Psoriasisliitto vaikuttaa

Psoriasista sairastavien ääni yhteiskunnassa

Psoriasisliiton vaikuttamistyön tavoitteet kiteytyvät ajatukseen Hyvä elämä psoriasista sairastavalle. Hyvää elämää pyrimme edistämään erityisesti kolmen tavoitteen avulla. Tavoittelemme jokaiselle psoriasista sairastavalle hyvää hoitoa, sairauden kustannusten pysymistä kohtuullisina sekä elämää ilman sairauden aiheuttamia ennakkoluuloja ja syrjintää.

Oikeus hyvään hoitoon

Työ- ja toimintakyvyn säilymisen kannalta on tärkeää, että psoriasista sairastava saa tehokkaan ja toimivan hoidon riittävän nopeasti. Psoriasista sairastava joutuu odottamaan diagnoosia keskimäärin kolme vuotta, niveloireiden kohdalla keskimäärin neljä vuotta. Psoriasiksen Käypä hoito -suositusten mukaisilla hoidonportailla tulisi voida edetä nopeammin.  Viivästyneet diagnoosit, sopimattomat hoitomuodot ja riittämättömät mahdollisuudet päästä hoitoon tuottavat turhaa kärsimystä psoriasista sairastaville.  Tarvitsemme lisää reumalääkäreitä nivelpsoriasiksen diagnosoinnin ja hyvän hoidon toteutumiseksi. Perusterveydenhuollon lähetekäytäntöjä tulee selkiyttää, jotta psoriasista sairastavat pääsisivät erikoislääkärin vastaanotolle, kun taudin vakavuus ja oireet sitä vaativat. Sairastavalle tulee laatia hoitosuunnitelma, josta ilmenevät myös sairastavan lääkitystiedot.

Sairaudesta aiheutuvien kustannusten tulee pysyä kohtuullisina

Psoriasista sairastavalle syntyy kustannuksia muun muassa lääkkeistä, hoitokäyntimaksuista, matkoista lääkäriin ja valohoitoihin. On tärkeää, että lääkehoidon vuosittainen omavastuuosuus, eli lääkekulujen vuosikatto pysyy tasolla, joka ei estä lääkehoitoa tarvitsevia aloittamasta hoitoa. Biologista lääkitystä käyttävillä lääkehoidon kustannukset ylittävät kuitenkin jo ensimmäisellä ostokerralla vuosittaisen lääkehoidon omavastuun tason. Vuonna 2017 lääkekatto on 605,13 euroa. Psoriasisliitto toivoo, että lääkkeet voisi maksaa useammassa erässä. Vaikeaa psoriasista sairastaville kertyy myös suurimmat kustannukset. Monella täyttyykin lääkehoidon maksukaton lisäksi myös kunnallisen terveydenhuollon maksukatto sekä matkakustannusten vuosittainen omavastuuosuus. Psoriasisliitto esittää, että maksukatot yhdistetään.

Suorien kulujen lisäksi psoriasista sairastaville syntyy epäsuoria kustannuksia. Muun muassa hoitoon, kuten ihon rasvaamiseen käytetty aika ja matkustaminen hoitoihin aiheuttavat kustannuksia sairastaville. Myös epäsuorat kulut tulee ottaa huomioon sairastavia koskevassa päätöksenteossa.

Ennakkoluulojen hälventäminen

Psoriasisliiton vaikuttamistoiminnan tavoitteena on edistää asiallista suhtautumista psoriasista sairastavia kohtaan. Näkyvien oireiden takia psoriasista sairastavat joutuvat kohtaamaan syrjintää ja negatiivisia ennakkoasenteita harrastuksissa ja työelämässä.  Otantatutkimuksen Mitä tiedät psorista -kyselyn mukaan noin 15 % suomalaisista ei halua istua samoilla saunan lauteilla psoriasista sairastavan kanssa.  Lisäksi yli 90 % epäilee psoriasista sairastavien kohtaavan syrjintää. Psoriasisliitto hälventää ennakkoluuloja levittämällä tietoa sekä aktiivisella osallistumisella yhteiskunnalliseen keskusteluun.

Vaikuttamisohjelmaan liittyvät kommentit, toiveet ja ehdotukset ovat tervetulleita sähköpostitse liittotoimisto(at)psori.fi

Voit tukea vaikuttamistyötä liittymällä jäseneksi. Mitä enemmän jäseniä on, sitä vahvempi liitto on ajamaan psoriasista sairastavien oikeuksia.

Tulosta esite Psoriasisliiton vaikuttamistyön tavoitteista:

Psoriasisliitto_hyva_elama_2017_web.pdf
1889,
Päivitetty: 8.12.2017