Maria Karraksen psoriasis vetää välillä mielialan huonoksi. Sairaus on aiheuttanut vuosien varrella monenlaisia tunteita surusta ärsytykseen.

Porvoolainen Maria Karras, 59, saapuu sovittuun tapaamispaikkaan Porvoon Raatihuoneen torille suoraan työvuorostaan uimahallin kassalla. Työ on Karrakselle melko tuore. Hänet irtisanottiin maaliskuussa edellisestä työpaikastaan tuotannollis-taloudellisista syistä, mikä oli Karrakselle järkytys: työn piti olla se paikka, josta hän olisi aikanaan jäänyt eläkkeelle. Karras kertoo silti olevansa tyytyväinen nykyiseen työhönsä.

– Tässä työssä ei tarvitse stressata niin paljon kuin edellisessä. Kun suljen työpaikan oven, työ jää sinne, eikä mitään jää tekemättä.

Irtisanominen tuli Karrakselle täytenä yllätyksenä. Kaikki eteni niin nopeasti, että puoli tuntia ilmoituksen saamisen jälkeen hän oli jo sulkenut työpaikan oven viimeistä kertaa.

– Ensimmäiset pari päivää olin vielä shokissa, mutta sen jälkeen todellisuus iski vasten kasvoja. Oli lamaannuttavaa tajuta, että olen ensimmäistä kertaa elämässäni ilman työtä. Silloin tuli olo, etten jaksaisi nousta sängystä ollenkaan.

Karras arvelee, että hänet sai lopulta liikkeelle paniikki. Suurta vararahastoa ei ollut, joten töitä oli pakko saada.

Oli lamaannuttavaa tajuta, että olen ensimmäistä kertaa elämässäni ilman työtä.

Karraksen psoriasis ei tuolloin juurikaan reagoinut kuormittavaan tilanteeseen. Sairaus kuitenkin vaikuttaa Karraksen mielialaan, mikä lisäsi elämän kokonaiskuormitusta.

Diagnoosi surettaa ja helpottaa

Maria Karraksen ihopsoriasis diagnosoitiin vuonna 2009.

– Äidilläni on aika paha psori, ja hän oli sanonut jo moneen kertaan, että tuota selässäni olevaa läiskää pitäisi käydä näyttämässä lääkärissä.

Sairauden puhkeamisen aikoihin Karras eli toista raskasta elämänvaihetta. Avioliitto oli päättynyt muutamaa vuotta aiemmin ikävissä merkeissä, ja Karras oli jäänyt perheen yhteiseen kotiin asumaan lasten kanssa.

– Elin silloin ikään kuin toisia ruuhkavuosia ja kuskasin yksin lapsia harrastuksiin. Erokin oli tuonut paljon stressiä elämään, ja näiden vaikutuksesta psori varmasti puhkesi.

Karras kuvailee, että psoriasikseen sairastuminen tuntui surulliselta, vaikka alttius sairastumiseen olikin kulkenut mukana koko ajan.

– En ollut masentunut, mutta ajattelin, että psori ei varmaan olisi puhjennut, jos avioliitto ei olisi päättynyt.

En ollut masentunut, mutta ajattelin, että psori ei varmaan olisi puhjennut, jos avioliitto ei olisi päättynyt.

Myöhemmin kuvaan astuivat pahat niveloireet kuten puristusvoiman väheneminen. Karras ei lopulta pystynyt leikkaamaan leipää tai avaamaan auton ovea ilman apuvälineitä. Vuonna 2016 oireille löytyi selitykseksi nivelpsoriasis.

– Kun olin saanut diagnoosin ja astuin ulos reumavastaanotolta, aloin saman tien rääkyä. Oli helpottavaa saada tietää, mikä minua vaivasi, vaikka sairaus tuntuikin pelottavalta.

Iho-oireet pysyvät nykyään melko hyvin hallinnassa, mutta nivelpsoriasis vaivaa edelleen tehokkaasta lääkityksestä huolimatta. Karras kuvailee psoriasiksen myös väsyttävän ja vaikuttavan selkeästi mielialaan.

– Koen kyllä olevani perusluonteeltani positiivinen, enkä mikään pessimisti, mutta omassa päässäni saatan jäädä märehtimään asioita.

