Puoli vuosisataa psoriasista sairastavien hyväksi

Puoli vuosisataa psoriasista sairastavien hyväksi

Kun Psoriasisliitto perustettiin 50 vuotta sitten, psoriasista kyllä sairastettiin Suomessa, mutta sairaudesta ei yleisesti ottaen tiedetty juuri mitään. Näin ajattelevat pitkään psoriasista sairastaneet ja liiton toiminnassa mukana olleet Kristina Frisk, Yrjö Määttänen ja Seppo Heikki Salonen.

Frisk, jolle psoriasis puhkesi 1950- ja 1960-lukujen vaihteessa, oli yhdessä noin 80 muun henkilön kanssa perustamassa Suomeen ensimmäistä psoriasikseen keskittyvää järjestöä, kun Suomen Psoriasisyhdistys ry perustettiin 12. joulukuuta 1969 Helsingin ihotautiklinikalla.

Kun Psoriasisliitto perustettiin 50 vuotta sitten, psoriasista kyllä sairastettiin Suomessa, mutta sairaudesta ei yleisesti ottaen tiedetty juuri mitään.

Esimerkkiä haettiin Ruotsista, jonne oma potilasjärjestö Svenska Psoriasisförbundet oli perustettu vuonna 1963. Ruotsin liitto tuki Suomen psoriasisyhdistyksen perustamista myös rahallisesti.

Ensimmäisinä vuosina valtakunnallisen psoriasisyhdistyksen puheenjohtajana toimi Peter Elg, ja Frisk oli mukana yhdistyksen hallituksessa.

Tavoite oli yksinkertainen: levittää tietoa yhdistyksen olemassaolosta mahdollisimman laajalle. Ennen pitkää ympäri maata alettiinkin perustaa lisää paikallisia psoriasisyhdistyksiä – Helsinkiin, Turkuun, Mikkeliin, Satakuntaan ja niin edelleen.

– Totesimme, että toiminta alkaa paisua ja psoriasisyhdistyksille olisi hyvä perustaa joku kattojärjestö, Frisk muistelee.

Uusi kattojärjestö, Suomen Psoriasisliitto ry, perustettiin 4.10.1975 ravintola Motissa, Helsingissä. Perustamishetkellä liitto koostui seitsemästä psoriasisyhdistyksestä, mutta jo myöhemmin samana vuonna jäseniksi liittyivät vastaperustetut Kuopion ja Vaasan seudun psoriasisyhdistykset.

Uusi kattojärjestö, Suomen Psoriasisliitto ry, perustettiin 4.10.1975 ravintola Motissa, Helsingissä.

Toiminta laajeni asteittain, ja uusia jäseniä liittyi mukaan. Lääkärikunta oli alusta asti tukenut psoriasisyhdistyksen perustamista, ja ihotautien poliklinikoiden kautta tieto uudesta järjestöstä levisi. Tällä tavalla mukaan päätyi myös Yrjö Määttänen, jonka psoriasis oli todettu 1960-luvun loppupuolella.

– Ihotautipolilla kerrottiin aikoinaan liitosta. Olin aluksi jäsenenä suoraan liitossa, ja kun Lahteen perustettiin oma psoriasisyhdistys, liityin siihen ja päädyin pian puheenjohtajaksi, Määttänen kertoo.

Määttänen toimi myös Pohjois-Kymen psoriasisyhdistyksen puheenjohtajana sekä vuosina 2011–2016 koko Psoriasisliiton puheenjohtajana.

Liiton kunniapuheenjohtaja Seppo Heikki Salonen, joka toimi puheenjohtajana vuosina 1996–2004, on kiitollinen ihotautilääkärien tuesta, mikä toi järjestölle paljon uusia jäseniä. Hän näkee, että toiminnassa on ollut suuriakin eroja eri maiden välillä.

– Meillä ihmiset ottavat asian omiin käsiinsä ja ryhtyvät hoitamaan sitä. Siitä seuraa järjestäytyminen, Salonen sanoo.

