Tuore kysely kertoo, että psoriaatikoilla sairaus vaikuttaa työelämässä keskimäärin melko vähän. Joka neljännen työnkuvaa on kuitenkin muokattu psoriasiksen vuoksi. Eniten haasteita aiheuttavat erilaiset fyysiset työt sekä se, ettei psoriasista ja sen vaikutuksia tunneta työpaikoilla riittävästi.

Psoriasisliitto selvitti psoriasiksen ja muiden pitkäaikaissairauksien vaikutuksia työelämään yhteisellä kyselyllä Allergia-, iho- ja astmaliiton, IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sekä Reumaliiton kanssa lokakuussa 2020. Kyselyyn vastasi yhteensä noin 3 800 henkilöä, joista psoriasista sairastavia on 1 300. Heistä ihopsoriasista sairasti 86 prosenttia ja nivelpsoriasista 44 prosenttia.

Osaa haittaa, osaa ei lainkaan

Psoriasiksen vaikutus työhön jakautuu voimakkaasti: 42 prosenttia psoriasista sairastavista vastaajista ilmoitti, että sairaus haittaa työntekoa päivittäin tai viikoittain, ja toisaalta yhtä suurella osalla psoriasis ei haitannut työntekoa ollenkaan tai vain harvoin. Keskimäärin psoriasista sairastavat ilmoittivat muita vastaajia harvemmin sairauden haittaavan työntekoa.

Psoriasiksen aiheuttamat sairauspoissaolot olivat keskimäärin lyhyitä, ja yli puolet vastaajista ei ollut edellisen vuoden aikana ollut lainkaan pois töistä psoriasiksen vuoksi.
– On ilahduttavaa, että näin moni psoriasista sairastava kokee, ettei sairaus juurikaan haittaa työntekoa. Toisaalta sairauspoissaolojen pieni määrä ei tarkoita sitä, etteikö ongelmia voisi olla. Aiemmassa tutkimuksessa on saatu viitteitä, että moni sinnittelee sairaana töissä, kommentoi Psoriasisliiton toiminnanjohtaja Sonja Bäckman.

Tarvitsisin myöhäisemmän aloituksen aamuun, mutta opettajana sitä on vaikea toteuttaa.

Psoriasiksen vaikutus työkykyyn nähtiin sekin pääosin melko vähäisenä: Lähes 30 prosenttia vastaajista koki, että psoriasis ei ollut vaikuttanut työkykyyn lainkaan viimeisen vuoden aikana.  Pitkäaikaissairauksilla, myös psoriasiksella, koettiin olevan merkittävämpi vaikutus yleiseen  elämänlaatuun kuin työntekoon, työelämään tai ammatinvalintaan.

Fyysinen työ voi tuottaa haasteita

Kysyttäessä, mitkä asiat olivat aiheuttaneet haasteita työelämässä, eniten mainintoja saivat toimenkuva sekä yleinen tiedon puute sairaudesta. Samat teemat nousivat esiin kaikkien sairausryhmien kohdalla. Psoriasista sairastavien tilanne näyttäisi silti melko hyvältä: 60 prosenttia vastaajista ei ollut kokenut näidenkään asioiden tuottavan juuri ongelmia.

Työergonomiaan panostaminen, ymmärtäväinen esimies ja etätyöt ovat auttaneet eniten.

Haasteita aiheuttivat myös sairaudesta johtuva väsymys, omaan ulkonäköön liittyvä häpeä sekä työstressi, joka vuorostaan pahentaa psoriasista. Toimenkuvan tuottamat haasteet korostuivat erityisesti niillä vastaajilla, joiden työ oli jollain tavalla fyysistä. Esimerkiksi hoitoalalla toistuva käsien pesu ja  desinfiointi tuotti monelle hankaluuksia.

Nivelpsoriasista sairastavat toivat esiin muun muassa nostamisen sekä seisomatyön aiheuttamat ongelmat. Psoriasistyyppi vaikutti muutenkin työn aiheuttamiin haasteisiin. Erityisesti käsien psoriasis koettiin monenlaisissa töissä haitaksi, samoin kuin liikkumista vaikeuttava psoriasis jalkapohjissa.

