Pekka Fredrikssonille vaikuttamisen merkitys syntyy sen kaksisuuntaisuudesta: Kun tietoa saa, sitä pystyy myös jakamaan. Jo siitä syntyy onnistumisen tunne.

Kirkkonummelaisen Pekka Fredrikssonin, 74, psoriasis puhkesi samoihin aikoihin, kun hän jäi varhaiseläkkeelle kiireisestä työelämästä. Vuonna 2015 Fredriksson osallistui aurinkopainotteiselle sopeutumisvalmennuskurssille, jolla oli mukana Helsingin seudun psoriasisyhdistyksen Hepson aktiiveja.

‒ Kaipasin lisää tietoa siitä, mitä sairastan ja millaista se on. Kurssilla koin vahvaa yhteisöllisyyttä, ja hepsolaiset onnistuivat houkuttelemaan minut mukaan yhdistystoimintaan, Fredriksson kertoo.

Sen jälkeen Fredriksson on toiminut Hepsossa useissa tehtävissä, kuten hallituksen jäsenenä ja viimeiset kaksi vuotta puheenjohtajana. Fredriksson on jäsenenä myös Psoriasisliiton hallituksessa. Normaalin hallitustyöskentelyn lisäksi hän on toiminut erilaisissa työryhmissä, joista viimeisin on Psoriasisliiton toimintalinjausten määrittely 2024‒2026.

Kaipasin lisää tietoa siitä, mitä sairastan ja millaista se on.

‒ Lisäksi olen ollut muutaman vuoden Kirkkonummen vammaisneuvoston jäsen ja aloittanut juuri Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen vammaisneuvoston varajäsenenä. Olen myös mukana kahdessa hyväntekeväisyysjärjestössä, toisessa varapuheenjohtajana.

Fredriksson käy puhumassa erilaisissa tilaisuuksissa, kuten sairaanhoitopiirin ensitietopäivillä, missä aiheena oli viimeksi yhdistystoiminta ja nivelpsoriasis.

‒ Olen ottanut psoria puheeksi muissakin tilaisuuksissa. Esimerkiksi Kirkkonummi-päivillä hyväntekeväisyyteen liittyvä toritempaus on ollut hyvä vaikuttamis- ja verkostoitumispaikka.

Fredrikssonille erityisen mieluisia ovat vapaaehtoistyöt, joissa voi hyödyntää omaa osaamistaan. Työelämässä Fredriksson seurasi näköalapaikalta digitaalisen maailman kehitystä alusta asti. Tästä on ollut hyötyä myös yhdistystoiminnassa. Hän suunnittelee ja organisoi mielellään.

‒ Käytännön esimerkki tästä on Hepson vuosiohjelman suunnittelu ja toteutus, Fredriksson sanoo.

Tavoitteena hyvä hoito jokaiselle sairastavalle

Omalla hoitopolullaan iho- ja nivelpsoriasispotilaana Fredriksson on käynyt läpi kaikki vaiheet perusvoiteista biologisiin lääkkeisiin. Hänen hoidossaan suurimmat epäonnistumiset ovat liittyneet tietojärjestelmiin ja niistä puuttuviin tietoihin, minkä seurauksena hoito viivästyi.

– Taustalla oli tietojärjestelmien monimutkaisuus ja inhimillisten virheiden mahdollisuus. Syy ei ollut yhden ihmisen eikä tietojärjestelmän. Monimutkaisia järjestelmiä on vain liikaa.

Fredriksson uskoo monilla olevan samanlaisia kokemuksia. Hän kuitenkin painottaa olevansa syvästi kiitollinen saamastaan hoidosta ja huolenpidosta.

– Meillä pitää olla mahdollisuus hyvään hoitoon. Vaikuttamalla omissa yhdistyksissämme edistämme tätä tavoitetta parhaalla mahdollisella tavalla, hän toteaa.

Meillä pitää olla mahdollisuus hyvään hoitoon.

