Heinäkuun alussa, ennen kesälomia, osallistuin kotitoimistolta käsin Maailman psoriasisjärjestö IFPA:n järjestämään kansainväliseen psoriasiskonferenssiin. 

Odotin mielenkiinnolla, mitä uutta saisin tällä kertaa kuulla, ja muistelin, mitkä olivatkaan niitä kuumimpia aiheita edellisessä konferenssissa kolme vuotta aikaisemmin.

Aika nopeasti sain todeta, vähän hämmentyneenäkin, että esityksissä ja keskusteluissa nousi jatkuvasti esiin samoja teemoja kuin edelliselläkin kerralla. Lääkehoidot kehittyvät jatkuvasti, ja niitä halutaan räätälöidä yhä tarkemmin kullekin psoriasista sairastavalle sopiviksi. Suoliston ja ruokavalion rooli psoriasiksen hoidossa puhuttavat myös edelleen, samoin liitännäissairaudet, kuten masennus. Tällä kertaa ohjelmassa näkyi tietysti myös korona. 

Jossain vaiheessa tajusin, että minä itse olenkin se, jonka täytyy muuttaa ajattelutapaansa. Eivät kaikki tutkimusaiheet voi jatkuvasti uudistua, eikä se olisi järkevääkään. Sen sijaan monesta sellaisesta aiheesta, jotka olivat esillä jo edellisessä konferenssissa, tiedettiin nyt huomattavasti enemmän.  

Tiedeyhteisössä on viimein kunnolla herätty siihen, että ihminen on muutakin kuin sairautensa.

Oli ilahduttavaa nähdä ja kuulla sekä nuorten että kokeneempien psoriasistutkijoiden kunnianhimo. Vaikka hoitovaihtoehtojen määrä on kasvanut viimeisten vuosien aikana reilusti, se ei tiedeyhteisölle riitä, vaan psoriasiksen hoidossa ja ennaltaehkäisyssä pyritään jatkuvasti yhä parempiin tuloksiin. “Ihan hyvä” hoitotulos ei riitä, jos parempaa on saatavilla. 

Jotain oli kuitenkin keskustelun sävyssä myös muuttunut. Yhä useammassa puheenvuorossa korostettiin sitä, miten tärkeitä sairastavien mielipiteet ovat. Ainakin tämän otoksen perusteella tiedeyhteisössä on viimein kunnolla herätty siihen, mistä potilasjärjestöt ovat puhuneet vuosikausia: Ihminen on muutakin kuin sairautensa. Ei esimerkiksi riitä, että psoriasista sairastavan kohdalla seurataan pelkkää ihottuman laajuutta, vaan mittariksi täytyy ottaa ihmisen kokonaisvaltainen hyvinvointi. Näkökulma näyttää kääntyvän oikeaan suuntaan, vaikka työtä varmasti riittää vielä pitkäksi aikaa.

Näkökulman muutosta olen päässyt viime aikoina itsekin harjoittelemaan. Viiden järjestösuunnittelijana ja vaikuttamistyön asiantuntijana vietetyn vuoden jälkeen aloitin elokuun alussa Psoriasisliiton viestintäpäällikkönä ja Ihon ajan päätoimittajana. On hienoa päästä luotsaamaan lehteä, jota lukijat todella arvostavat ja lukevat tarkkaan. Otamme jatkossakin kiitollisina vastaan kaikki palautteet ja juttutoiveet. 

Aurinkoista syksyä! 

Hanna Karhunen on Psoriasisliiton viestintäpäällikkö ja Ihon aika -lehden päätoimittaja.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 3/2021. Jos et vielä saa lehteä, liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna tai tee tilaus täällä.