Psoriasiksen yhdistämät

Psoriasiksen yhdistämät

Timo Ellä, 58, ja Päivi Rahkonen-Ellä, 57, sairastuivat kumpikin tahoillaan läiskäpsoriasikseen 80-luvulla. Molemmat päätyivät liittymään melko pian myös paikalliseen psoriasisyhdistykseensä.

– Vuonna 1999 osallistuin ilmastokuntoutusmatkalle, ja sen jälkeen tuntui siltä, että voisi olla hyvä mennä paikallisyhdistykseen käymään. Siellä oli hyvä meno, ja menin toistekin, Päivi Rahkonen-Ellä muistelee.

Timo Ellän syy jäseneksi liittymiseen oli yhdistyksen UVB-lamppu, jota sai vuokrata kotiin. Lähimarketin kassa, joka sairasti itsekin psoriasista, kannusti hänet vahvemmin mukaan toimintaan.

– Kassa tiesi minut jollain tasolla sukulaisteni kautta ja kertoi, että yhdistyksen vuosikokous on tulossa. Päädyin sitten suoraan sihteeriksi.

Turkulainen Päivi ja Uudessakaupungissa asunut Timo jatkoivat aktiivista toimintaa oman paikkakuntansa psoriasisyhdistyksissä ja oppivat tuntemaan toisensa yhdistystoiminnan kautta. Käännekohdaksi muodostuivat vuonna 2014 Oulussa pidetyt psoriasisyhdistysten järjestöpäivät. Timo oli järjestänyt osallistujille pikkubussin, joka kulki Turusta länsirannikkoa pitkin Ouluun.

Turkulainen Päivi ja Uudessakaupungissa asunut Timo oppivat tuntemaan toisensa yhdistystoiminnan kautta.

Matkan koittaessa sekä Timo että Päivi olivat hiljattain eronneet pitkistä parisuhteista. Järjestöpäivillä ehdittiin viettää yhteistä aikaa mukavassa porukassa.

– Kun lähdimme kotimatkalle, tulin bussiin viimeisenä, ja ainoa vapaa paikka oli Päivin vieressä. Juttelimme koko kotimatkan, Timo kertoo.

Kipinä heräsi jo bussimatkan aikana: Timo ja Päivi huomasivat, että heillä on paljon yhteisiä mielenkiinnon kohteita ja että toisen kanssa on helppo jutella.

Ensimmäiset varsinaiset treffit kestivät useamman päivän. Pian Timo muutti Päivin luokse Turkuun, ja reilun vuoden päästä pariskunta oli jo naimisissa.

Rasvausapu on lähellä

Psoriasikseen uusi ihmissuhde vaikutti kaksijakoisesti. Päivin oireet lievittyivät Timon tapaamisen jälkeen ja pysyvät nykyään hallinnassa perusvoiteilla. Timolle kävi päinvastoin.

– Psori pahentui ja oli tosi vaikea, vaikka itse olin onnen kukkuloilla. Positiivisetkin elämänmuutokset näyttävät vaikuttavan sairauteen, Timo sanoo.

– Kun vaihdoin työpaikkaa, uusi työterveyslääkäri halusi konsultoida ihotautilääkäriä. Sitä kautta päädyin mukaan lääkekokeiluun, joka auttoi psoriin.

Ellät toteavat, että kun sairastaa kumppanin kanssa samaa sairautta, vertaistuki on aina lähellä – samoin rasvausapu.

– Tiesimme kumpikin, että jonkinlaiseen hoitosuhteeseen sitä varmaan päätyy, kun kummallakin on psori. Omaa jaksamista on auttanut, kun toinen ymmärtää sairautta ja myös sitä, että aina ei jaksa.

Tiesimme kumpikin, että jonkinlaiseen hoitosuhteeseen sitä varmaan päätyy, kun kummallakin on psori.

Sekä Timo ja että Päivi kuvailevat toisiaan mukaviksi, rehellisiksi ja oikeudenmukaisiksi. Samanlaisen maailmankuvan ja huumorintajun ansiosta pariskunnan on helppo olla samaa mieltä.

Ellät toimivat pitkään vapaaehtoisina eri tehtävissä kuten paikallisyhdistyksen puheenjohtajana ja sihteerinä, Timo myös Psoriasisliiton hallituksessa. Vapaaehtoistoiminnasta piti joitain vuosia sitten luopua muun elämän kuormituksen vuoksi, mutta hyvää ilmapiiriä pariskunta muistelee edelleen.

– Psoriyhteisön sosiaalisuus ja välittömyys helpotti merkittävästi meidänkin tutustumista.

Timo ja Päivi suosittelevat muillekin psoriasisyhteisöön liittymistä ja toteavat, että jäsenenä kannattaa myös pysyä, vaikka oma sairaus olisi hyvässä tasapainossa.

– Jäsenmaksun maksamalla voi omalta osaltaan varmistaa, että toiminnalle on edellytykset. Psoriaatikon kannattaa myös vaaleissa miettiä omaa äänestyspäätöstään tältäkin osin.

