Koko perheen asia

Koko perheen asia

Ilona Kivikoski, 7, ja Onni Kivikoski, 9, eivät oikein malta rauhoittua olohuoneen sohvalle kuvattavaksi. Kuvaustilanne jännittää molempia, ja veli tökkii välillä pikkusiskoa.

– Meidän perheen arki on täynnä vauhtia ja vaarallisia tilanteita aamusta iltaan, isä Jari toteaa hymyillen.

Raumalainen Ilona käy lähikoulun ensimmäistä luokkaa, harrastaa partiota, uintia ja piirtämistä sekä tykkää keräillä kaikkea kaunista, kuten kiviä ja keppejä. Hänellä on myös psoriasis, joka alkoi oireilla Ilonan ollessa kolmivuotias.

Ensin päänahkaan ilmestyi kuiva ja hilseilevä läiskä, joka katosi kortisoniliuoksella. Jonkin ajan päästä läiskä palasi – ja laajeni lopulta isolle alueelle pään toiselle puolelle. Samalla se aiheutti Ilonalle huomattavaa hiustenlähtöä. Oikea diagnoosi löytyi lopulta ihotautilääkärin ottaman koepalan avulla noin vuosi ensimmäisten oireiden jälkeen.

Ensin päänahkaan ilmestyi kuiva ja hilseilevä läiskä, joka katosi kortisoniliuoksella.

Vanhemmat Lotta ja Jari Kivikoski kertovat, että diagnoosin saamisen jälkeen kesti vielä jonkin aikaa, ennen kuin he todella ymmärsivät, mitä lapsen sairaus tarkoittaa ja kuinka sitovaa sen hoitaminen on.

– Aluksi Ilonan diagnoosi säikäytti, koska sairaus ei ollut lähipiiristä tuttu, ja omat mielikuvani perustuivat ehkä ääripään tapauksiin. Pelkäsin, että Ilonallakin psoriasis peittää pian koko vartalon, Lotta muistelee.

Psoriasis ei kuitenkaan ole hidastanut vilkkaan ja määrätietoisen Ilonan menoa. Oireet ovat toistaiseksi pysytelleet lähinnä päänahassa, ja niiden hoito on solahtanut osaksi rutiineja. Etenkin sairauden puhjettua Lotta ja Jari olisivat silti kaivanneet enemmän tukea.

– Psoriasis on pitkäaikaissairaus, joka tulee olemaan matkassa Ilonan koko elämän ajan. Koimme, että jäimme aika yksin asian kanssa ja olisimme toivoneet keskusteluapua ja vertaistukea heti ensimetreiltä lähtien. Tuntui, että paljon jäi oman selvittämisen ja tiedonhaun varaan, Lotta kuvaa.

Kahdenkeskistä rasvausaikaa

Ilonan psoriasis ei ole ainoa perheen arkea määrittävä tekijä. Kivikoskien esikoisella Onnilla on todettu oman toiminnan ohjaamisen ja keskittymisen haasteita.

– Onni on ihana, fiksu ja herttainen poika, jota täytyy osata käsitellä tietyllä tavalla, Lotta kuvaa.

– Arki hänen kanssaan vaatii tosi paljon ennakointia ja toistamista, ja on siksi välillä aika raskasta.

Jari kertoo, että perheen arjessa Onnin pulmat näkyvät enemmän käsillä olevassa hetkessä, kun taas Ilonan sairaus vaikuttaa vain tietyissä tilanteissa ja pysyy hallinnassa melko lyhyillä päivittäisillä rutiineilla.

Ilonan psoriasis oireilee enimmäkseen paikoissa, jonne hän ei itse näe tai yletä. Psoriasiksen hoidosta vastaakin arjessa yleensä Jari. Ilonan ihon rasvaaminen iltaisin on antanut isälle ja tyttärelle yhteistä kahdenkeskistä aikaa. Samalla höpötellään muitakin asioita, ja isä saattaa jäädä hoitohetken jälkeen nukuttamaan Ilonaa.

Ilonan ihon rasvaaminen iltaisin on antanut isälle ja tyttärelle yhteistä kahdenkeskistä aikaa.

