Tiiviisti lähellä toista

Eeva Hanström, 58 ja Markku Hiljanen, 61, esittelevät vielä uutuudenkiiltäviä kihlasormuksiaan. Haastatteluhetkellä parin kihlautumisesta on kulunut pari viikkoa. Eeva kosi Markkua yhteisellä Prahan-matkalla karkauspäivänä, ja hääkirkko on jo varattu.

– Vielä varttuneemmallakin iällä kannattaa heittäytyä, sillä koskaan ei voi tietää, millainen onni kulman takana odottaa, Eeva toteaa.

Eeva kertoo saaneensa kokea psoriasiksesta monet puolet. Seitsemisen vuotta sitten puhkesi ensin PPP eli palmoplantaarinen pustuloosi, joka aiheutti rakkuloita jalkapohjiin.

Kun sairautta selviteltiin, Eeva tuli maininneeksi lääkärille nivelkivuistaan. Hänet ohjattiin reumalääkärille, joka diagnosoi saman tien myös nivelpsoriasiksen.

Vielä varttuneemmallakin iällä kannattaa heittäytyä, sillä koskaan ei voi tietää, millainen onni kulman takana odottaa.

Alussa Eeva ei tiennyt psoriasiksesta juuri mitään, vaikka sairaus onkin todennäköisesti periytynyt edesmenneeltä isältä. Tilanne on muuttunut vuosien aikana: Eeva osallistui ensin Psoriasisliiton aurinkopainotteiselle kurssille ja päätyi sen jälkeen mukaan yhdistystoimintaan.

– Sain kurssilta huikeaa vertaistukea ja tietoa ja koin, että minun pitää laittaa hyvä kiertämään.

Eeva järjesti ensin vertaistapaamisia pääkaupunkiseudun PPP:tä sairastaville. Nyt hän on mukana Helsingin seudun psoriasisyhdistyksen hallituksessa ja toteuttaa monenlaista toimintaa sairastaville ja heidän läheisilleen.

Vaikka yhdistystoiminta vaatii välillä paljon, se on Eevan mukaan myös mieletön voimavara.

– Ohjaan nyt viidettä vuotta peräkkäin omaa vertaisryhmääni, jota kutsumme Psorimimmeiksi. Vertaistuella on ollut tosi merkittävä vaikutus, se antaa uskoa ja luo toivoa vaikeina hetkinä, Eeva kertoo.

Rakkaus toi yhteisen arjen

Psoriasistoiminnan lisäksi perhe, ystävät ja muut harrastukset toivat Eevan arkeen vuosien ajan niin paljon mukavaa tekemistä, ettei hän etsinyt uutta parisuhdetta.

– Ajattelin pitkään, että kaikki on elämässä ihan hyvin, enkä tarvitse miestä. Jossain vaiheessa tyttäreni kuitenkin usutti minut Tinderiin, jota kokeilin aina välillä, Eeva muistelee.

Eräänä iltana vajaa kaksi vuotta sitten Eeva tuli töistä kotiin, istahti sohvalle ja päätti antaa seuranhakusovellukselle vielä yhden mahdollisuuden. Markun profiili tuli vastaan heti ensimmäisenä iltana.

Ensimmäisillä treffeillä Eeva ja Markku viihtyivät yhden kahvikupin ääressä kolme tuntia.

– Ainakin ensimmäiset pari tuntia meni jutellessa elämästä, arvoista ja sen sellaisesta. Vasta sen jälkeen jompikumpi keksi kysyä toiselta, että mitä teet työksesi. Se teki minuun tosi ison vaikutuksen, Markku muistelee.

Toisilla treffeillä Eeva vei Markun Nuuksion kansallispuistoon. Markku muistaa ajatelleensa, että nyt kohdalle on osunut napakymppi.

Pariskunta jatkoi tapailua ja muutti yhteen. Sekä Eeva että Markku tekevät pääosin etätöitä kotoa käsin ja viettävät myös vapaa-aikaansa enimmäkseen yhdessä.

