Puhutaan mielestä

Puhutaan mielestä

Marianne Ketonen, 63, eläkkeellä, Lahti

Minulla on ollut ihopsoriasis lapsesta asti ja nivelpsoriasiskin jo kolmekymmentä vuotta. Ihon kanssa pärjään hyvin, mutta niveloireet ovat pahentuneet vuosi vuodelta. Olen kokeillut kaikkia perinteisiä reumalääkkeitä ja kolmea biologistakin, mutta täysin tehoavaa ei ole löytynyt.

Koen, että en ole saanut terveydenhuollosta sitä apua, mitä olisin kaivannut, vaan olen jäänyt sairauteni kanssa aika yksin. En ole masentunut, mutta välillä oireet masentavat ja tulevaisuus kipujen kanssa pelottaa.

Jäin työstäni Maanmittauslaitokselta osatyökyvyttömyyseläkkeelle 58-vuotiaana, ja siitä muutaman vuoden kuluttua työkyvyttömyyseläkkeelle. Vaikka olen vähitellen joutunut luopumaan monista rakkaista liikuntaharrastuksistani, voin onneksi yhä joogata, jumpata vedessä sekä käydä reumasairaille tarkoitetulla kuntosalivuorolla. Myös kolme koiraani pitävät minut liikkeessä.

Psoriasis on raskas sairaus, mutta se on tuonut elämääni myös paljon hyvää. Aurinkopainotteisessa sopeutumisvalmennuksessa olen tutustunut ihaniin ihmisiin ja Lahden seudun psoriasisyhdistyksen puheenjohtajana koen tekeväni tärkeää vapaaehtoistyötä. Kun auttaa muita, omat vaivat unohtuvat.

Juha-Pekka Virkki, 58, tekninen myyjä, Tampere

Yhteys mielen hyvinvoinnin ja psoriasiksen välillä on minusta selvä. Itselläni 1990-luvun lama työhuolineen laukaisi psorin, kun olin 31-vuotias.

Yhdessä vaiheessa ihoni oli 90-prosenttisesti psorin peitossa. Tein silloin tietoisen päätöksen, että en enää stressaa mistään. Asiat menevät omalla painollaan, eikä murehtiminen auta. Tietenkään pelkkä mentaaliharjoittelu ei riitä psorin hoidoksi, mutta kyllä silläkin on vaikutusta.

Sairauteni puhjettua häpesin itseäni, enkä halunnut käydä uimarannoilla tai käyttää t-paitaa. Edelleen sairaus laskee välillä mielialaa ja jatkuva rasvaus väsyttää. Olen ollut onnekas, sillä minulla on ollut pitkäaikainen hoitosuhde. Lääkärini kysyy joka kerta, että ”Mikä fiilis sinulla on nyt?”. Keväällä lääkärini jäi eläkkeelle, ja jatkossa käynnit harvenevat. Tuntuu, että jäin oman onneni nojaan sairauden kanssa.

Lähdin mukaan Pirkka-Hämeen psoriasisyhdistyksen toimintaan ja myös tähän kampanjaan, koska olen huomannut, miten tärkeää vertaistuki on. Tämä on tapani antaa jotain myös muille.

Emmi Kangaste, 22, kauneusalan yrittäjä, opiskelija, Espoo

Sain psoriasisdiagnoosin parikymppisenä. Aluksi oma iho ahdisti, mutta nykyään pystyn jo vitsailemaankin läiskistäni. Silti sairaus on mielessäni päivittäin. Kun menin tutustumaan vanhainkotiin, jossa suoritan tänä syksynä opintoihini liittyvän harjoittelujakson, mietin, mitenkähän toimin, jos psoriasis äityy pahaksi tai joku kysyy sairaudestani.

En halua antaa psoriasiksen rajoittaa arkeani, vaan pyrin elämään ihan normaalisti. Välillä olen silti tosi väsynyt ja ärtynyt ihooni, erityisesti, kun psoriasis oireilee kasvoissani.

Psoriasisihon jatkuva rasvaaminen on työlästä, ja kun iho on paremmassa kunnossa, rasvaus usein unohtuu. En ole itse aktiivisesti hakenut apua terveydenhuollosta, eivätkä lääkärit ole vaikuttaneet kauhean kiinnostuneilta psoristani. Kaikki eivät edes katso kunnolla ihoani, saati että kysyisivät, mitä minulle muuten kuuluu. Koen, että minun tehtäväni on levittää tietoa tästä sairaudesta muillekin. Haluaisin, ettei kukaan psoriaatikko joutuisi rajoittamaan elämäänsä sairauden takia!

Teksti on julkaistu Ihonaika-lehden numerossa 3/2019. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.