Huippusairaus toi uuden ystävän

Kristiina Lindholm, 60, ja Hanna Raunio, 64, olisivat voineet tutustua ja ystävystyä arkiympyröissä: tapaamisaikanaan he asuivat vain parin kilometrin päässä toisistaan. Kaksikon johdatti kuitenkin yhteen Psoriasisliiton järjestämä aurinkopainotteinen sopeutumisvalmennuskurssi vuonna 2020.

Sekä Hanna että Kristiina ovat allergisia koirille, minkä vuoksi heidät oli laitettu huonekavereiksi. Yhteinen sävel löytyi välittömästi ensitapaamisen jälkeen, ja kaksikko jutteli jo kurssin ensimmäisenä iltana pitkälle yöhön.

– Heti tuli olo, että onpas tässä kiva ihminen, jonka kanssa on helppo olla, Hanna kertoo.

– Olimme kurssiohjelman ulkopuolellakin käytännössä koko ajan yhdessä joko kahdestaan tai isommassa porukassa, vaikkei olisi ollut pakko.

Heti tuli olo, että onpas tässä kiva ihminen, jonka kanssa on helppo olla.

Kevättalvella 2020 järjestetty kurssi osoittautui monella tapaa erikoiseksi. Viimeiset Kanarian-kurssipäivät piti viettää sisätiloissa, koska koronaepidemian vuoksi kokoontumisia oli jo ryhdytty rajoittamaan voimakkaasti. Suomeen palaamisen jälkeen alkoivat poikkeusolot.

– Kävimme yhdessä kävelyillä, kun tavata ei oikein voinut muualla kuin ulkona.

Hanna sairastui psoriasikseen jo lapsena angiinan jälkeen, mutta sairaus diagnosoitiin vasta paljon myöhemmin. Oireita oli pitkään vain päänahassa, kunnes akillesjänteet alkoivat kipeytyä kymmenisen vuotta sitten, mikä vaikutti ennen pitkää liikkumiseen.

Valitut Palat -lehden päätoimittajana työskentelevä Hanna tajusi osin ammattinsa vuoksi hakeutua lääkäriin.

– Luin sattumalta kanadalaisesta sisarlehdestä listan nivelpsorin oireista ja totesin, että minullahan on nämä kaikki.

Kristiinalle sairaus on uudempi tuttavuus: ensimmäiset ihottumaläiskät ilmaantuivat käsiin vajaa kymmenen vuotta sitten. Puoli vuotta myöhemmin kämmenten iho aukesi kokonaan, ja noin vuoden päästä samat oireet ilmaantuivat jalkapohjiin. Laboratoriotöitä tehnyt Kristiina oli usein sairauslomalla ja siirtyi myöhemmin toimistotöihin.

Luin sattumalta listan nivelpsorin oireista ja totesin, että minullahan on nämä kaikki.

Molemmille on sittemmin löytynyt toimiva lääkitys, jonka ansiosta oireet ovat lieventyneet – Hannalla ne ovat lähes kokonaan poissa, Kristiinalla jalkapohjien psoriasis aiheuttaa edelleen haasteita.

Kurssin aikaan tilanne oli pahempi. Silloin Hanna otti päivittäin kuvia Kristiinan jalkapohjien rikkinäisestä ihosta, joka lähti paranemaan silmissä.

– Tuttuni sanoi, että sinulla on kyllä niin huippusairaus, kun pääset sen ansiosta etelään. Termi on jäänyt elämään, Kristiina nauraa.

Elinikäistä ystävyyttä

Molemmat yllättyivät kurssilla vertaistuen voimasta. Siinä missä omat tutut saattoivat joskus vähätellä psoriasiksen vaikutusta, kurssilla paikalla oli lauma ihmisiä, jotka ymmärsivät heti, mistä on kyse. Hanna ja Kristiina tietävät sanomattakin, että toisen sairaus voi pahimmillaan olla lamauttava tai invalidisoiva.

– Emme kuitenkaan yritä neuvoa toisiamme.

Sekä Hannalla että Kristiinalla on käytössä biologinen lääke, joten heillä on ymmärrystä myös toistensa hoitomuodoista.

– Saan lääkkeen vuoksi erilaisia infektioita muita helpommin ja voimakkaampina, ja käytän edelleen kasvomaskia esimerkiksi lentokoneessa. Kristiina ymmärtää sen paremmin kuin monet muut ystävät, Hanna kertoo.

Arjessa viestitellään, käydään kahvilla tai laitetaan toiselle ruokaa. Pandemia-ajan hellitettyä ystävykset palasivat myös Kanarialle omatoimiselle hoitomatkalle. Siellä toiselle ei tarvitse selittää, miksi haluaa ottaa aurinkoa suoraan kämmeniin.

Molemmat ovat kiitollisia ensimmäisestä kurssikokemuksesta, joka tarjosi tiedon, vertaistuen ja liikunnan lisäksi elinikäisen, tärkeän ystävän.

– Sen jälkeen, kun astuimme samaan huoneeseen, meistä tuli yksi yksikkö. Meillä on aina ollut hauskaa yhdessä.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehdessä 3/2025. Jos et vielä tilaa lehteä, tee kestotilaus tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.