Rinnalla kulkijat

Rinnalla kulkijat

Kun Heidi Nieminen, Jaana Nurminen, Tarja Nyman ja Pasi Urjo istuvat saman pöydän ääreen, keskustelua ei tarvitse erikseen viritellä. Nelikko on osa Helsingin seudun psoriasisyhdistyksen vertaistukiryhmää, joka täyttää pian jo 10 vuotta.

Tarina alkoi vuonna 2015, kun Pasi Urjo osallistui Psoriasisliiton järjestämälle aurinkopainotteiselle sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssin aikaan hän oli sairastanut psoriasista jo kymmeniä vuosia ja nivelpsoriasistakin viitisen vuotta.

– Huomasin sekä aurinkopainotteisella kurssilla että Suomessa pidetyssä kuntoutuksessa, kuinka paljon sain vertaistuesta voimaa jaksaa psorin kanssa, Pasi kertoo.

Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen jälkeen hän päätyi mukaan Helsingin seudun psoriasisyhdistyksen toimintaan kurssikaverin houkuttelemana. Pian hän alkoi ihmetellä, ettei yhdistyksessä ollut yhtään vertaistukiryhmää – ja päätti tarttua toimeen itse. Psoriasisliiton järjestämän ohjaajakoulutuksen jälkeen Pasi perusti oman ryhmän, joka tapasi ensimmäistä kertaa huhtikuussa 2016.

Osallistujat päätyivät mukaan eri reittejä: Heidi oli tutustunut Pasiin jo aiemmin kuntoutuksessa ja kuuli ryhmästä suoraan tältä. Jaana sai tiedon uudesta ryhmästä toisessa yhdistyksen tilaisuudessa, Tarja puolestaan bongasi ilmoituksen Facebookista. Osallistujat ovat pysyneet lähes samoina alusta asti.

Ryhmän jäsenet kuvailevat olevansa kaikki kovia puhumaan, eikä keskusteluun ole tarvinnut erityisesti rohkaista. Kerran kuussa pidettävät tapaamiset alkavat aina mitä kuuluu -kierroksella, jossa käydään läpi kuluneen kuukauden ilot ja surut.

Kerran kuussa pidettävät tapaamiset alkavat aina mitä kuuluu -kierroksella, jossa käydään läpi kuluneen kuukauden ilot ja surut.

– Siitä keskustelu lähtee rullaamaan. Emme ole kertaakaan käyttäneet edes ulkopuolista alustajaa, Pasi kertoo.

Ryhmän ensimmäisinä vuosina keskustelut painottuivat enemmän itse sairauteen. Edelleen on tärkeää, että jokainen pääsee kertomaan, mitä psoriasikselle kuuluu.

– Sairaus aaltoilee niin paljon, että kun tapaamme, jollain voi olla takanaan tosi huono ja toisella taas oikein hyvä kuukausi.

Kymmenen vuoden aikana kaikkien tarinat psoriasiksesta ovat kuitenkin ehtineet tulla läpikotaisin tutuiksi. Sen jälkeen keskustelu alkoi rönsyillä muihinkin aiheisiin.

– Sekin on ihanaa, kun keskustellaan jostain ihan muusta ja ajatukset saa täysin pois psorista.

– Välillä on sellaisia iltoja, joina psorista ei paljoa puhuta, kun taas jotkut tapaamiset painottuvat paljon enemmän itse sairauteen, ryhmä toteaa.

Yhteinen ymmärrys kaiken pohjana

Lapin ammattikorkeakoulun erityisasiantuntija Anu Kippola-Pääkkönen kertoo, että vertaistuen voima perustuu samankaltaisen kokemuksen jakamiseen. Parhaimmillaan tällainen jaettu kokemus luo ymmärrystä ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Kokemusten jakaminen voi tarjota erilaisia selviytymiskeinoja arkeen ja vahvistaa toivon tunnetta.

Kippola-Pääkkönen on yhteiskuntatieteiden tohtori ja tutkinut vertaistuen merkitystä. Hän kertoo, että vertaistuen hyödyt liittyvät tiedollisen, emotionaalisen ja sosiaalisen tuen saamiseen. Kun vertaistuki perustuu sairauteen, siinä painottuvat Kippola-Pääkkösen mukaan usein tieto ja käytännön tuki, jotka liittyvät sairauden kanssa elämiseen.

Tällaista tukea on esimerkiksi kokemusten vaihtaminen eri hoitomuodoista, oireiden hallinnasta ja arjen sujumisesta. Silloin vertaistuki voi myös edistää omahoitoa ja hoitoon sitoutumista. Vertaistuella voi muutenkin olla myönteisiä terveysvaikutuksia.

Oli voimaannuttavaa, kun huomasi, että muutkin ihmiset painivat samojen ongelmien kanssa.

Samankaltainen kokemus ja yhteinen ymmärrys psoriasiksesta ovat kaiken kanssakäymisen pohjana myös Helsingin seudun psoriasisyhdistyksen vertaisryhmässä. Osallistujat puhuvat sairaudestaan myös muille läheisille, mutta samalla tavalla läheiset eivät voi ymmärtää psoriasista kuin kohtalotoverit.

– Tulee psorista puhuttua kotonakin, mutta sielläkään ei voi puhua ilmapiiriä sakeaksi, Tarja toteaa.

– Oli voimaannuttavaa, kun huomasi, että muutkin ihmiset painivat samojen ongelmien kanssa, Pasi sanoo.

Tiedon ja vinkkien jakaminen osana vertaistukea näkyy ryhmän toiminnassa hyvin.

