Vaikuttaminen

Psoriasisliitto vaikuttaa

Edistämme hyvää elämää erityisesti kolmen tavoitteen avulla. Tavoittelemme jokaiselle psoriasista sairastavalle toimivaa hoitoa, sairauden kustannusten pysymistä kohtuullisina sekä elämää ilman sairauden aiheuttamia ennakkoluuloja ja syrjintää.

Oikeus toimivaan hoitoon

Käypä hoito -suosituksen mukaan psoriasiksen hoidon tavoitteena on oireiden minimointi. Työ- ja toimintakyvyn säilymisen kannalta on tärkeää, että psoriasista sairastava saa sekä diagnoosin että tehokkaan ja toimivan hoidon riittävän nopeasti asuinpaikasta riippumatta. Sairastuneen tulee saada tietoa omasta sairaudestaan sekä mahdollisuudesta kuntoutukseen.

Kustannukset kohtuullisiksi

Psoriasista sairastavalle syntyy kustannuksia muun muassa lääkkeistä, matkoista lääkäriin, valohoitoon ja fysioterapiaan. On tärkeää, että sairaudesta aiheutuvat kustannukset pysyvät sen suuruisina, että jokaisella on mahdollisuus saada sairauteensa toimivaa hoitoa.

Pitkäaikaissairaus aiheuttaa monelle sairastavalle suuren taloudellisen taakan, johon sisältyy sekä lääkekuluja, asiakasmaksuja että terveydenhuollon matkakuluja. Psoriasisliitto esittää, että terveydenhuollon maksukatot yhdistetään ja niiden taso kohtuullistetaan.

Suorien kulujen lisäksi psoriasista sairastaville syntyy epäsuoria kustannuksia. Muun muassa hoitoon, kuten ihon rasvaamiseen käytetty aika ja matkustaminen hoitoihin aiheuttavat kustannuksia sairastaville. Myös epäsuorat kulut tulee ottaa huomioon sairastavia koskevassa päätöksenteossa.

Tutustu Psoriasisliiton ja kolmen muun järjestön selvitykseen sairastamisen kustannuksista alla.

Ennakkoluulojen hälventäminen

Psoriasisliitto edistää asiallista suhtautumista psoriasista sairastavia kohtaan. Näkyvien iho-oireiden takia psoriasista sairastavat joutuvat kohtaamaan syrjintää ja negatiivisia ennakkoasenteita harrastuksissa ja työelämässä. 

Mitä tiedät psorista -kyselyn mukaan noin 15 prosenttia suomalaisista ei halua istua samoilla saunan lauteilla psoriasista sairastavan kanssa.  Lisäksi yli 90 prosenttia epäilee psoriasista sairastavien kohtaavan syrjintää. Psoriasisliitto hälventää ennakkoluuloja jakamalla tietoa sekä osallistumalla aktiivisesti yhteiskunnalliseen keskusteluun.

Vaikuttamisohjelmaan liittyvät kommentit, toiveet ja ehdotukset ovat tervetulleita sähköpostitse: liittotoimisto@psori.fi

Voit tukea vaikuttamistamme liittymällä jäseneksi. Mitä enemmän jäseniä on, sitä vahvempi liitto on ajamaan psoriasista sairastavien oikeuksia.

Eduskunnan psoriasisryhmä

Eduskunnan psoriasisryhmä perustettiin Maailman psoriasispäivänä 29.10.2017. Ryhmän tavoitteena on lisätä kansanedustajien ja eduskunnassa työskentelevien tietoa psoriasiksesta sekä tuoda psoriasista sairastavien ääntä mukaan päätöksentekoon ja lakien valmisteluun. Lisäksi ryhmän toiminnassa sen jäsenet saavat tietoa ajankohtaisista psoriasista ja muita pitkäaikaissairauksia koskevista asioista.

Ryhmän puheenjohtajana toimii vuonna 2024 kansanedustaja Saku Nikkanen (sdp) ja varapuheenjohtajana kansanedustaja Paula Werning (sdp).

Eduskunnan psoriasisryhmä järjestää muun muassa erilaisia tempauksia ja keskustelutilaisuuksia. Lisäksi ryhmä lähettää eduskunnalle tervehdyksiä ja kannanottoja esimerkiksi Maailman psoriasispäivän yhteydessä. Ryhmän tapahtumat ja kokoukset ovat avoimia kaikille eduskunnassa toimiville.

Tutkimukset ja selvitykset

Selvitämme säännöllisesti psoriasista ja palmoplantaarista pustuloosia sairastavien mielipiteitä ja kokemuksia erilaisista sairauteen liittyvistä asioista.

Pitkäaikaissairauden kustannukset, 2023 (yhteistyössä Allergia-, iho- ja astmaliiton, Reumaliiton sekä IBD ja muut suolistosairaudet ry:n kanssa)

Psoriasiksen kokonaisvaltainen hoito ja hoitopolut, 2023 (yhteistyössä AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, Janssen Finland, Novartis Finland ja UCB)

Pitkäaikaissairaudet ja työelämä, 2020 (yhteistyössä Allergia-, iho- ja astmaliiton, Reumaliiton sekä IBD ja muut suolistosairaudet ry:n kanssa)

Aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennuksen vaikutukset, 2019 (yhteistyössä Allergia-, iho- ja astmaliiton ja Kuntoutussäätiön kanssa)