Vertaistuki. Vertainen. Vertaisihminen. Vertaiskaveri. Nämä sanat puuttuivat sanavarastostani kokonaan 25-vuotiaaksi asti, vaikka sairastuin psoriin teini-iän kynnyksellä.

Kymmenen vuotta sitten löysin vertaistuen pariin puolivahingossa. Nykyään minulla on elämässäni kymmeniä vertaisihmisiä, jotka ovat tulleet tutuiksi kuntoutuksissa, Psoriasisliiton koulutuksissa, blogini lukijoina – tai olen tuntenut heidät entuudestaan esimerkiksi työelämässä vain tietämättä heidänkin sairastavan psoria. Vertaistuen myötä olen tutustunut ihmisiin, joiden ansiosta voin sanoa sairauteni antaneen enemmän kuin ottaneen pois.

Kaikki psoriaatikot eivät ole vielä löytäneet vertaistuen piiriin. Mistä löytää muita psoriasista sairastavia, jos heitä ei ole omassa lähipiirissä? Psoriviikko 5.–11.4.2021 voi olla yksi tapa löytää vertaistuen pariin. Viikon teemana on vertaistuki ja pitkin viikkoa järjestetään erilaisia tapahtumia, joissa mukana on meitä psoriaatikkoja. Lisätietoa viikon tapahtumista löydät Psoriviikon sivuilta.

Kysyin muutamalta vertaiskaveriltani, mitä vertaistuki heille merkitsee ja sain tällaisia vastauksia:

• Sitä, ettei koe oloaan maailmassa niin yksinäiseksi ja toivottomaksi.
• Sitä, että uudessa pelottavassakaan tilanteessa ei tarvitse jäädä yksin. Toinen ymmärtää ja tukee.
• Saa tukea muilta, jotka ymmärtävät ja kokevat samaa.

Näistäkin määritelmistä huomaa, että pitkäaikainen sairaus on pahimmillaan todella yksinäinen, pelottavakin elämänmuutos. Psoriasista sairastavan polulla tulee eteen monenlaista: diagnoosi, uusien oireiden ilmaantuminen, mutkat ja kuopat hoitopolussa, eri hoitomuotojen kokeileminen ja itselle sopivan löytäminen, oireiden aaltoilevuus. Silloin vertaistuki voi olla kultaa arvokkaampaa.

On tärkeää, että joku ymmärtää, mitä käyt läpi – ja ymmärtää sen helposti, ilman pitkiä ja vaivalloisia selityksiä. Rakkaat läheiset ja ystävät varmasti yrittävät parhaansa mukaan ymmärtää, ja heidänkin tukensa on tärkeää, mutta tiedämme itsekin miten vaikeaa ymmärtää asioita, joita ei ole itse kokenut. Siinä vertaistuki astuu kuvaan mukaan.

Kun sairaus vie jotain pois, vertaisihmiset tuovat senkin edestä hyvää tilalle.

Psoriasisliiton somelähettiläs Hanna kiteytti vertaistuen hyvin: Tieto siitä, etten ole ainoa ja mun tunteet on sallittuja, helpottaa. Vaikka puhun nyt psorista enemmän kuin koskaan, psori on pienempi osa minua kuin koskaan ennen. Vertaistuella on merkitystä.

Olen oppinut vertaisihmisiltä sairaudestani asioita, joista lääkärin vastaanotolla ei koskaan puhuta. Olemme puhuneet psorin vaikutuksesta mieleen ja sairauden herättämistä tunteista. Olen tavannut kuntouksissa ja koulutuksissa ihmisiä, joista huokuu positiivisuus kaikista oireista ja kivuista huolimatta. He ovat opettaneet minuakin kohtaamaan psorin ilon kautta.

Välillä saan vertaiskaverilta viestin Mitä kuuluu?,  ja tiedän, että voin vastata rehellisesti täsmälleen sen, miltä sillä hetkellä tuntuu. Hän ymmärtää.

Kun sairaus vie jotain pois, vertaisihmiset tuovat senkin edestä hyvää tilalle.

Jenna Salo kirjoittaa psoriasiksesta Jennan blogi -blogissa ja toimii Psoriasisliiton somelähettiläänä. Häntä on myös haastateltu Ihon aika -lehden numeroon 3/2020. 

Kuvassa Jenna koiransa Maxin kanssa.

Psoriviikkoa vietetään 5.-11.4.2021. Tutustu viikon ohjelmaan ja tule mukaan!