– Esimerkiksi eteläisessä Euroopassa psoriasisjärjestöjä ei 1970–80-luvuilla juurikaan ollut, koska kulttuuri perustuu vahvemmin omaan sukuun ja perheeseen. Oli järkyttävää nähdä, miten psoriasista sairastavia silloin kohdeltiin.

Vertaistukea ensimmäistä kertaa

Psoriasisliiton vuonna 1997 julkaistussa 25-vuotishistoriikissa kuvataan, että ”aina 60-luvun lopulle asti psoriaatikot elivät sairautensa kanssa kutakuinkin erillään kohtalotovereistaan. — Psoriasista ei yleisesti tunnettu, ja tietämättömyydestä johtuen sen ulkonäköä vieroksuttiin.”

Tiedon saaminen ja vertaistuki olivat Friskille, Määttäselle, Saloselle ja monelle muulle psoriaatikolle keskeisiä syitä liittyä Psoriasisliittoon.

– 50 vuotta sitten tietoisuus psorista oli äärettömän vähäistä. Lääkäritkään eivät oikein tienneet sairaudesta, ja varsinkaan suuri yleisö ei tiennyt siitä mitään, toteaa Salonen.

Lääkäritkään eivät oikein tienneet sairaudesta, ja varsinkaan suuri yleisö ei tiennyt siitä mitään.

Sairautta vierastettiin ja sitä pidettiin joskus jopa vastenmielisenä. Kristina Frisk muistelee käyntiään uimahallissa aikana, jolloin hänen jalkansa olivat psoriasiksen vuoksi ”hurjan näköiset”.

– Menin saunaan ja yhtäkkiä huomasin, että olin yksin lauteilla.

Psoriasisyhdistyksen ja Psoriasisliiton perusviesti onkin ollut alusta asti sama: psori ei tartu. Vaikka tutkitun tiedon levitys on ollut keskeinen osa toimintaa, merkittävä rooli on ollut alusta asti myös vertaistuella.

– Tuntui helpommalta tutustua ihmisiin, kun meillä oli sama ongelma. Siinä oltiin ikään kuin yhden asian äärellä, Frisk toteaa.

– Vaikka psori oli koko ajan ollut olemassa, siitä ei puhuttu. Moni sairastava huomasi tapahtumissa ensimmäistä kertaa, ettei ole yksin psoriasiksen kanssa.

Moni sairastava huomasi tapahtumissa ensimmäistä kertaa, ettei ole yksin psoriasiksen kanssa.

Seppo Heikki Salonen toteaa, että aiemmin tietoa psoriasiksesta ei yksinkertaisesti ollut saatavilla kovin laajalti. Liitto järjesti jäsenille muun muassa luentotilaisuuksia, joissa tietoa oli jaossa.

– Tieto liikkui hyvin myös sairastavien keskuudessa. Vertaisiltahan saa usein parhaat vinkit, Salonen toteaa.

Kunniallinen sairaus

Toiminta laajeni vuosien kuluessa monin tavoin. 1980-luvulla liitto hankki valohoitolaitteita sairaaloihin ympäri Suomea. Samoihin aikoihin Mtv:n Toivotaan toivotaan -keräyksen tuotoilla ostettiin nykyäänkin käytössä olevat toimitilat Helsingin Punavuoresta. Tiloissa järjestettiin kuntoutuskursseja psoriasista sairastaville vuoteen 2013 asti.

1980- ja 1990-luvuilla toiminta laajeni alueellisesti, kun liittoon palkattiin aluesihteerejä. Heillä oli tärkeä rooli tiedon jakamisessa ja yhdistysten kokoamisessa yhteen ympäri Suomea. 1980-luvulla alkoivat myös liiton järjestämät tuetut ilmastohoitomatkat, ensin Kelan ja sittemmin Raha-automaattiyhdistyksen tukemana.

– Nämä kaikki olivat isoja saavutuksia, kun ottaa huomioon, että liikkeelle lähdettiin tyhjästä. Salonen sanoo.