– Kun psoriasis oireilee ja on aina läsnä, se herättää paljon kaikenlaisia tunteita. Harmitusta, ärsytystä ja vihaakin, mutta ei koskaan iloisuutta.

Kun psoriasis oireilee ja on aina läsnä, se herättää paljon kaikenlaisia tunteita.

Karras pitää tärkeänä, että mielenterveyteen liittyviä asioita pidetään esillä. Muut kuin psoriasista sairastavat eivät välttämättä ymmärrä, miten sairaus voi kuormittaa mieltä ja kuinka paljon se voi jatkuvasti väsyttää.

Tunteiden laaja kirjo

Psoriasiksen oireet tyypillisesti aaltoilevat. Maria Karraksella aaltoilua näkyy myös tunnemaailmassa.

– Olen aika itkuherkkä ihminen, ja ylipäätään tunteiden kirjo on hirveän laaja. En kulje jatkuvasti syvissä vesissä, mutta ehkä laskeudun sinne muita helpommin psorin takia, Karras miettii.

Psoriasiksen Käypä hoito -suosituksen mukaan psoriasis kasvattaa riskiä sairastua esimerkiksi masennukseen ja ahdistukseen. Karraksen mielestä on tärkeää, että sairastava tiedostaa asian sekä opettelee lukemaan itseään ja huoltamaan mieltään.

En kulje jatkuvasti syvissä vesissä, mutta ehkä laskeudun sinne muita helpommin psorin takia.

– Jokaisen on hyvä miettiä, mikä tuo minulle mielen hyvinvointia ja auttaa nousemaan sängystä silloin, kun tuntuu raskaalta. Samalla tavalla psoriaatikolla on riski sairastua vaikka diabetekseen, ja toisaalta hän voi opetella tapoja, joilla sitä voi ennaltaehkäistä.

Karras itse kohottaa mielialaansa varsinkin liikunnalla. Hän nauttii vaeltamisesta ja luonnossa liikkumisesta, ja on harrastanut vuosia myös yin-joogaa. Joitain vuosia sitten hän opetteli ravintovalmennuksen avulla syömään säännöllisesti ja juomaan enemmän vettä, mikä on tehnyt hyvää.

– Yksin asuvana oppii monenlaisia pelastautumis- ja selviämiskeinoja. Tykkään myös lukea erilaisia mielen hyvinvointiin liittyviä artikkeleita lehdistä, ja olen saanut niistä hyviä vinkkejä, hän sanoo.

– Työ ja liikunta ovat minulle tärkeitä elämän osa-alueita, joista haluan pitää kiinni.

Maria Karras kokee, että keinot ja opit kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin on pitänyt löytää itse. Terveydenhuollossa mielenterveyttä ei ole otettu puheeksi.

– Tuntuu, että kukaan ei oikein hoida minua kokonaisvaltaisesti. Se tuntuu henkisesti tosi raskaalta.

Tuntuu, että kukaan ei oikein hoida minua kokonaisvaltaisesti. Se tuntuu henkisesti tosi raskaalta.

Karras käy nivelpsoriasislääkityksensä vuoksi säännöllisesti laboratoriokokeissa, mutta ei tiedä, kuka niitä seuraa. Hän on ottanut itse esille lääkärissä myös korkean kolesterolinsa ja diabetesriskinsä. Sekä sydän- ja verisuonisairaudet että diabetes ovat psoriasiksen liitännäissairauksia, eli psoriasis kasvattaa riskiä sairastua niihin.

– Vastauksena on ollut lähinnä, että mene perusterveydenhuoltoon. Haluaisin yhden lääkärin, jolla olisi kaikki langat käsissään, eikä minun tarvitsisi itse kertoa samoja asioita joka kerta uudelleen.

Karras ei ole varsinaisesti tarvinnut terveydenhuollosta apua mielen kuormitukseen. Hän toivoo silti, että joku olisi joskus kysynyt, miltä tuntuu tai haluaisiko Karras jutella ammattilaisen kanssa.

– Siitä olisi voinut saada hyviä vinkkejä itsensä huoltamiseen.

