Pohjoismaiset psoriasisjärjestöt: Yhteistyö auttaa ratkomaan ongelmia
Eri pohjoismaiden psoriasisjärjestöt tekevät säännöllistä yhteistyötä oman kattojärjestönsä Nordpson kautta. Ajatusten vaihto hyödyttää kaikkia.
Psoriasista sairastetaan kaikkialla maailmassa, ja erityisen yleinen sairaus se on pohjoisessa Euroopassa. Pohjoismaissa psoriasista sairastavia yhdistävät sekä samantyyppiset yhteiskunnat että ilmastot.
Pohjoismaiden psoriasisjärjestöt ovat perustaneet jo vuonna 1986 oman yhteistyöjärjestön, Nordpson, joka kokoontuu säännöllisesti pohtimaan yhteisiä kysymyksiä. Nordpson jäseniä ovat suomalaisen Psoriasisliiton lisäksi Ruotsin, Norjan, Tanskan, Islannin ja Färsaarten psoriasisjärjestöt.
Nordpson jäseniä ovat suomalaisen Psoriasisliiton lisäksi Ruotsin, Norjan, Tanskan, Islannin ja Färsaarten psoriasisjärjestöt.
Ihon aika -lehti vieraili Nordpson kokouksessa, joka pidettiin marraskuussa 2023 Helsingissä. Kokouksessa käsiteltiin muun muassa sitä, miten eri maissa on saatu toimintaan uusia vapaaehtoisia. Eri maiden edustajat pitävät tärkeänä vapaaehtoisten kiittämistä sekä heidän tukemistaan muun muassa hallinnollisissa asioissa.
Nordpso on vuosien aikana toteuttanut monenlaisia projekteja, joista viimeisin on selvitys psoriasista sairastavien ilmastohoidon tilanteesta eri maissa. Yhteistyöstä on ollut hyötyä myös käytännön tasolla: ilmastohoitoa koskevan selvityksen on saanut käsiinsä esimerkiksi Islannin terveysministeri.
Nordpso on vuosien aikana toteuttanut monenlaisia projekteja.
Suomi vuorostaan jakoi inspiraatiota kertomalla eduskunnan psoriasisryhmästä. Eduskunnan ja Psoriasisliiton yhteinen verkosto tarjoaa tavoitteita muillekin maille, joissa vastaavaa toimintaa ei vielä ole.
Pohjoismaiden psoriasisjärjestöt ovat samoilla linjoilla monesta asiasta: esimerkiksi toimintaa sairastaville halutaan järjestää sekä paikallisesti että etäyhteyksillä. Mielenterveys nähdään tärkeänä ja ajankohtaisena teemana.
Seuraavan kerran Nordpso kokoontuu kasvotusten Färsaarilla toukokuussa – nähdään silloin!
Sonja Nygaard Thomsen, Färsaaret
Olen sairastanut psoriasista lapsesta asti, ja koska myös vanhemmillani on psori, päädyin jo melko nuorena mukaan psoriasisjärjestöön. Olen ollut Nordpson tapaamisissa mukana monesti, ja pidän niistä kovasti.
Oma pieni järjestömme saa näissä kokouksissa paljon inspiraatiota ja ideoita muilta. Toisaalta meillä on myös paljon yhteistä muiden kanssa, ja samanlaisiin haasteisiin löytyy näissä tapaamisissa usein yhteisiä ratkaisuja.
Färsaarilla haluamme vaikuttaa erityisesti siihen, että psoriasista sairastavan olisi helpompaa päästä lääkäriin. Olemme vastikään saaneet oman ihotautilääkärin ja toivomme, että se parantaa tilannetta.
Färsaarilla haluamme vaikuttaa erityisesti siihen, että psoriasista sairastavan olisi helpompaa päästä lääkäriin.
Aiemmin erikoislääkärit kävivät Tanskasta käsin pari kertaa vuodessa, ja monella psoriaatikolla meni vuosia lääkärikäyntien välissä. Pysyviä lääkäreitä kaivattaisiin vieläkin enemmän.
Conny Erixon, Ruotsi
Olen aloittanut Ruotsin psoriasisliiton puheenjohtajana hiljattain, mutta ihosairaus on kulkenut mukanani jo 30 vuotta. Tämä Nordpson kokous on minulle ensimmäinen paikan päällä.
Parasta näissä tapaamisissa on ajatusten vaihto muiden kanssa – me kaikki kaipaamme esimerkiksi lisää jäseniä ja vapaaehtoisia sekä matalan kynnyksen vapaaehtoistyötä.
Parasta näissä tapaamisissa on ajatusten vaihto muiden kanssa – me kaikki kaipaamme esimerkiksi lisää jäseniä ja vapaaehtoisia.
On hienoa saada mahdollisuus toimia puheenjohtajana ja viedä omalta osaltani asioita eteenpäin. Meille Ruotsissa tärkeimpiä asioita tällä hetkellä ovat esimerkiksi tiedon jakaminen perusterveydenhuoltoon ja vastasairastuneille.
Moni psoriaatikko ei tiedä esimerkiksi eri hoitovaihtoehdoista tai siitä, miten hoitotuloksia pitäisi seurata. Jos sairastava ei tiedä, millainen hoitotulos on tarpeeksi hyvä, hän ei välttämättä osaa pyytää tehokkaampaa hoitoa.
Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 1/2024. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.
