Kirjoitin kuun alussa ilmestyneeseen Ihon aika -lehteen siitä, kuinka psoriasis tutkimuksen valossa vaikuttaa naisten perhetoiveisiin.

Tutkimuksessa naisilta kysyttiin kokemuksia ja ajatuksia monesta asiasta, kuten häpeästä, ihmissuhteiden ylläpitämisestä ja työelämästä. Monelle psoriasista sairastavalle tuskin tulee yllätyksenä, että hankala taudinkuva vaikuttaa näihin kaikkiin. Erityisen pysäyttäviä olivat kuitenkin vastaajien näkemykset lasten saamisesta.

Erityisen pysäyttäviä olivat vastaajien näkemykset lasten saamisesta.

Ensiksi on todettava, että tutkimus koskee vaikeaa psoriasista sairastavia naisia, joilla on ainakin ollut käytössään jokin biologinen lääke. Tuloksia ei siis missään tapauksessa voi yleistää kaikkia psoria sairastavia koskevaksi. Tästä huolimatta tutkimustuloksista välittyi, miten merkittävällä tavalla pitkäaikaissairaus voi vaikuttaa toiveisiin ja unelmiin tulevaisuudesta.

Psoriasis voi tutkimuksen perusteella todellakin vaikuttaa lapsihaaveisiin tai perheen kokoon. Moni nainen kertoi pohtineensa, voiko sairaudesta huolimatta olla hyvä äiti, tai rajoittaako sairaus mahdollisuuksia olla juuri sellainen äiti kuin haluaisi lapsilleen olla.

On vahvuus, että osaa pohtia omia voimavarojaan realistisesti. Toisaalta haluaisin kysyä, kuka ylipäätään on vanhemmaksi valmis paketti: täydellinen ja aina jaksava superihminen, joka ei siirrä taakkoja lapselleen? Harva meistä selviää läpi elämän ilman minkäänlaisia psyykkisiä tai fyysisiä sairauksia. Ne voivat yllättää kenet tahansa missä elämänvaiheessa tahansa.

Harva meistä selviää läpi elämän ilman minkäänlaisia psyykkisiä tai fyysisiä sairauksia.

Haastattelin Ihon ajan artikkeliin ihotautien, allergologian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Taras Klimenkoa, joka kertoi omasta mielestäni jutun parhaat pointit. Juttelimme muun muassa psoriasiksen periytyvyydestä. Tutkimustulosten perusteella moni tiedostaa psoriasikseen liittyvän perinnöllisen alttiuden ja on huolissaan siitä, että tulevat lapset perivät sairauden.

Klimenko ymmärsi huolen hyvin, mutta hänen näkökulmansa asiaan oli mielestäni lohdullinen, jopa kaunis: Perinnöllisyyden riskille ei voi itse tehdä mitään vaikka kuinka haluaisi, eikä sen murehtiminen ole siksi kovin kannattavaa.

Sen sijaan lapsen kasvuympäristöön ja kehitykseen vaikuttaa se, onko vanhempi sinut itsensä ja sairautensa kanssa – ja tähän taas voidaan ainakin jonkin verran vaikuttaa. Lempeä suhtautuminen itseensä lisää joka tapauksessa psoriasista sairastavan hyvinvointia, vaikka lapsia ei tulisikaan.

Lempeä suhtautuminen itseensä lisää joka tapauksessa psoriasista sairastavan hyvinvointia.

Sairastavan oman näkökulman lisäksi on hyvä pohtia yhteiskunnan roolia. Vanhemmuus voi olla haastavaa ilman pitkäaikaissairauttakin, ja erityisesti äidit kokevat valtavia paineita suorittaa hyvää vanhemmuutta – joskus jopa oman jaksamisen kustannuksella. Yhteiskunnalta toivotaan äideille armollisuutta ja tukea, ja äitien toivotaan myös tukevan enemmän toisiaan.

On siis täysin ymmärrettävää, että vanhemmaksi ryhtyminen pitkäaikaissairautta sairastavana herättää paljon huolia ja kysymyksiä. En silti toivo, että psori saa luopumaan haaveista. Jokaisen pitäisi voida elää mahdollisimman täyttä elämää sairauden kanssa ja siitä huolimatta. Kipeitä valintoja ja luopumista kun riittää elämässä jo ilman pitkäaikaissairauttakin.

Hannele Kirveskoski on Psoriasisliiton vaikuttamistyön asiantuntija.

 

Kuva: Pixabay