– Jopa tietokoneella kirjoittaminen on välillä vaikeaa, kun käsien iho on huonossa kunnossa.  Koronaaikana käsidesin käyttö ja käsien jatkuva pesu on mahdotonta, totesi yksi vastaajista.

Tietoa kaivataan lisää

Psoriasista sairastavia kuormittaa myös se, että työpaikalla ei tunneta psoriasista ja sen aiheuttamia haasteita. Tämä voi johtaa siihen, että psoriasista voidaan vähätellä, eikä tarvetta esimerkiksi  työtehtävien muokkaukseen ymmärretä.

– Sitä ei huomioida, että jokainen päivä on erilainen näiden sairauksien kanssa. Perusteltuja toiveitani ei ole otettu huomioon työaikajärjestelyissä, kommentoi eräs vastaaja.

Sairauden aiheuttama väsymys kertautuu vuorotyössä.

Toisaalta moni toi esiin myös psoriasiksen näkyvien oireiden tuomia haasteita asiakastyössä. Osa  sairastavista koki psoriasiksen oireet, kuten ihon hilseilyn, ajoittain kiusallisiksi.
– Asiakkaat kommentoivat ja antoivat kaikenlaisia vinkkejä ihoon liittyen, mikä oli pidemmän päälle
raskasta ja kuormittavaa. En mitenkään pystynyt peittämään sairauttani kokonaan.

Joka neljännen työnkuvaa muokattu

Työssä jaksamista pitkäaikaissairauden kanssa voidaan tukea monin eri tavoin, joista vastaajille tutuimpia olivat sairausloma ja kuntoutus. Esimerkiksi sosiaalityöntekijän tai ammattiliiton antamaa tukea tunnettiin melko heikosti, mikä voi johtua siitä, että tällaisille toimille ei monenkaan vastaajan kohdalla ole ollut tarvetta.

Joka neljännen psoriasista sairastavan työnkuvaa oli sairauden vuoksi muokattu edellisen vuoden aikana. Psoriasista sairastavat olivat hyödyntäneet jonkin verran myös kevyempiä tukimuotoja, kuten erilaisia apuvälineitä.

Haastavinta on asenteellisuus ja tuijottaminen.

Samaan aikaan lähes kolmasosa vastaajista kuitenkin kokee, ettei ole saanut lainkaan tukea sairautensa kanssa. Kun mukaan lasketaan ne, jotka kokivat saaneensa vain vähän tukea, luku nousee 60 prosenttiin.
– On huolestuttavaa, että psoriasista sairastavat kokevat ilmeisesti jääneensä työelämässä melko yksin sairautensa kanssa. Pitkäaikainen sairaus aiheuttaa lähes aina jonkinlaista kuormitusta. Tukea työssä jaksamiseen tulisi hyödyntää riittävän varhaisessa vaiheessa, jotta psoriasista sairastavien työkyky säilyisi mahdollisimman hyvänä, Sonja Bäckman toteaa.

Bäckman huomauttaa, että työyhteisöille ja esihenkilöille tulisi selvästi tarjota lisää tietoa psoriasiksesta ja muista pitkäaikaissairauksista sekä niiden vaikutuksista.
– On kaikkien osapuolien ja myös yhteiskunnan etu, että psoriasista sairastavat saavat tarvittaessa apua haasteisiinsa ja jaksavat työelämässä.

Psoriasisliitto kiittää 1 300:aa psoriasista sairastavaa, jotka vastasivat kyselyyn. Näin suuren joukon mielipiteitä kuunnellaan varmasti. Viemme tietoa tuloksista eteenpäin sekä medialle että päättäjille ja käytämme niitä osana järjestöjen vaikuttamistyötä myös tulevaisuudessa.

Psoriasisliiton, Allergia-, iho- ja astmaliiton, IBD ja muut suolistosairaudet ry:n sekä Reumaliiton kysely toteutettiin 8.–22.10.2020. Kyselyyn vastasi yhteensä 3 827 henkeä. Kyselyn käytännön toteutuksesta vastasi Innolink oy.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 4/2020. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.