– Nyt haluaa vaalia suhdetta ihan eri tavalla ja panostaa siihen, kun olemme jo tämän ikäisiä, ja tällainen onni on suotu kohdalle, Eeva toteaa.

Eevan psoriasis ja säännöllinen lääkitys tuli esiin suhteen alkutaipaleella. Markku ei tiennyt psoriasiksesta etukäteen mitään, mutta ymmärrys on kasvanut sekä Eevan ansiosta että psoriasisyhdistyksen tapahtumissa, joihin Markku on päässyt osallistumaan.

– Olen oppinut, mitä kaikkea psoriin voi kuulua, sellaisiakin asioita, joita Eevalla ei ole, Markku kertoo.

Eevan nivelpsoriasiksen tila vaihtelee päivän mukaan, ja tämä saattaa vaikuttaa esimerkiksi yhteiseen paritanssiharrastukseen. Arki ei kuitenkaan pyöri psoriasiksen ympärillä.

– Minä avaan meillä säilyketölkit, koska Eevan puristusvoima ei riitä siihen. Mutta se, miten elämme yhdessä, olisi ihan samanlaista, vaikka Eevalla ei olisi mitään sairautta, Markku kertoo.

Eeva muistuttaa, että perussairaus ei muuta häntä ihmisenä. Psoriasis on solahtanut elämään yhdeksi palaseksi, jonka kanssa eletään ja tullaan toimeen.

Markulle tämä on tuttua jo lapsuudesta, sillä hänen isällään oli suolistosairaus, joka vaikutti muun muassa perheen ruokavalioon.

– En osaa kauheasti etukäteen murehtia sairauksia, eikä siinä olisi järkeäkään, koska psori ja muut taudit ailahtelevat, Markku sanoo.

– Kun on hyvä vaihe, silloin ollaan onnellisia ja kiitollisia.

Markulle on tärkeää pitää itsestään huolta, jotta hän voi vastaavasti tukea Eevaa silloin, kun psoriasis on huonommassa vaiheessa.

– Se, että pidän itseni toimintakykyisenä parhaani mukaan, on myös toisen hyvää huomioimista.

Vaikeammistakin tilanteista selvitään yhteisellä elämänasenteella, joka on sekoitus positiivisuutta, suomalaista sisua ja huumoria.

Hyvää oloa läheisyydestä

Läheisyys – sekä arkinen kosketus että seksi – on Eevalle ja Markulle tärkeää yhdessäoloa.

– Vaikka olisi särkyjä tai kokisin näyttäväni rupikonnalta, läheisyys on itselleni sellainen liima suhteessa, että kyllä sitä kuitenkin haluaa, Eeva kertoo.

– Kun lempi toimii niin hyvin kuin se meillä toimii, se tekee ihmiselle hyvää, Markku jatkaa.

Seksi lisää tutkimusten mukaan oksitosiinin eli niin kutsutun mielihyvähormonin tuotantoa kehossa. Eevan ja Markun kohdalla myös pelkkä ihokontakti ilman seksuaalista tarkoitusta on tuonut mukanaan hyvää.

– Joskus öisin saatan pyöriä sängyssä kuin väkkärä, kun niveliä särkee. Mutta kun Make kaappaa minut syliin, rauhoitun ja nukun kohta taas hyvin, Eeva sanoo.

Eevan PPP on pysynyt hyvin hallinnassa ensimmäisen, ärhäkän vuoden jälkeen. Iho alkoi kuitenkin tuottaa uudelleen päänvaivaa alkuvuodesta, kun hänellä puhkesi läiskäpsoriasis. Ihottuma iski erityisen rajusti genitaalialueelle ja oli sekä hurjan näköinen että kivulias.

Vaikka olisi särkyjä tai kokisin näyttäväni rupikonnalta, läheisyys on sellainen liima suhteessa, että kyllä sitä kuitenkin haluaa.

Pariskunta muistelee, että elämä tai edes seksielämä ei tähän vaiheeseen kaatunut. Eevan mielessä tilanne herätti kuitenkin uudenlaisia ajatuksia.

