Nivelpsoriasista sairastava Jenni Lappalainen löysi oman liikuntalajinsa ja samalla kadoksissa olleen itseluottamuksensa. Enää hän ei pidä nivelpsoriasista esteenä.

Jenni Lappalainen, 31, lämmittelee tankotanssistudiolla jumppakepin avulla ja näyttää, kuinka keho taipuu monenlaisiin venytyksiin ja liikkuvuusharjoituksiin. Tankotanssi on Lappalaiselle rakas harrastus, jota hän nykyään myös ohjaa.

Matka nykyhetkeen on ollut pitkä, sillä teini-iässä puhjennut nivelpsoriasis kadotti vuosiksi liikunnan ilon Lappalaisen elämästä.

Hyvinkääläisellä Lappalaisella todettiin ihopsoriasis jo varhaisnuorena. Iho-oireet ovat alusta asti olleet lieviä ja pysyivät vuosikausia kokonaan poissa. Nivelpsoriasis kuitenkin muutti tilanteen.

– Täytin 17, ja sen jälkeisenä päivänä polvi oli turvonnut todella pahasti ilman mitään ennakkovaroitusta, Lappalainen kertoo.

Nivelkipuja oli ollut ennenkin, mutta Lappalainen oli kuitannut ne kasvukipuina. Yhtäkkiä turvonnut polvi vei hänet päivystyksen kautta reumalääkärille, mistä alkoi diagnoosin selvittely. Seuraavien vuosien aikana muita reumasairauksia suljettiin pois yksi kerrallaan, kunnes lopulta diagnoosiksi vahvistui nivelpsoriasis.

Nopeasti puhjennut nivelpsoriasis oli teini-ikäiselle henkisesti kova paikka.

– Silloin 17-vuotiaana tuntui siltä, että reuma- ja nivelsairaudet ovat vanhusten sairauksia. En tuntenut ketään oman ikäistäni, jolla olisi ollut tämäntyyppisiä vaivoja.

Silloin 17-vuotiaana tuntui siltä, että reuma- ja nivelsairaudet ovat vanhusten sairauksia.

Lappalainen oli aiemmin nauttinut koripallon pelaamisesta ja pitkistä kävelyistä. Niveloireiden alettua terveydenhuollossa kehotettiin välttämään hyppimistä ja juoksemista ja suosimaan niiden sijaan vesijuoksua, mikä ei ollut teini-ikäiselle Lappalaiselle mieleen.

– En halunnut käydä vesijuoksemassa, joten lopetin sitten kaiken liikunnan. Ajattelin silloin, että koska en pysty samaan kuin muut, en tee mitään, Lappalainen muistelee.

Lääkitys pakotti pohtimaan psoria

Varsinkin alkuaikoina nivelpsoriasis ja muiden ihmisten suhtautuminen siihen vaikuttivat selvästi Lappalaisen minäkuvaan. Lappalainen kertoo peilanneensa muiden reaktioita, koska ei tiennyt vielä kovinkaan paljon omasta sairaudestaan tai siitä, miten elämä sen kanssa tulisi sujumaan.

– Muiden kommentit vaikuttivat kauheasti omaan oloon. Kun kerroin jollekin, että olen sairastunut nivelpsoriin, ja toinen vaikka voivotteli sitä, minulla meni koko päivä pilalle ja ajattelin, että nyt psori määrittelee koko loppuelämäni.

Ajan ja kokemuksen myötä Lappalainen on päässyt sinuiksi nivelpsoriasiksen kanssa. Jos joku nykyään harmittelee tilannetta, Lappalainen pysäyttää sen ystävällisesti.

– Olen elänyt ja pärjännyt omien nivelteni kanssa jo aika pitkään. Jos joku uusi nivel tulehtuu, siihen liittyy edelleen omanlaisensa suruprosessi, mutta siihen ei voi jäädä vellomaan.

Jos joku uusi nivel tulehtuu, siihen liittyy edelleen omanlaisensa suruprosessi, mutta siihen ei voi jäädä vellomaan.

Toisen kerran Lappalainen oli suuremman pohdinnan edessä muutama vuosi sitten, kun lääkäri ehdotti säännöllisen psoriasislääkityksen aloittamista. Siihen asti Lappalainen oli pärjännyt muutamalla kortisonipistoksella vuodessa.