Kuunteleminen voimauttaa

Porvoossa toimivan Itä-Uudenmaan psoriasisyhdistyksen kautta Maria Karras on saanut vertaistukea, mikä on tukenut mielen hyvinvointia. Nykyään hän toimii yhdistyksen puheenjohtajana.

– On tosi mielenkiintoista tavata muita psoria sairastavia. Se on myös avannut silmiä – olen ymmärtänyt, miten vakavastakin autoimmuunisairaudesta tässä voi olla kyse.

Karras saa vertaistukea varsinkin kuuntelemalla, ja kokee olevansa tässä hyvä. Muiden ihmisten kokemusten ja tarinoiden kuuleminen on tuntunut helpottavalta ja voimauttavalta.

– Tuntuisi aika kauhealta, jos en tuntisi ketään toista, jolla on psori.

Olen ymmärtänyt, miten vakavastakin autoimmuunisairaudesta tässä voi olla kyse.

Yhdistyksen kanssa Karras on mukana järjestämässä muun muassa vesijumppaa sekä erilaisia tilaisuuksia ja retkiä. Vesijumpassa parhaita asioita on sen jälkeinen sauna, jossa jutellaan kaikenlaista psoriasiksesta.

– Saunassa se on ehkä luontevaakin, kun iho näkyy. Kaikki ihmiset eivät halua kertoa vertaistuki-illassa, että nyt on tämä ja tuo paikka huonossa kunnossa, mutta saunan lauteilla se sujuu helpommin, Karras kertoo.

Sauna tuo Karraksen mukaan näkyväksi sen, että tavallisessa arjessa edes ihopsoriasista ei usein huomaa päältäpäin, vaikka oireita olisi paljonkin – puhumattakaan väsymyksestä, kivuista tai masentuneisuudesta.

Psoriaatikkoa saatetaan edelleen katsoa pitkään esimerkiksi juuri uimahallissa, vaikka Karras arveleekin, että yleinen tietoisuus sairaudesta on vuosien aikana kasvanut.

– Onhan se silti psyykkisesti valtava asia, jos psoriasis on jatkuvasti näkyvillä, eikä sitä voi ymmärtää, jos ei itse sairasta.

Kaikki ihmiset eivät halua kertoa vertaistuki-illassa, että nyt on tämä ja tuo paikka huonossa kunnossa, mutta saunan lauteilla se sujuu helpommin.

Karras toivoo, että sairastavilla olisi voimia selättää psoriasikseen liittyvä arkuus ja häpeän tunne, jotta kenenkään ei tarvitsisi jättää menemättä julkisille paikoille. Monella voi olla kynnys liikkua ihmisten ilmoilla niin, että psoriasis näkyy.

– Kaikille pitäisi antaa kehorauha ja ihorauha, eikä katsoa perään tai kommentoida toisten sairauksia. Kyllä ihmisten toljotus rasittaa, vaikka ei olisi itse yhtään turhamainen tai kiinnostunut ulkonäöstään.

Monia psoriasista sairastavia tavanneena Karras on huomannut, että ihmiset suhtautuvat eri tavoin itsestään huolehtimiseen. Osa kaipaa enemmän tsemppausta, toiset pärjäävät vähemmällä.

– Jotkut eivät ehkä osaa ajatellakaan, kuinka tärkeää mielenterveydestä huolehtiminen on. Kaikki lähtee kuitenkin päästä, ja siksikin mielenterveysasioita kannattaa tuoda julki.

– Olisi hyvä, että jokaisella olisi jokin asia tai ajatus, joka antaa niin sanotusti potkun persuksille, ettei anna periksi psorin kanssa.

Kaikille pitäisi antaa kehorauha ja ihorauha, eikä katsoa perään tai kommentoida toisten sairauksia.

Myös Maria Karraksen omat tulevaisuuden haaveet liittyvät tiiviisti terveyteen. Karras toivoo, että mieli ja keho jaksaisivat niin, että hän voi pysyä työelämässä eläkeikään asti ja jatkaa senkin jälkeen omatoimista elämää.

– Haluan pystyä jatkossakin nauttimaan tavallisesta elämästä ja liikkumaan luonnossa.

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehden numerossa 4/2023. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.