Joskus vanhemmat kokevat kuitenkin huonoa omaatuntoa siitä, että Ilona ja Ilonan asiat jäävät helposti sisaruksen varjoon. Yksi apukeino on löytynyt kursseista: Kivikosket ovat osallistuneet sekä Psoriasisliiton lasten perhekursseille että Kelan sopeutumisvalmennuksiin. Kursseilla on ollut aikaa keskittyä Ilonaan ja hänen psoriasikseensa.

– Olemme olleet Kelan kursseilla myös Onnin asioiden vuoksi, ja innostuimme tosi paljon, kun huomasimme, että Ilonan sairauteenkin on kursseja. Meidän perheen arki pyörii aika paljon Onnin haasteiden ympärillä, ja siksi oli tärkeää, että Ilonakin saa välillä olla huomion keskipisteessä, Lotta sanoo.

Elokuinen lasten perhekurssi oli hyvä kokemus sekä äidille että tyttärelle: Lotta sai vertaistukea ja vinkkejä muilta sekä pystyi antamaan Ilonalle kunnolla aikaa. Ilona taas tapasi ensimmäistä kertaa muita psoria sairastavia, pääsi uimaan ja syöttämään hevosia.

Elokuinen lasten perhekurssi oli hyvä kokemus sekä äidille että tyttärelle.

Muut lapset ja nuoremmat kurssiohjaajat toivat sairauden lähemmäksi Ilonaa. Lottaa helpotti erityisesti nähdä ja kuulla, ettei psoriasis ollut estänyt mitään elämässä.

– Ymmärsin, että psorin kanssa voi elää täysin normaalia elämää, vaikka se kulkeekin aina mukana.

Rento ote hoitoon

Perhekurssilta jäi käteen myös oivallus: Itselleen saa olla armollinen psorin hoidon suhteen. Jos rasvaus jää jonain iltana väliin, se ei ole maailmanloppu.

Ajatus näkyy nykyään Kivikoskien arjessa rennompana asenteena. Ilonaa päänahan hoitaminen ei aina innosta, mutta kun hän saa päättää asiasta itse, hän haluaa kuitenkin tulla hoidetuksi. Ymmärrys hoidon merkityksestä on Ilonallakin lisääntynyt vähitellen.

– Aiemmin otimme ehkä liikaa paineita psorin hoidosta. Aikataulutimme arkea sen mukaan ja ajattelimme, että rasvaamisen takia Ilonaa ei voi viedä vaikka kaverille yökylään. Nyt ajattelemme, että jos joku ilta jää väliin, se on ihan ok, ja hoidetaan sitten paremmin sen jälkeen, Lotta kuvaa.

Nyt ajattelemme, että jos joku ilta jää väliin, se on ihan ok, ja hoidetaan sitten paremmin sen jälkeen.

Ilona ei ole psoriasiksesta huolissaan eikä juurikaan mieti sitä. Koulussakaan psorista ei kysellä, vaikka parhaalle kaverilleen Ilona on kyllä siitä kertonut. Vanhemmista tyttären huoleton suhtautuminen on ihanaa, mutta tulevaisuus mietityttää ajoittain.

– Joskus surettaa ajatella sitä, miten Ilona aikanaan kasvaa teini-ikäiseksi ja tulee tietoisemmaksi omasta ihottumastaan, Lotta kertoo.

Vaikka oireiden paheneminen välillä askarruttaa, vanhemmat suhtautuvat tulevaisuuteen toiveikkaasti: Muitakin hoitoja on tarjolla, jos niitä joskus tarvitaan. Toisaalta Kivikosket kaipaavat Ilonalle säännöllistä hoitosuhdetta.

– Psori on nyt hyvin hallinnassa, mutta olisi silti hyvä, jos joku välillä kysyisi, miten meillä menee ja miten hoidot auttavat. Lääkärin seurannassa eri hoidoistakin saisi paremmin tietoa.