– Kun korona-aika alkoi ja siirryin etätöihin, nivelet kipeytyivät paljon enemmän, koska arkiliikunta väheni niin paljon. Samalla selvisi, että minulla oli sormissa ja varpaissa tulehdusta, Lappalainen sanoo.

Säännöllisen lääkityksen aloittaminen teki nivelpsoriasiksesta konkreettisemman asian. Se tuntui Lappalaisesta myös identiteettikysymykseltä, koska aiemmin niveliä oli lääkitty vain silloin tällöin ja tarvittaessa.

Lopullisen kimmokkeen hoidon päivittämiseen antoi ensihoitajana työskentelevä sisko.

– Sisko totesi, että olet pitkäaikaissairas, olipa sinulla lääkitystä tai ei. Lääkitys auttaa oireisiin, mutta pohjimmiltaan tilanne ei muutu.

Jos olisin tiennyt, millaisen eron lääke tekee, olisin aloittanut jo aikaisemmin.

Lappalainen kehuu myös lääkäriään, joka antoi miettimisaikaa eikä painostanut lääkkeen aloitukseen. Kun lääke lopulta aloitettiin, se auttoi oireisiin selvästi.

– Jos olisin tiennyt, millaisen eron lääke tekee, olisin aloittanut jo aikaisemmin. Tajusin vasta myöhemmin, että hoito ei ollut ihan tasapainossa, Lappalainen sanoo.

– Jos olin vaikka isolla parkkipaikalla joutunut pysäköimään auton ihan perimmäiseen nurkkaan, se tuntui aina vähän hankalalta, kun piti kävellä niin paljon. Nykyään käyn kävelyillä ihan omaksi ilokseni ja nautin siitä.

Hyvää mieltä tankotanssista

Ennen kaikkea Lappalaisen hyvinvointia on kasvattanut tankotanssiharrastus, jonka hän aloitti viitisen vuotta sitten. Tankotanssista Lappalainen löysi liikuntalajin, joka tuntuu omalta. Liikkuminen on parantanut nivelten ja lihasten kuntoa, mielialaa ja itsetuntoa.

– Tuntuu hyvältä, kun keho pystyy tekemään asioita. Oman lajin löytäminen on auttanut tosi paljon jaksamiseenkin.

Lappalainen on ajan myötä ymmärtänyt, että pystyy harrastamaan ja tekemään töitä normaalisti, kunhan muistaa kuunnella ja kunnioittaa kehoaan. Jos jokin nivel on kipeä, sen kuormitusta voi keventää pienilläkin asioilla.

– Pystyn tekemään kaikkea mitä tahdon, mutta tekemisen rasittavuus voi vähän vaihdella riippuen siitä, missä vaiheessa psori on minäkin päivänä.

Pystyn tekemään kaikkea mitä tahdon, mutta tekemisen rasittavuus voi vähän vaihdella.

Lappalainen kertoo, että on oppinut tankotanssitunneilla monet asiat hitaammin kuin jotkut muut. Tähän on syy: hän on halunnut opetella tekemään liikkeet niin, että saa tarpeeksi tukea lihaksistaan, jolloin nivelten kuorma ei kasva liian suureksi.

– Joinain päivinä en pääse vaikka kyykkyyn, mutta ei se mitään haittaa. Monella muullakin voi olla liikuntaan liittyviä rajoitteita, vaikka ei olisi nivelpsoria – joku ei pysty esimerkiksi hyppimään ja niin edelleen.

– Omissa ohjauksissani painotan sitä, että kaikille pitää löytyä mielekäs tapa liikkua. Sen ei tarvitse näyttää samalta kuin jollain muulla, vaan ennen kaikkea tuntua hyvältä.

Lappalaisen tankotanssistudio käynnisti taannoin somehaasteen, jossa pyydettiin kertomaan oma tankotanssitarinansa. Lappalainen jakoi oman kertomuksensa ja kirjoitti samalla myös nivelpsoriasiksesta. Sen jälkeen hän sai viestin toisessa kaupungissa asuvalta, suunnilleen samanikäiseltä tankotanssiharrastajalta, joka sairastaa niin ikään nivelpsoriasista.

