukset ja pääsee kunnolla käsiksi päänahkaan. Olen miettinyt, pitäisikö alkaa käydä silloin tällöin pelkässä hiusten pesussa ihan psorin hoidon takia.

Sairaus ei estä hyvää elämää, mutta omaa terveyttä pitää osata myös priorisoida.

Toiveeni tälle vuodelle on, että pääsisin keskustelemaan muiden kanssa nivelpsoriasiksesta ja saisin siihen vertaistukea. Asioiden jakaminen tuottaa hyvinvointia ja ymmärrystä monella tavalla. Tiedostan myös, että olen itse vielä aika keskeneräinen psoriasiksen kanssa ja matka on vasta alussa.

Olo on silti levollinen ja luottavainen. Sairaus ei estä hyvää elämää, mutta omaa terveyttä pitää osata myös priorisoida. Olen itse ollut ihminen, joka tekee mieluummin muille ruokaa kuin panostaa omaan ateriaan, mutta psoriasis on pakottanut tekemään asioita myös itseään varten.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehdessä 1/2026. Jos et vielä tilaa lehteä, tee kestotilaus tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.