Yhdistystoiminta kiteytyy Fredrikssonin mukaan kolmeen asiaan: tieto, vertaistuki ja yhteisöllisyys.

– Tiedonvälitys on muuttunut radikaalilla tavalla paremmaksi. Digimaailma mahdollistaa uudet vaikuttamistavat sekä päättäjiin että jäsenistöön, mutta disinformaation kaltaiset lieveilmiöt haittaavat oikean tiedon jakamista, Fredriksson pohtii.

Fredrikssonin mielestä psoriasista sairastavien terveyttä ja hyvinvointia on mahdollista edistää vaikuttamalla yhdistyksen kautta lainsäädäntöön ja tukijärjestelmien kehittämiseen. Järjestöille tulisi myös taata riittävästi resursseja.

Fredrikssonin tavoitteet ovat samansuuntaiset Psoriasisliiton kanssa. Liiton kanta on, että jokaiselle psoriasista sairastavalle pitäisi tehdä kirjallinen hoitosuunnitelma. Psoriasista sairastavan hoitopolun pitäisi myös toteutua tasavertaisesti, asuinpaikasta tai taloudellisesta tilanteesta riippumatta.

Jokainen vertaisryhmä on voitto

Fredriksson kokee, että sote-uudistuksen ja hyvinvointialueiden aloittamisen jälkeen työnjako eri toimijoiden välillä ei ole ollut selvä. Kun pelisäännöt muodostuvat, on helpompi toimia.

– Psoriasisliitolla on tärkeä rooli toimia psoriasisyhdistysten kokoavana linkkinä hyvinvointialueille. Eri potilasjärjestöjen olisi myös hyvä lähestyä hyvinvointialuetta sekä yksittäin että yhtenä rintamana.

– Hyvinvointialueilla on erilaisia neuvottelukuntia ja työryhmiä, jotka pyrkivät hyvään, mutta järjestöjen kannattaa silti tehdä yhteistyötä.

Käytännön tasolla yhdistysten tehtävä on järjestää vetovoimaista toimintaa. Tietoa, vertaistukea ja tapahtumia olisikin hyvä suunnitella eri kohderyhmille.

– Nuorten tavoittaminen on ollut meille yhdistyksissä vaikeaa, ja työikäisillä työelämän kuormitus yhdistettynä psoriin vaikeuttaa jaksamista. Toivon, että valtakunnallisen ja paikallisen verkkotoiminnan avulla tulemme saavuttamaan nämä ikäryhmät paremmin, jolloin yhdistystoiminta voi kehittyä, Pekka Fredriksson sanoo.

– Toisaalta jotkut vierastavat verkkotoimintaa, ja siksi meillä on oltava jatkossakin myös lähitapaamisia.

Hyvinvointialueiden aloittamisen jälkeen työnjako eri toimijoiden välillä ei ole ollut selvä.

Fredriksson lisää, että läheisten mukana oloa olisi tärkeä edistää, koska psori on koko perheen sairaus.

‒ Rakas puolisoni, kaksi lastamme ja neljä lastenlastamme ovat voimavarani ja auttavat jaksamaan.

Vaikuttamisesta kiinnostuneille Fredriksson antaa vinkin. Tällä hetkellä verkkovertaistukiryhmille on kova kysyntä, mutta koulutettuja ohjaajia ei ole tarpeeksi.

Fredriksson kannustaakin kaikkia vertaistoiminnasta kiinnostuneita osallistumaan koulutukseen, jotta uusia ryhmiä voitaisiin perustaa. Vaikuttamistyössä jokainen vertaisryhmä on voitto.

‒ Kipu on kaikille omansa, mutta tietoa, tunteita ja kokemuksia voi jakaa. Jokainen päivä on lahja, käytetään se mahdollisimman hyvin toisiamme tukien.