– Ensimmäisen kerran tuli ehkä pelkoa siitä, kauanko tämä kestää ja kuinka pahaksi tilanne voi mennä. Onneksi on vertaisryhmä, jossa olemme kaikki kokeneet yhtä sun toista.

Koska Eeva ei itse pystynyt tutkimaan ihottumaansa kovin tarkkaan, Markku seurasi tilanteen etenemistä.

– Säälitti, että Make joutui niihin hommiin, mutta ehkä se kertoo meidän suhteesta, että pystyin asettamaan itseni tuolla tavalla toisen nähtäville.

Vaikka Eeva kertoo nauraen asettaneensa Markun kiusaamisen uhriksi, tilanteen edetessä oli selvää, että Eeva oli heistä huomattavasti kovemmassa paikassa. Liikkuminen, istuminen ja pelkkä oleminenkin sattui. Ihottuma saatiin onneksi lopulta rauhoittumaan.

– Kerroin lääkärille, että alapää on kuin petolinnun takapuoli. Termi on ihan kauhea, mutta silloin koin, että se kuvasi tilannetta parhaiten. Lääkärikin alkoi nauraa, Eeva muistelee.

– Itse yritin parhaani mukaan olla vahingossakaan koskematta mihinkään sellaiseen paikkaan, joka sattuu, Markku kertoo.

Sanat kannattaa valita tarkkaan

Eeva toivoo, että lääkärin vastaanotolla otettaisiin seksielämä puheeksi silloinkin, kun se ei ole ollut käynnin pääasiallinen syy. Osa ihmisistä ei välttämättä tohdi kertoa edes lääkärille, jos psoriasis esimerkiksi oireilee sukuelimissä. Moni sairastava voisi hyötyä seksuaaliterapeutin avusta.

Eeva kantaa huolta erityisesti niistä psoriasista sairastavista, jotka ovat sinkkuja, sillä hän tietää, ettei uusien ihmisten tapaaminen ole aina helppoa.

– Jos iho kukkii ja särkee, ei silloin lähdetä yön kuningattarena liihottelemaan.

Eeva kokee, että kynnys uuden suhteen etsimiseen on korkealla, jos sairauden kanssa ei ole täysin sinut. Sairaus pitää pystyä kantamaan, mutta sen ei saa antaa määritellä itseään, Eeva kuvaa.

Jos iho kukkii ja särkee, ei silloin lähdetä yön kuningattarena liihottelemaan.

– Toivon, että myös psoriaatikkojen kumppanit valitsevat sanansa tarkkaan, kun puhuvat toisen psorista. Sanat saattavat jäädä elämään pitkäksi aikaa, vaikkei niitä olisi tarkoitettu loukkaukseksi, Eeva huomauttaa.

– Toisaalta omalta puolisolta ei kannata myöskään piilotella asioita vaan kertoa rehellisesti, miltä tuntuu.

Markku tietää Eevan verkoston ansiosta, että hänellekin on tukea tarjolla. Apu on yhden sähköpostin tai puhelinsoiton päässä, jos sitä jossain vaiheessa kaipaa. Toistaiseksi tilanne on ollut selkeä.

– Eeva tuntee oman sairautensa ja tietää, mihin pystyy. Minun tehtäväni on sopeutua siihen, Markku kuvaa.

Eeva ja Markku toteavat, että sairaus ei loppujen lopuksi määrittele parisuhteen alkamista.

– Ihmisten välinen kipinä on kokonaisvaltainen juttu. Totta kai ulkonäölläkin on merkitystä, mutta luonne on se, mikä saa jäämään, pari muistuttaa.

– En minäkään aina ole tuntenut itseäni niin hemaisevaksi, mutta tässä sitä nyt kuitenkin ollaan. Ihmisen sisäinen hehku loistaa kyllä läpi, Eeva kertoo.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehdessä 2/2024. Jos et vielä tilaa lehteä, tee kestotilaus tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.