50 vuotta psoria on opettanut kiitollisuutta

Tapasimme Anne Mattilan

“Odotin esikoistani kesällä 1974, kun toiseen pohkeeseeni ilmestyi läntti. Lääkäri osasi diagnosoida sen heti ihopsoriksi. Nivelkivut alkoivat kolme vuotta myöhemmin toisen lapsen syntymän jälkeen.

Kysyin lääkäriltä, olenko tullut hulluksi, kun kipu vaihtelee nivelestä toiseen. Hän rauhoitteli minua ja kertoi, että se kuuluu taudin kuvaan. Hän puhui psorireumasta, joksi nivelpsoriasista silloin kutsuttiin. Sain silloinkin diagnoosin saman tien.

Suvussani ei ennen minua ollut diagnosoitu psoria, mutta äidilläni oli niskassa ihottumaa. Hänen isoäitinsä kuulemma keitteli tervasta rasvoja omaan ihottumaansa. Minulta ihopsori on periytynyt pojalleni.

Psoriani on hoidettu monin tavoin vuosien varrella. Olen käynyt PUVA-hoidoissa ja kokeillut kylmähuonehoitoa. Kortisonipiikkejä olen saanut polviin, sormiin ja rintarankaan. Sain aikanaan myös pistoskultahoitoa. Hydroksiklorokiini- ja sulfasalatsiinikokeilujen jälkeen aloitin vuonna 1997 tablettimuotoisen metotreksaatin, jota käytän edelleen.

Nivelpsorini on ajoittain ollut kivulias, ja pahimmassa vaiheessa kävelin kepin kanssa. Olen ollut kahdesti hoitojaksolla Heinolan reumasairaalassa, missä tapasin samanhenkisiä ihmisiä. Toisella kerralla polveni olivat niin huonona, että yksi heistä kuskasi minua pyörätuolissa askartelemaan. Monilla oli asiat vielä huonommin, joten osasin olla kiitollinen omasta tilanteestani.

Nivelpsorini on ajoittain ollut kivulias, ja pahimmassa vaiheessa kävelin kepin kanssa.

Vuonna 2012 kärsin kovista nivelkivuista, ja päätimme lähteä mieheni kanssa talveksi Espanjaan. Vointini alkoi heti parantua leppoisamman elämäntavan, valon, lämmön ja lisääntyneen liikkumisen seurauksena.

Metotreksaatin avulla niveleni ovat pysyneet jo pitkään rauhallisena. Lääkkeenottopäivinä voin pahoin, palelen ja olen väsynyt, mutta kivuttomuudesta olen äärettömän onnellinen.

Enää ei hävetä

Nykyään asumme Espanjassa leirintäalueella asuntoautossa viisi kuukautta vuodesta. Se kantaa myös Suomessa vietetyn ajan yli. Kun koronapandemian takia en päässyt talvella etelään, ihoni oli kuin palohaavoilla, ja sain pitkästä aikaa lääkerasvat käyttöön.

Pärjään suurimman osan ajasta ihan vain paksuilla perusvoiteilla, joiden avulla ihoni pysyy rauhallisena eikä kutise. Psoria minulla on isoina läiskinä kyynärvarsissa, polvissa ja pohkeissa. Keskivartalossa, kaulalla, kasvoissa, päänahassa ja korvissa on pienempiä pisaroita. Oireita on myös sormien ja varpaiden kynsissä.

Kun omat lapseni olivat pieniä, jalkojeni psori kiinnosti usein muita lapsia. Heidän vanhempansa toruivat, että ei saa koskea tai kysellä. Minua se ei haitannut, koska sillä tavalla lapset oppivat.

Häpesin kuitenkin psoriani. Pyrin pukeutumaan niin, ettei hilse erottunut vaatteistani. Nyt olen sairastanut jo kauan, enkä enää välitä ja peittele ihoani samalla tavalla. Se tosin ärsyttää yhä, että kotona on hilsettä kaikkialla.

Olen sairastanut jo kauan, enkä enää peittele ihoani. Se tosin ärsyttää yhä, että kotona on hilsettä kaikkialla.

Nykyään ajattelen, että jos ihoni häiritsee, voi katseen kääntää muualle. Muutama vuosi sitten kaksi ohikulkijaa kauhisteli mieheni kuullen, mitähän jaloissani on. Hän huikkasi heille rauhallisesti, että ihan tavallinen psoriasis se vain on.

Olen joskus miettinyt, tuntuuko mieheni mielestä rupisammakon lähellä olo vastenmieliseltä. Hän sanoo tottuneensa psoriini ja että se kuuluu pakettiin. Kai sekin on rakkauden osoitus, kun siihen ei kiinnitä huomiota.

Rutina ja marina eivät paranna

Meri on sielunmaisemani, ja siksi haluan asua lähellä rantaa. Meren äärellä kaikki huoleni häipyvät. Käsittelen asioita usein myös mustan huumorin avulla. Olen sitä mieltä, että rutina ja marina eivät minua paranna, päinvastoin.

Lastenlasten kanssa vietetty aika on minulle tärkeää, samoin ystävien. Meillä on ollut ystäväporukan kanssa jo kolmekymmentä vuotta Ihanaiset-kerho. Olemme kokeilleet monia uusia juttuja pistooliammunnasta napatanssiin, mutta nykyään käymme enimmäkseen syömässä ja museoissa. Ystävien kesken puimme vaivat ja sairaudet, joita kaikilla alkaa olla tässä iässä jo enemmän.

Käsittelen asioita usein mustan huumorin avulla. Olen sitä mieltä, että rutina ja marina eivät minua paranna, päinvastoin.

Toivon, että elämä jatkuisi mahdollisimman pitkään tällaisena kuin se nyt on ja voisin keskittyä itselleni mieluisiin puuhiin. Turhiin asioihin ei kannata tuhlata energiaa. Sairauden suhteen eniten huolettaa ehkä se, että en saa suutani kunnolla auki ja sen hoito on hammaslääkärille haastavaa.

Välillä mietin, kuinka moni jälkikasvustani saa psorin. Toivon kuitenkin, että omalla esimerkilläni osoitan, että tämän kanssa voi pärjätä. Olenhan minäkin pärjännyt jo viisikymmentä vuotta.

Psoriin sairastuneita kannustaisin ottamaan vastaan kaiken avun, jota on saatavilla. Kannattaa myös kuunnella itseään, koska eri hoidot ja keinot eivät toimi samalla tavalla kaikkien kohdalla. Siten voi löytää oman tapansa sairastaa.”

Teksti on julkaistu Ihon aika -lehdessä 4/2024. Jos et vielä tilaa lehteä, tee kestotilaus tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.