Keski-Suomessa hyvää arkea rakennetaan yhdistysten kanssa

Keski-Suomen hyvinvointialueen strategiassa kumppanuus alueen järjestöjen kanssa on määritelty yhdeksi keskeiseksi menestystekijäksi.

– Hyvinvointialue ei voi saavuttaa kaikkia tavoitteitaan ilman yhteistyötä, kun ihmisille halutaan rakentaa hyvää arkea, sanoo Keski-Suomen hyvinvointialueen järjestökoordinaattori Arto Lampila.

Hyvinvointialue ei voi saavuttaa kaikkia tavoitteitaan ilman yhteistyötä, kun ihmisille halutaan rakentaa hyvää arkea.

Järjestön ja hyvinvointialueen yhteistyö tarkoittaa käytännössä esimerkiksi sitä, että hyvinvointialue jakaa taloudellista tukea toimikenttänsä yhdistyksille ja tarjoaa tiloja niiden käyttöön. Viestinnällä voidaan lisätä ihmisten tietoisuutta järjestöistä ja houkutella heitä mukaan toimintaan.

Yhteistyöhön kuuluu myös mahdollisuus vaikuttaa yhdistyksen kautta erilaisissa hyvinvointialueen verkostoissa ja työryhmissä.

– Palveluita ja palvelupolkuja kehitetään järjestöjen asiantuntemuksen ja kokemuspohjaisen tiedon avulla. Pyrkimyksenä on tarjota erilaisia vaihtoehtoja, joihin vapaaehtoisten yhdistysaktiivien on helppo osallistua, Lampila sanoo.

Yhteinen tahto edistää asioita

Kokemuksia ja asiantuntemusta on Keski-Suomessa mahdollista jakaa esimerkiksi järjestöiltapäivissä ja -foorumeissa, joissa psoriasista sairastava voi yhdistyksensä edustajana jakaa tietoa suoraan viranhaltijoille ja poliittisille päättäjille.

Muita vaikuttamisen kanavia yksittäiselle psoriasista sairastavalle ovat esimerkiksi hyvinvointialueen verkkosivujen kautta annettava palaute sekä säännölliset asukastapaamiset eri puolilla maakuntaa.

– Asukastapaamiset ovat konkreettinen tapa vaikuttaa ja tuoda esille mahdollisia huolia. Samalla aluehallituksen ja -valtuuston puheenjohtajisto sekä korkeimmat viranhaltijat kertovat ajankohtaisista asioista ja vastailevat kysymyksiin, Lampila kertoo.

Asukastapaamiset ovat konkreettinen tapa vaikuttaa ja tuoda esille mahdollisia huolia.

Järjestöillä ja seurakunnilla on Keski-Suomessa yhteinen vaikuttamistoimielin. Lisäksi vuosittain järjestetään lakisääteiset hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen neuvottelut, joissa käydään alueittain läpi Keski-Suomi kuntien ja järjestöjen näkökulmasta.

Paras tapa tietää, milloin erilaisia tilaisuuksia järjestetään, on seurata oman hyvinvointialueensa tiedotusta.

Hyvinvointialueuudistuksen jälkeen järjestöyhteistyössä on keskityttävä jonkin aikaa perustason asioihin. Lampila kertoo esimerkin konkreettisesta tavoitteesta:

— Hyvinvointialueen eri yksiköissä olisi hyvä olla nimetyt järjestöyhdyshenkilöt, joihin on helppo saada yhteys, kun haluaa esimerkiksi järjestää tilaisuuden. Yksi yleinen toive ovat tilat vertaisryhmien kokoontumisille. Toiminnan pitää olla helppoa, sujuvaa ja turvallista.

Lampila on tyytyväinen, että sekä yhdistyksillä että hyvinvointialueen työntekijöillä ja luottamusjohdolla on ollut vahva halu tehdä yhteistyötä.

– On helppo edetä, kun tahto on yhteinen – sen sijaan, että mietittäisiin, onko yhteistyöllä merkitystä.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 3/2023. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.