– Emme ole koskaan tavanneet, mutta viestittelemme silti välillä ja vaihdamme kuulumisia nivelpsorista ja muistakin asioista. On ollut ihanaa, kun harrastuspiireistä on löytynyt tyyppi, jolla on samanlainen tausta kuin minullakin, Lappalainen sanoo.

Kaikille pitää löytyä mielekäs tapa liikkua. Sen ei tarvitse näyttää samalta kuin jollain muulla, vaan ennen kaikkea tuntua hyvältä.

Lappalaiselle kävi vasta sairastumisen jälkeen ilmi, että psoriasis on sukurasite. Sekä Lappalaisen äiti että sisko sairastavat nykyään psoriasista, mutta saivat diagnoosinsa vasta Lappalaisen jälkeen.

Vertaistukea Lappalainen sai myös aurinkopainotteisella kurssilla, jonne hän osallistui keväällä 2021. Muiden kokemusten kuuleminen tuntui tärkeältä.

– Olen itse ollut oman perheeni psoriasiantuntija, koska sairastuin ensimmäisenä. Kurssilla sain kokea vertaistuesta toisenkin puolen, Lappalainen kertoo.

– Ajattelin alun perin, että en tarvitse lääkitystä psoriin, mutta lopulta se olikin tosi hyvä juttu. Vertaistuen kanssa kävi vähän samalla tavalla. En kaivannut sitä, mutta sitten, kun sitä sain, se teki tosi hyvää.

Erilaisuus on normaalia

Jenni Lappalaisen psoriasista ei päältäpäin näe. Sen takia sairautta on joskus vähätelty tai sitä ei ole uskottu. Lappalainen on ammatiltaan nuoriso-ohjaaja, ja töissä hänet on joskus vapautettu esimerkiksi kalusteiden kantamisesta tapahtumaa varten. Lappalainen on valinnut kertoa suoraan, mistä on kyse, mikä on vähentänyt ihmettelyä.

– Joskus joku sanoi, että olen etuoikeutettu, kun minun ei tarvinnut tehdä jotakin asiaa. En kyllä pidä psoria etuoikeutena.

– Toimintakykyni ei ole joka päivä sama. Omaan tuntemukseen pitää vain uskaltaa luottaa, sillä kukaan muu ei voi sitä arviota tehdä, Lappalainen korostaa.

Jenni Lappalaisen psoriasista ei päältäpäin näe. Sen takia sairautta on joskus vähätelty tai sitä ei ole uskottu.

Lappalainen arvioi, että psoriasis on avartanut hänen ajatteluaan ja auttanut ymmärtämään erilaisuutta. Hän toivoo, että yhteiskunnassa huomioitaisiin paremmin ihmisten erilaiset tarpeet, eikä sitä niin usein suunniteltaisi tilastojen keskiarvoihmisen mukaan.

Kun ihminen tarvitsee jossakin asiassa muita enemmän tukea, hänen pyyntöään ei pitäisi kyseenalaistaa.

– Jos joku haluaa vaikka käyttää vain liikuntarajoitteisille varattua hissiä, sitä ei pitäisi joutua selittelemään, vaikka ei olisi mitään näkyvää vammaa. Eivät ihmiset näitä muuten vain pyydä.

Lappalaisen omassa ajattelussa muutos tapahtui, kun hän löysi jälleen liikunnan ilon itselleen sopivan lajin kautta. Enää hän ei määrittele itseään psoriasiksen kautta, vaan osaa olla kiitollinen hyvistä asioista ja siitä, mihin kaikkeen oma keho pystyy.

Hän toivoo, että muutkin osaisivat suhtautua itseensä lempeästi ja kunnioittavasti.

– Tajusin jossain vaiheessa, että en voi ajatella itseäni vain kaikkien vikojen ja rajoitteiden kautta. Olen kuitenkin niin paljon muutakin kuin pitkäaikaissairas.

– Psoriasis on joskus haaste, mutta ei rajoite. Sen takia pitää vain löytää eri reitti kohti päämäärää.

 

 

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 1/2024. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.