1980- ja 1990-luvuilla toiminta laajeni alueellisesti, kun liittoon palkattiin aluesihteerejä.

Psoriasisliitto teki lisäksi yhä enemmän yhteistyötä muiden maiden vastaavien järjestöjen kanssa. 1980-luvulla perustettiin pohjoismainen yhteistyöjärjestö Nordpso, jossa sekä Salonen että Määttänen toimivat puheenjohtajina. Salonen johti myös eurooppalaista Europsoa.

Psoriasisliiton ja psoriasisyhdistysten toiminnan lisäksi myös psoriasiksen hoito on ottanut ajan myötä suuria kehitysharppauksia.

– Ihon tervauksista, ruotsalaisista aserasvoista ja Tummelista ollaan edistytty paljon, Määttänen sanoo.

– On ollut suurenmoista nähdä, miten uudet lääkkeet ovat auttaneet varsinkin vaikeampaan psoriin, Salonen toteaa.

On ollut suurenmoista nähdä, miten uudet lääkkeet ovat auttaneet varsinkin vaikeampaan psoriin.

Kristina Frisk muistelee Ruotsissa pidettyä kokousta, jossa professori valotti, millaista kohtelua osa psoriasista sairastavista oli saanut aikojen saatossa osakseen.

– Kun jossakin maassa oli ruvettu tutkimaan vanhan spitaalisten hoitolaitoksen jäänteitä, oli käynyt ilmi, että sinne oli passitettu myös aika lailla psoriaatikkoja.

– Onneksi nykyään on paljon hoitovaihtoehtoja, joilla psoriasiksen voi saada hallintaan, eikä sitä tarvitse luulla spitaaliksi.

Tulevaisuus herättää pitkäaikaisissa aktiiveissa huoliakin, sillä muun muassa järjestöjen toiminnan rahoitukseen liittyy epävarmuutta. Frisk toteaa, että jos järjestöiltä vähennetään tukea, se näkyy terveyskeskuksissa pidempinä jonoina.

– Monia sairastavia auttaa, kun huomaa, että jollain toisellakin on sama sairaus ja on joku, jonka kanssa ongelmat voi jakaa.

Seppo Heikki Salonen korostaa yhteisöllisyyden tärkeyttä: onhan koko Psoriasisliitto syntynyt ihmisten halusta järjestäytyä ja hoitaa yhteisiä asioita.

– Aktiivinen jäsenistö on ainoa tapa edistää asioita.

Kaikille on selvää, että puolen vuosisadan aikana on saavutettu merkittäviä asioita. Frisk, Määttänen ja Salonen ovat yksimielisiä siitä, että liiton suurin aikaansaannos on psoriasistiedon levittäminen.

– Psoriasiksesta on tullut tunnettu, kunniallinen sairaus, jota ei tarvitse enää hävetä. Asennemuutos on liiton aikaansaannosta, Määttänen ja Salonen sanovat.

– Se, että sairaudelle on saatu asiallista julkisuutta, on auttanut kaikkia.

Psoriasiksesta on tullut tunnettu, kunniallinen sairaus, jota ei tarvitse enää hävetä.

Yksi ensimmäisistä julkisuuden henkilöistä, joka kertoi avoimesti psoriasiksestaan, oli muun muassa televisiotoimittajana, presidentti Koiviston tiedottajana ja maaherrana toiminut Tom Westergård, joka oli Psoriasisliiton puheenjohtaja vuosina 1984–1995.

Alusta asti mukana kulkenut viesti siitä, että psoriasis ei tartu, on edelleen tärkeä.

– Siitä muistuttaminen ja sairaudesta tiedottaminen on Psoriasisliiton tehtävä uudelleen ja uudelleen.

Jutun lähteenä on käytetty Psoriasisliiton 25-vuotishistoriikkia Psoriasisliitto – Psoriasisförbundet ry 1975–2000.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehdessä 3/2025. Jos et vielä tilaa lehteä, tee kestotilaus tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.