Psoriasis pakottaa monet tekemään isojakin muutoksia. Kun koko keho oireilee, vanha arki ei välttämättä enää toimi. Apua pyytämällä ja itselle sopivat hoitokeinot löytämällä elämänlaatua voi parantaa merkittävästi.

Ihon ja nivelten särky, kutina ja kirvely voivat mullistaa työelämän ja harrastukset. Psoriasiksen oireet aiheuttavat mielenterveyden haasteita, vaativat intiimielämältä luovuutta sekä vaikuttavat yleiseen jaksamiseen.

Psoriasis onkin koko kehon sairaus, joka vaikuttaa kokonaisvaltaisesti arkeen ja elämänlaatuun. Tätä ei aina osata terveydenhuollossa huomioida.

Näin kokevat myös Psoriasisliiton tuoreeseen kyselytutkimukseen vastanneet – yli puolet koki, ettei psoriasiksen hoidossa huomioida sairauden vaikutusta elämänlaatuun.

Psoriasis voi mullistaa urasuunnitelmat

Jutta Varis, 50, on sairastanut psoriasista pitkään ja tuntenut kehossaan sairauden myllerrykset.

– Kun iho on ihan räjähtänyt, ei pysty tekemään mitään. Totta kai psoriasis vaikuttaa elämänlaatuun, Varis toteaa.

Kun iho on ihan räjähtänyt, ei pysty tekemään mitään. Totta kai psoriasis vaikuttaa elämänlaatuun.

Murrosiässä ihopsoriasiksena alkanut sairaus siirtyi myöhemmin Variksen niveliin.

– Laboratoriomestarin töitä tehdessä kaasupullo lipesi käsistä, eikä raskas nestetyppisäiliö enää siirtynyt mihinkään. Eikä tilalle hankittu kevyempikään säiliö vuoden kuluttua suostunut liikkumaan omilla käsivoimilla. Psoriasiskuntoutuksessa muiden jakamista kokemuksista ymmärsin, että kyseessä on todennäköisesti nivelpsoriasis, Varis kertoo.

Jutta Varis tietää kokemuksesta, miten psoriasis voi vaikuttaa elämänlaatuun. Kuva: Veikko Somerpuro

Psoriasis on muovannut Variksen elämää monessa käänteessä. Sairauden vuoksi vaihtoon ovat menneet niin ammatti kuin harrastuksetkin.

– Olen tehnyt aika monta tutkintoa, että löysin itselleni sopivan toimenkuvan. Leipuri-kondiittorin opinnoissa iho meni aivan hirveäksi. Lähdin jatko-opiskelemaan elintarviketeknikoksi, ja myöhemmin ihon ollessa huonossa kunnossa otin osittaista opintovapaata maisteritutkintoa varten. Nykyistä työnkuvaani laboratoriomestarina on muokattu sairauden eri vaiheissa, etsitty sopivia apuvälineitä sekä kevennetty tarpeen mukaan.

Se, mihin psoriasis pakottaa, ei välttämättä ole huono suunta.

Sairaus on pakottanut Variksen luopumaan monista asioista, mutta toisaalta laittanut katsomaan elämää toisesta näkökulmasta ja tuonut siihen paljon uutta.

– En olisi välttämättä jatkanut opiskeluja näin pitkälle, jos kädet olisivat kestäneet kondiittorin töitä. En myöskään olisi vapaaehtoisesti luopunut monesta rakkaasta harrastuksesta, mutta olen saanut uusia vielä ihanampia harrastuksia tilalle. Se, mihin psoriasis pakottaa, ei välttämättä ole huono suunta.

Itselle sopivat hoitokeinot kohentavat elämänlaatua

Vuosien aikana Varis on ennättänyt kokeilla monenlaista psoriasisoireiden helpottamiseksi. Terveydenhuollosta hänellä on vaihtelevia kokemuksia.

– Nuorena diagnoosin saadessani kukaan ei selittänyt, mistä on kyse. Silloin terveydenhuollossa ei oikein osattu auttaa, ja meni kauan ennen kuin sain edes perusvoiteita. Välillä on tullut olo, että apua on turha yrittää hakea terveydenhuollon puolelta ja lääkäreillä on aika todella kortilla. Pitäisi kuitenkin olla luottamusta ja toivoa, että terveydenhuollosta saa apua, Varis toteaa.

Välillä on tullut olo, että apua on turha yrittää hakea terveydenhuollon puolelta ja lääkäreillä on aika todella kortilla.