Avoin puhe auttaa

Isoveli Onni kyllä tietää, että Ilonalla on psoriasis, muttei muuten kommentoi siskon ihoa. Kerran Onnikin kyllä säikähti omaa ihottumaansa ja pohti, että ei kai minullakin ole psori. Sisarukset ovat oppineet toistensa sairauksista muun muassa Kelan sopeutumisvalmennuskursseilla, joille Kivikosket ovat osallistuneet koko perheen voimin. Samalla Ilona ja Onni ovat päässeet juttelemaan toisten kanssa siitä, miltä oman sisaruksen sairaus tuntuu.

– Lapset vähän kilpailivatkin keskenään, kumman kurssi on pidempi, Lotta ja Jari nauravat.

Erityinen sisaruus -toiminnan koordinaattori Taina Koivunen-Kutila Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiskeskus Noriosta kertoo, että pitkäaikaista sairautta sairastavan lapsen sisarukset tarvitsevat ennen kaikkea tietoa sairaudesta. Sisarusten huoletkaan eivät ole tavattomia.

– Lapsi saattaa esimerkiksi ajatella, että minä en nyt saa aiheuttaa vanhemmille enempää murheita, Koivunen-Kutila kertoo.

Lapsilla ja nuorilla on oikeus saada tietoa sisaruksen sairaudesta sellaisella tavalla, joka on heille itselleen luonteva. Jos asiasta ei puhuta avoimesti, lapsi aistii Koivunen-Kutilan mukaan usein tilanteen ja täyttää aukot oman mielikuvituksensa avulla.

– Lapsi voi vaikka miettiä, että kun kerran sanoin veljelle rumasti, johtuuko hänen sairautensa siitä, Koivunen-Kutila selventää.

Lapsilla ja nuorilla on oikeus saada tietoa sisaruksen sairaudesta.

Myös Koivunen-Kutila tuo esiin armollisuuden merkitystä. Välillä vanhempi voi sanoa, että nyt en osaa vastata tähän. Perusterveitä sisaruksia voi myös huomioida pienilläkin asioilla.

– Yksi lapsi toivoi, että isovanhempi edes joskus kysyisi minulta ensin kuulumiset, eikä aina siltä sisarukselta, jolla on sairaus. Jos yhden sairaus vaikuttaa päivittäiseen arkeen, muidenkin on hyvä välillä saada päättää, mitä tehdään.

Tukea koko perheelle

Pitkäaikaista sairautta sairastavan lapsen sisaruksena oleminen opettaa erilaisia taitoja, kuten empatiaa, sopeutumiskykyä ja sitkeyttä. Toisaalta moni ei edes ajattele, että omassa sisaruussuhteessa olisi mitään erityistä – se on asia, jonka kanssa on aina kasvanut.

Osa havahtuukin sisaruuden merkitykseen vasta aikuisena: Sisarussuhde on voinut vaikuttaa siihen, miten toimii esimerkiksi muissa ihmissuhteissa tai työelämässä.

– Aikuiset kertovat välillä siitä, etteivät ole saaneet lapsena tarpeeksi tukea sisaruksen sairauden käsittelemiseen. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kannattaisikin kiinnittää tähän huomiota, Koivunen-Kutila huomauttaa.

– Hoidon piiriin hakeudutaan diagnoosin perusteella, mutta sisaruus ei ole diagnoosi. Tämä on joskus ammattilaisille haaste.

Aikuiset kertovat välillä siitä, etteivät ole saaneet lapsena tarpeeksi tukea sisaruksen sairauden käsittelemiseen.

Sisarusten lisäksi Koivunen-Kutila näkee tärkeänä, että psoriasista sairastavan lapsen vanhempien tilanne huomioidaan. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset voivat kannustaa vanhempia puhumaan sairauteen liittyvistä asioista ääneen ja sanoittamaan niitä koko perheelle. Myös vanhempien jaksamiseen on tärkeää kiinnittää huomiota.

– Kun vanhempien kaikki aika ei mene sairauteen liittyvien asioiden hoitoon, sitä riittää myös sisaruksille. Ammattilaiset voivat tarjota erilaisia keinoja, joilla tuetaan perheen vanhempien voimavaroja, Koivunen-Kutila toteaa.

– Kun yhdessä aletaan etsiä ratkaisuja, jo se auttaa eteenpäin.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 2/2022. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.