– Olen itse sairastanut psoriasista pitkään ja käynyt monta kertaa erilaisilla psoriasiskursseilla ja kuntoutuksessa. Sieltä on saanut vaikka eri sosiaalietuuksista paljon sellaista tietoa, jota muilla sairastavilla ei välttämättä ole. Sitä on ollut ilo jakaa eteenpäin, Pasi kertoo.

Luottamus luo avoimuutta

Vertaisryhmä on vuosien kuluessa hitsautunut yhteen tiiviiksi ystäväporukaksi siitäkin huolimatta, että he kuvaavat olevansa melko erilaisia keskenään.

– Emme olisi sattumalta tavanneet muualla. Erilaisuus on tässä ryhmässä rikkaus.

Hyvän yhteishengen kulmakiviä ovat luottamus ja avoimuus. Ryhmän aloittaessa sille laadittiin kirjalliset säännöt, jotka käytiin yhdessä läpi: ryhmän keskustelut ovat luottamuksellisia, kaikkien mielipiteitä kunnioitetaan ja jokaisella on mahdollisuus kertoa asioistaan sen verran kuin haluaa. Alun jälkeen säännöistä ei ole tarvinnut muistuttaa.

Avoimuus ja luottamus tukevat myös toisiaan. Kun kaikki tietävät, että keskustelut pysyvät ryhmän sisällä, osallistujista tuntuu turvalliselta jakaa omia ajatuksia.

 Avoin keskustelu on sitonut ryhmän jäsenet vuosien aikana tiiviisti yhteen. He tiedostavatkin, että kaikki eivät halua jakaa omia asioitaan muille yhtä avoimesti.

– Sitä pitää kunnioittaa, mutta jos ihminen on aina pelkkänä kuunteluoppilaana, sekään ei pidemmän päälle toimi.

Samanlaiset piirteet kuvaavat Anu Kippola-Pääkkösen mukaan hyvin toteutunutta vertaistukea yleisemminkin. Jotta vertaistuki voi toteutua rakentavasti ja voimaannuttavasti, sen tulee perustua tiettyihin peruspiirteisiin. Näitä ovat tasa-arvoisuus, vapaaehtoisuus, luottamus ja vastavuoroisuus.

Jos nämä asiat eivät toteudu, vertaisten kohtaamiseen voi liittyä kielteisiä piirteitä kuten harhaanjohtavan tiedon jakamista tai tarpeetonta vertailua eri ihmisten ja tilanteiden välillä.

Samat perusperiaatteet pätevät riippumatta siitä, onko vertaistuki kahden henkilön välistä vai ryhmämuotoista. Anu Kippola-Pääkkösen mukaan vertaistuessa on kuitenkin eroja: kun tukea jaetaan ryhmässä, on hyvä huomioida, että jokainen osallistuja saa esimerkiksi riittävästi tilaa ja voi olla mukana itse parhaaksi kokemallaan tavalla.

Toisaalta ryhmässä voidaan myös jakaa kokemuksia useammista näkökulmista. Kahdenkeskeinen vertaistuki on usein henkilökohtaisempaa ja intiimimpää.

Tuki auttaa huonon jakson yli

Vertaisryhmä on korona-ajan poikkeuksia lukuunottamatta kokoontunut aina kasvokkain. Pasi Urjo, joka on ohjannut myös valtakunnallisia verkossa toimineita vertaisryhmiä, kokee kasvokkaiset keskustelut antoisina, vaikka verkkoryhmissäkin on omat hyvät puolensa.

– Verkkoryhmissä keskustelut eivät menneet yhtä syvälle, mutta toisaalta niissä tuli vastaan ihmisiä, jotka eivät olleet vaikka koskaan ennen jutelleet toisen psoriaatikon kanssa.

– Joskus ihminen nimenomaan ei halunnut vertaistukea omalta paikkakunnaltaan, jotta kaikki ”naapurit ja kylänmiehet” eivät saa tietää, mikä sairaus hänellä on, Pasi pohtii.

Kaikki osallistujat korostavat ryhmässä saadun vertaistuen merkitystä: toisten tuen avulla jaksaa psoriasiksen huonompien jaksojen yli. Vaikka tapaamiseen lähtiessä väsyttäisi ja tuntuisi siltä, ettei jaksa lähteä, poistuessa olo on kuin eri ihmisellä.

– Tässä ryhmässä olen tajunnut, että minua oikeasti kuunnellaan ja ymmärretään, Heidi kertoo.

Tässä ryhmässä olen tajunnut, että minua oikeasti kuunnellaan ja ymmärretään.

Kanssasairastajien tapaaminen on auttanut myös hyväksymään oman sairauden.

– Kun psori oli pahassa vaiheessa, päätin, että minä olen kukka ja psori on siinä kukassa asuva loinen. Vaikka se tulee joka paikkaan mukana, en anna sen häiritä, Tarja kertoo.

– Elämä on helpompaa, kun tekee itselleen selväksi, että sairaus pysyy mukana, mutta sille ei anna yliotetta.

Ryhmän kymmenvuotisella toiminnalla on ollut osallistujien elämässä suuri merkitys myös tiedonsaannin kannalta.

– Jos käy vain terveydenhuollossa eikä tapaa muita sairastavia, ruohonjuuritason tietoa psoriin liittyen voi olla aika vaikea saada, Tarja pohtii.

Pitkään toiminut ryhmä on vuosien saatossa muuttunut käytännössä itseohjautuvaksi, eikä Pasin juurikaan tarvitse ohjata keskustelua tai jakaa puheenvuoroja.

– Kysyin joskus muilta, olisiko parempi, että minä jättäytyisin ainoana miehenä ulos ryhmästä, niin te naiset saisitte jutella keskenänne. Vastaus oli, että et perkele jää pois, Pasi muistelee.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehdessä 4/2025. Jos et vielä tilaa lehteä, tee kestotilaus tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.