Nivelpsoriasiksen oireita kuvitellaan alussa usein ohimeneviksi, mikä saattaa viivästyttää lääkäriin hakeutumista, käy ilmi tuoreesta kyselytutkimuksesta.

Poriasisliitto ja Reumaliitto selvittivät yhdessä lääkeyhtiö Pfizerin kanssa nivelpsoriasista sairastavien kokemuksia sairaudestaan, sen diagnosoinnista ja hoidosta. Vastauksia tähän laajaan kyselyyn saatiin tammikuussa 2021 yhteensä 433.

Runsaalla neljänneksellä vastaajista sairaus oli puhjennut suoraan niveloireilla, ilman psoriasiksen iho- oireita. Heillä nivelpsoriasisdiagnoosin saaminen oli kestänyt keskimäärin peräti yhdeksän vuotta. Osasyy diagnoosin viivästymiseen voi olla, että 43 prosenttia vastaajista oli hakeutunut lääkäriin vasta, kun niveloireet alkoivat haitata työtä. Aikaa ensimmäisestä lääkärikäynnistä nivelpsoriasisdiagnoosiin meni keskimäärin kaksi vuotta. Yli kolmasosa ajatteli lääkäriin hakeutuessaan, että kyse on ohimenevistä oireista, jotka katoaisivat itsestään.

Reumatautien ja sisätautien erikoislääkäri Jari Pöllänen Terveystalosta korostaa, että diagnoosin saamisen nopeus on hoidossa kriittisin piste: mahdollisimman aikaisin aloitettu hoito tepsii parhaiten.

Mahdollisimman aikaisin aloitettu hoito tepsii parhaiten.

– Niveloireiden vakavuutta voi olla vaikea hahmottaa heti, jos niitä ilmaantuu esimerkiksi vain yhteen niveleen tai jänteeseen, tai jos oireet eivät etene systemaattisesti, vaan välillä on parempia vaiheita, mikä on tälle sairaudelle tyypillistä.
– Jos diagnoosi viivästyy, vaarana on, että ehtii aiheutua pysyviä nivelmuutoksia. Tavoite on, että  henkilö saisi diagnoosin ja oikean hoidon viimeistään vuoden sisällä oireiden alkamisesta. Jos oireet ovat voimakkaita, jo alle puolessa vuodessa, Pöllänen huomauttaa.

Oireita lääkityksestä huolimatta

On tavallista, että ihopsoriasis diagnosoidaan ennen nivelpsoriasista. Tässäkin kyselyssä vastaajista 58 prosentilla iho- ja kynsioireet edelsivät nivelpsoriasisdiagnoosia.

Noin joka kolmas vastaaja ei kuitenkaan ollut tullut ajatelleeksi, että iho- ja niveloireiden välillä voisi olla yhteys. Peräti 61 prosenttia kertoi, ettei lääkäri ollut koskaan tuonut esiin nivelpsoriasiksen mahdollisuutta, vaikka heillä oli jo diagnosoitu ihopsoriasis.

Kyselyn perusteella näyttää siltä, että nivelpsoriasis vaikuttaa valtaosalla sairastuneista työ- ja toimintakykyyn ainakin jonkin verran. Noin kaksi kolmasosaa vastaajista oli ollut sairauslomalla nivelpsoriasiksen vuoksi ja lähes samansuuruinen osuus koki sairauden vaikuttaneen työtehoonsa tai aiheuttaneen liikuntaharrastuksesta luopumisen. Lähes puolet kokee sairaudella olevan vaikutusta myös henkiseen hyvinvointiin.

Tyypillisimpiä nivelpsoriasiksen aiheuttamia oireita ovat kyselyn mukaan nivelkipu, nivelarkuus ja jäykkyys. Joistain näistä oireista oli viimeisen vuoden aikana kärsinyt noin 80 prosenttia vastaajista, vaikka heillä oli käytössä lääkitys.

– Tutkimuksissakin on todettu, että mikään lääke ei ole aina sataprosenttisen tehokas. Vaikutus on yksilöllinen, ja potilailla on eroa myös siinä, miten he kokevat kipua, Jari Pöllänen huomauttaa.

Diagnoosi ja toimiva hoito vaativat potilaan ja lääkärin yhteistyötä.

Pöllänen pitää ilahduttavana sitä, että valtaosa vastaajista ilmoitti, että heidän on helppo puhua lääkärin kanssa nivelpsoriasiksen vaikutuksesta arkeensa.

– On tärkeää, että potilas kertoo lääkärille avoimesti oireistaan ja sairauden vaikutuksista arkeen. Diagnoosi ja toimiva hoito vaativat potilaan ja lääkärin yhteistyötä, Pöllänen huomauttaa.

Hoidon tavoitteet selviksi

Sairastavilla on myös monenlaisia huolia: Muun muassa lääkityksen tehon häviäminen ja hoitojen sivuvaikutukset pelottavat. Eniten huolettaa se, vaikuttaako nivelpsoriasis tulevaisuudessa arjessa selviytymiseen sekä mahdolliset pysyvät muutokset nivelissä. Iso osa toivoo myös, että hoitovaihtoehtoja olisi nykyistä enemään ja että hoidot olisivat nykyistä edullisempia.

Jari Pölläsen mukaan lääkäri arvioi hoidon onnistumista muun muassa vertaamalla tulehdusarvoja, jännetulehduksia ja tukirangan tilannetta potilaan omaan arvioon voinnistaan.

– Jos potilaan oma arvio poikkeaa paljon lääkärin käsityksestä ja hän kokee esimerkiksi voimakkaita kipuja, on syytä selvittää, mistä tämä johtuu. Joskus taustalla voi olla esimerkiksi jokin toinen tuki- ja liikuntaelinten sairaus, johon nivelpsoriasislääkitys ei tepsi, Pöllänen havainnollistaa.

Nivelpsoriasista sairastavat toivovat, että sairaus saadaan hoidolla mahdollisimman oireettomaksi tai ainakin ehkäistään ja hidastetaan nivelten vaurioitumista. Potilaat myös toivoisivat enemmän mahdollisuuksia keskustella lääkärin kanssa hoidon tavoitteista.

– Hoidon tavoite on aina minimoida taudin oireet ja pysäyttää sen eteneminen. Potilaan kanssa on hyvä käydä läpi sairauden ennuste, mihin vaikuttavat muun muassa jo syntyneet, pysyvät vauriot, taudin aktiivisuus ja vaikeusaste, Pöllänen toteaa.

Potilasjärjestöillä työsarkaa

Psoriasisliitto on viime aikoina tehnyt töitä muun muassa lääkekorvausten jaksottamisen puolesta. Tätä työtä on tärkeä jatkaa myös tämän kyselyn vastausten perusteella.

– Moni nivelpsoriasista sairastava toivoo hoidolta parempaa käyttömukavuutta ja joustavampaa korvattavuutta. Nämäkin huolet täytyy muistaa ottaa huomioon, huomauttaa Psoriasisliiton toiminnanjohtaja Sonja Bäckman.

Diagnoosin ja sitä kautta oikean, tehokkaan hoidon viivästyminen on asia, johon Bäckman toivoisi välitöntä muutosta.

– Kyselyyn vastanneet toivovat myös potilasjärjestöiltä tietoa nivelpsoriasiksen hoitovaihtoehdoista ja tämä onkin asia, johon kiinnitämme Psoriasisliitossa jatkossa entistä enemmän huomiota, Bäckman huomauttaa.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 2/2021. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.

Lue lisää aiheesta: 
Kyselytutkimus: Nivelpsoriasisdiagnoosin saaminen voi kestää vuosia. Tiedote 17.5.2021