Vuonna 2019 hoitaja ehdotti Varikselle ensimmäisen kerran psoriasiskuntoutusta ja asiat nytkähtivät liikkeelle. Nivelpsoriasisdiagnoosin jälkeen hänelle lähdettiin etsimään sopivaa lääkehoitoa.

– Se oli kivinen polku, mutta lopulta minulle löytyi sopiva hoito. Reumalääkärit ja työterveyslääkäri ovat olleet empaattisia ja kyselleet laajemminkin kuulumisia. Tuntuu, että nyt minua hoidetaan kokonaisuutena, Varis iloitsee.

Varis ei ole halunnut jättää terveyttään vain lääkehoidon varaan.

– Minä joudun elämään tämän sairauden kanssa, psoriasis on iholla koko ajan. Olisin aika rikki, ruvella ja hajalla, jos en olisi jaksanut etsiä itselleni sopivia hoitokeinoja.

Omahoidossa Varis on saanut apua esimerkiksi suolavedestä. Ärhäkän ihon liottaminen vartin verran yksiprosenttisessa suolavedessä tekee siitä helpon kuorittavan, ja tuntuu, että voiteet vaikuttavat paremmin.

Toinen Variksen suosikki on rasvapesu, eli voiteen käyttö saippuapesun sijaan. Käsikaupasta saatavia tulehduskipulääkkeitä hän käyttää tarvittaessa hillitäkseen ihotulehduksen aiheuttamaa kipua, ja kylmä- tai lämpögeelejä kiputuntemusten hämäämiseen.

Psoriasista sairastava voi halutessaan kokeilla erilaisia omahoidon keinoja, sillä sairaus on yksilöllinen ja eri ihmiset saavat apua eri asioista.

Psoriasis on iholla koko ajan. Olisin aika rikki, ruvella ja hajalla, jos en olisi jaksanut etsiä itselleni sopivia hoitokeinoja.

Jutta Varis kokee, että ruokavaliolla on suuri merkitys oireiden hallinnassa.

– Vaikka miten kuvittelin, että saan kyllä psoriasiksen hyvin hallintaan, on ruokavaliolla ollut eniten vaikutusta. Käytän sokeria minimaalisesti, alkoholia en juuri lainkaan ja olen pikkuhiljaa siirtynyt kohti vegaanista ruokavaliota, Varis kertoo kokemuksistaan.

Kokemuksesta Varis tietää, että sopivien hoitomuotojen etsiminen ja laajojen ruokavaliomuutosten tekeminen voivat tuntua kuormittavilta.

– Jos on tosi sairas, niin ei silloin jaksa tehdä isoja muutoksia. Jos olet aivan poikki, heitä kourallinen suolaa kylpyveteen. Tee asioita, jotka tuntuvat sinusta hyvälle. Ne vievät yleensä oikeaan suuntaan, Varis sanoo.

Tärkeintä on vertaistuki ja avun pyytäminen

Tärkeintä ja merkityksellisintä tukea sairauden kanssa elämiseen Varis on saanut vertaistuen piiristä.

– Et ole yksin. Keskusteleminen muiden psoriaatikoiden kanssa ja kokemusten jakaminen on arvokasta. Kannattaa ehdottomasti hakeutua vertaistuen piiriin, hän kehottaa.

Kannattaa ehdottomasti hakeutua vertaistuen piiriin.

Vaikka psoriasis onkin koko kehon sairaus ja ajoittain eläminen sen kanssa voi olla vähintään tukalaa, ei taudin tarvitse määrittää koko elämää.

– Kun psoriasis on hyvässä hoitotasapainossa, on se kohtuullisen ok sairaus. Sen kanssa oppii olemaan, Varis miettii.

Variksen mielestä tärkeintä on opetella pyytämään apua ja kuuntelemaan omaa kehoa sekä etsiä sitkeästi oloa helpottavia keinoja. Itseä saa ja kuuluu hoitaa, niin sopivilla lääkkeillä kuin muillakin hyvältä tuntuvilla hoidoilla.

– Aivan kuin lentokoneessakin ohjeistetaan, laita happimaski ensimmäisenä omille kasvoille. Oma terveys täytyy laittaa etusijalle.

 

Onko sinulla tai läheiselläsi psoriasis? Liity psoriyhteisöön!
Lue lisää jäseneduistamme ja tule mukaan.

Lue lisää Maailman psoriasispäivän kyselytutkimuksesta.

Maailman psoriasispäivän kampanjaa tukevat vuonna 2023 Abbvie, Amgen, Bristol Myers Squibb, Janssen Finland, Novartis Finland ja UCB.

 

Kuva: Veikko Somerpuro