Tarinoita iho- ja kehorauhasta: Anne

Anne Koponen, 62, Joensuu

Psoriasis puhkesi, kun olin 14-vuotias. Olin polttanut itseni solariumissa, ja sen jälkeen iholle ilmestyi pisarapsoriasista. Nivelpsori todettiin vuonna 2006, kun kävin hammaslääkärillä purentavian takia. Hän totesi, että ei tämä purentaan liity ja laittoi lähetteen reumatologille.

Kun sopiva lääkehoito löytyi joitain vuosia sitten, tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin. Sitä ennen nivelet olivat olleet niin huonossa kunnossa, että puolison piti solmia kengännauhani ja laittaa farkkujen napit kiinni.

Olen kyllä tiennyt pitkään, että psoriasis voi aiheuttaa väsymystä, mutta aiemmin en oikein ottanut sitä tosissani. Nyt sekin on todettu omalla kohdalla. Tuntuu, että työnteosta ei enää oikein palaudu. Minulle on juuri myönnetty osatyökyvyttömyyseläke, ja jo ajatus kolmepäiväisestä työviikosta helpottaa oloa.

Töissä psoriin on suhtauduttu aika nihkeästi. En näytä ulospäin sairaalta tai kivuliaalta, ja siksi joidenkin on vaikea ymmärtää, että olen saanut vähentää työaikaa ja tehdä enemmän etätöitä kuin muut.

Pitäisi kai voivotella kovaan ääneen omia kipujaan, jotta niitä uskottaisiin.

Kun minulla oli aiemmin lonkkamurtuman vuoksi kainalosauvat, kaikki olivat kyllä kauhean ystävällisiä, avasivat minulle ovia ja niin edelleen. Nivelpsorin kanssa suhtautuminen ei ole sama. Pitäisi kai voivotella kovaan ääneen omia kipujaan, jotta niitä uskottaisiin. Lähipiiri kyllä ymmärtää, että joinain päivinä kaipaan enemmän lepoa kuin yhteisiä menoja.

Tuntuu, että psorista tiedetään edelleen aika vähän. Nivelpsorin takia saatetaan olettaa, että ihminen on laiska tai lusmu. Pitäisi muistaa, että kaikki sairaudet eivät näy ulospäin. Ketään ei pitäisi tuomita tietämättä toisen tilannetta.

Olen ollut parilla eri psoriasiskurssilla, ja siellä oli mullistavaa tajuta, että meitä on muitakin. Se auttoi myös sairauteen sopeutumisessa. Kaikilla kursseilla on ollut mieletön porukka, ja olen alkanut epäillä, että psoriasis puhkeaa vain mukaville ihmisille.

Annen tarina on osa Maailman psoriasispäivän 2025 kampanjaa, jota tukevat AbbVie, Johnson & Johnson, LEO Pharma, Novartis Finland ja UCB.
Lue lisää kampanjasta ja iho- ja kehorauhasta.