06.08.
2019

Biopankkisuostumus – minultako?

Jos olet viime vuosina asioinut sairaalan poliklinikalla tai osastolla, sinulta on ehkä pyydetty suostumusta näytteesi tallentamiseksi alueelliseen biopankkiin. Mikä tämä pankki on ja kannattaako suostumus antaa?

Biopankkinäytteet ovat tärkeitä tulevaisuuden lääketieteellisessä tutkimuksessa. Niitä voidaan hyödyntää muun muassa sairauksien syntymekanismien tutkimisessa sekä uusien lääkkeiden kehittämisessä.

Psoriasiksen hoito on biologisten lääkkeiden myötä kehittynyt harppauksin viime vuosikymmenen aikana. Tämä on lääketieteellisen tutkimuksen ansiota. Emme kuitenkaan edelleenkään tiedä täsmällisesti, mikä biologinen lääke auttaa kutakin potilasta parhaiten.  Tulevaisuudessa tämä voi helpottua, kun geenitietoa käyttämällä voimme tutkimuksissa ryhmitellä potilaita myös sen mukaan, miten heidän sairautensa reagoi uusiin täsmälääkkeisiin. Tämä voi edistää eri lääkehoitojen kohdistamista oikein juuri niille potilaille, jotka niistä hyötyvät. Tällaista tietoa hyödynnetään jo nykyisin muun muassa rintasyöpäpotilaiden hoidossa.

Miksi osallistuisin? Jotta sairauksia ja hoitoja voidaan tutkia tehokkaasti, näytteitä erilaisilta potilailta on oltava runsaasti. On tärkeää, että lääketieteellistä tutkimusta tehdään näytteillä, jotka ovat peräisin suomalaisesta väestöstä, koska esimerkiksi sairauksien alttiusgeenit voivat olla osin erilaisia eri puolilla maailmaa. Suomalaista geenitietoa hyödyntämällä saamme tietoa nimenomaan meidän perimämme merkityksestä sairauksien synnyssä.

Sairauksien alttiusgeenit voivat olla osin erilaisia eri puolilla maailmaa.

Kuka näytettäni saa käyttää? Yleisin luovutettava biopankkinäyte on verinäyte ja yhdestä verinäytteestä riittää aineistoa useaan eri tutkimukseen. Ennen kuin biopankki luovuttaa näytteitä ja niihin liittyviä tietoja tutkimushankkeelle, tutkimushankkeelle tehdään eettinen arviointi ja toimijat sitoutuvat tarkkoihin käyttösopimuksiin. Biopankkinäytteitä saa käyttää vain biopankin hyväksymiin lääketieteellisiin tutkimushankkeisiin. Biopankin näytteitä ja tietoja ei luovuteta esimerkiksi vakuutusyhtiöille, työnantajille, hallinnollista päätöksentekoa tai sukulaisuusselvityksiä varten tai rikostutkintaan.

Ovatko tietoni turvassa? Tietosuojasta huolehditaan äärimmäisen tarkasti. Biopankkitutkimuksissa osallistujien tietoja käsitellään koodattuina tietoturvallisessa ympäristössä, jonka käyttöoikeuksia valvotaan tarkasti. Tutkimusaineistoa ja biopankkien näytteitä ja tietoja saa lain mukaan käyttää vain lääketieteelliseen tutkimukseen.

Jotta uudet hoitomuodot, esimerkiksi psoriasislääkkeet, löytäisivät oikeat kohderyhmän, on jokainen näyte erittäin arvokas. Täsmädiagnostiikka johtaa täsmähoitoon: mahdollisimman hyvään hoitovasteeseen mahdollisimman pienin haitoin!

Vuonna 2017 käynnistynyt FinnGen on yksi tutkimushankkeista, jotka hyödyntävät suomalaisten biopankkien keräämiä näytteitä.  Ihosairaudet ovat yksi FinnGen-tutkimuksen kliinisistä painopistealueista. Luovuttamalla näytteen mihin tahansa suomalaiseen biopankkiin voi olla mukana tukemassa tätä tutkimusta. Osalla biopankeista on käytössään sähköinen suostumus, eli biopankkisuostumuksen voi täyttää myös verkossa.

Laura Huilaja on dosentti ja ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, joka toimii FinnGen-hankkeen ihotautiryhmän asiantuntijasihteerinä.