Nivelpsoriasis vaikuttaa arkeen monin eri tavoin

Nivelpsoriasis vaikuttaa arkeen monin eri tavoin

Elina Wirtanen, 41, herää tavallisesti aamuviideltä, ja jo reilun puolen tunnin päästä hän on matkalla töihin. Nivelpsoriasis tuntuu aamuisin kehossa jäykkyytenä, mutta ylös noustua kroppa vetreytyy.

Wirtanen työskentelee Suomenlinnassa Merisotakoulun sotilaskodin hoitajana. Työmatka kotoa Helsingin Kurkimäestä kestää puolisentoista tuntia ja taittuu bussilla, metrolla, raitiovaunulla ja lopuksi lautalla.
– Työpäivän aikana saatan välillä ottaa kengät pois, kipristellä varpaita ja kävellä sukkasillaan. Särky heltiää hetkeksi, ja taas mennään. Työntekoani kivut eivät haittaa.

Kipu kaatui päälle

Neljätoista vuotta sitten tilanne oli toinen. Elina Wirtanen oli työskennellyt jo vuosia ravintola-alalla. Töitä riitti, ja työpäivät venyivät välillä jopa 17-tuntisiksi. Kivut ja säryt hän kuittasi raskaaseen työhön kuuluvina.
Samaan aikaan Wirtasen elämässä oli menetyksiä, kun isä, mummi ja pappa kuolivat lyhyen ajan sisällä. Alle kolmekymppisen arki kuitenkin jatkui menemisineen ja valvomisineen, koska “oltiin nuoria ja jaksettiin”.
– Se kostautui. Kaikki stressi, surutyö ja läpikäymättömät asiat. Yhtenä aamuna en päässyt enää sängystä ylös, kun kivut olivat niin kovat. Sormien nivelet olivat isot ja tulehtuneet, enkä tiennyt, mistä se johtui.

Yhtenä aamuna en päässyt enää sängystä ylös, kun kivut olivat niin kovat.

Myös jalkoja ja koko kroppaa särki, mikä teki kävelystä vaikeaa.
– Kivut olivat niin pahat, että en saanut jugurttipurkin kantta auki, enkä pystynyt kävelemään yksiössäni vessaan ilman apua, hän kuvailee.
Wirtasen oli jäätävä sairauslomalle. Useiden lääkärikäyntien jälkeen hän sai lähetteen erikoissairaanhoitoon. Kun ensimmäisestä vaikeasta aamusta oli kulunut vuosi, Wirtanen sai nivelpsoriasisdiagnoosin. Ihopsoriasis hänellä oli todettu jo 14-vuotiaana.

Uudelleen jaloille

Vaikka syy oireilulle löytyi, hankaluudet jatkuivat. Elina Wirtasen nivelpsoriasikseen ei löytynyt sopivaa lääkettä: yksi aiheutti allergisen reaktion, toinen voimakasta pahoinvointia, kolmas ei tehonnut. Lopulta  hänelle määrättiin biologinen etanerseptiä sisältävä lääke, joka auttoi.

Vuonna 2013 hän joutui leikkaukseen, jossa alaselkää operoitiin pahan tulehduksen vuoksi. Leikkauksen jälkeen selvisi, että lannerankaan oli kulkeutunut bakteeri, mistä seurasi luutulehdus. Oikea jalka oli halvaantunut, munuaiset olivat vaarassa, silmissä oli värikalvotulehdus ja sormenpäissä alkava kuolio. Monien kokeiden jälkeen Wirtasella diagnosoitiin reumasairauksiin kuuluva jyväkertymäinen monisuonitulehdus, josta nykyisin käytetään nimeä granulomatoottinen polyangiitti (GPA).
– Olin osastolla viisi ja puoli viikkoa, ja opettelin muun muassa kävelemään uudelleen. Kuntoutuminen niistä ajoista tähän päivään on ollut aikamoinen matka.

Nivelpsoriasis hallinnassa

Nykyisin Elina Wirtasen GPA on remissiossa ja sen lääkitys on lopetettu. Nivelpsoriasis pysyy hyvin hallinnassa biologisella lääkkeellä, mutta kivutonta elämä ei ole. Asteikolla neljästä kymmeneen hän arvioi kipujensa voimakkuudeksi juuri nyt noin 5 ja pahimmillaan 8.
– Vuosien myötä kivunsietokykyni on noussut. Terveelle ihmiselle nivelpsoriasiksen kivut voisivat olla luokkaa viisitoista, hän toteaa.

Vuosien myötä kivunsietokykyni on noussut. Terveelle ihmiselle nivelpsoriasiksen kivut voisivat olla luokkaa viisitoista.

Jälkikäteen Wirtasta on ihmetyttänyt, miksi nivelpsoriasiksen diagnosointi vei niin pitkään, vaikka ihopsoriasis oli tiedossa. Lääkärikuntaan hän luottaa silti yhä vahvasti ja kokee, että lääkärit ovat osanneet asettaa ymmärrettäviä tavoitteita hoidolle ja – mikä tärkeintä – luoda toivoa, että etapit on mahdollista saavuttaa.
– Että ei minusta nyt parasta eikä edes hyvää tule, mutta toimintakykyinen kuitenkin.

Vaikeimpina aikoina Wirtanen sai käyttöönsä apuvälineitä arkeaan helpottamaan. Sormituki, kaulatuki, purkinavaaja ja pystykahvallinen leipäveitsi ovat yhä tallella ja tarvittaessa otettavissa käyttöön.

Tukea Psoriasisliiton kurssilta

Viisi vuotta sitten Elina Wirtanen osallistui Psoriasisliiton aurinkopainotteiseen sopeutumisvalmennukseen.
– Kokemus ylitti odotukset. On äärettömän tärkeää, että saa tietoa ja pääsee muiden kanssa kunnolla höpöttelemään ja vertailemaan rasvapurkkeja, hän sanoo hymyillen.

Yhteydenpito on jatkunut kurssin jälkeen, mikä Wirtasesta on erittäin arvokasta. Hän antaa ison kiitoksen myös Psoriasisliiton kuntoutussuunnittelijalle Kristiina Rautiolle, joka edelleen tsemppaa ja on mukana ryhmän hengessä.

Viime marraskuussa Wirtanen aloitti nykyisessä työssään, johon hänellä oli vahva side jo harrastustoiminnan kautta. Työpäivä verottaa voimia, joten arki-illat Wirtanen viettää lähinnä kotioloissa miehensä ja Milli-kissansa kanssa. Silti hänestä tuntuu mahtavalta käydä taas töissä. Sairastelun vaikeina vuosina Wirtanen oli kahdesti määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä ja välillä työttömänä.

– Ei ole aamua, jolloin ärsyttäisi lähteä töihin. Ja vaikka herätessä väsyttäisikin, perille päästessä sitä on taas yhtä hymyä.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 2/2021. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.