Olisi tarkoitus lähteä treeneihin, mutta lapsi valittaa, että jalat ovat kuin tulessa. Miksi? 12-vuotias tyttäreni on voimistellut koko ikänsä, mutta nyt tuntuu, että treeneihin lähteminen on ylivoimaista.

Itkettää. Tuntuu lohduttomalta katsoa lastani, joka taistelee kipujen ja voimisteluhalunsa kanssa. Kivut vievät voiton. Taas. Huokaan ja peitän ahdistukseni.

Päätämme mennä lääkäriin. Pääsemme nopeasti vastaanotolle ja lääkäri kuuntelee, tutkii ja toteaa, että polvissa on kovaa turvotusta, mikä johtuu varmaankin liiallisesta rasituksesta ja kasvusta. Onhan tyttö matkalla murrosikää kohden. Hän saa lähetteen ultraan, koska myös lonkka kipuilee. Ultrassa lonkassa näkyy kovaa turvotusta ja nestettä. Sama lääkäri päättää tehdä lähetteen erikoissairaanhoitoon tapaamaan ortopedia ja asettaa tytön liikuntakieltoon, jotta polvet ja lonkka saavat levätä. Voimistelu jää siihen, samoin koululiikunta.

Lopulta koittaa kauan odotettu ortopedin tapaaminen. Vastaanotolta saamme käteen fysioterapiaohjeet ja diagnoosin hyppääjän polvi ja Severin tauti, vaikka oireet eivät niihin ihan kliinisesti sovikaan. Pitäisi varmaankin olla tyytyväinen diagnoosista, mutta jostain syystä en ole. Tuntuu, että kaikki ei ole niin kuin pitäisi. Mainitsen pikkuveljen psoriasisdiagnoosista, mutta lääkäri ohittaa sen – eihän tytöllä ole ihottumaa. Kuulikohan lääkäri edes minua?

Tilanne rauhoittuu hetkeksi, vain pahentuakseen taas. Kivut tulevat ja menevät. Ne ilmaantuvat aalloittain. Polvet turpoilevat, varpaita särkee, kyynärpää tuntuu ikävältä ja lonkkia kolottaa. Voimistelu on kaukainen muisto vain. Välillä on päiviä, jolloin ei ole kipuja, ja tytöstä tuntuu, että voisi lähteä uudestaan voimistelemaan. Hyvinä päivinä näen lapseni tekemässä voltteja ulkona ja nauttivat liikkumisesta. Silloin minäkin hymyilen ja nauran.

Polvet turpoilevat, varpaita särkee, kyynärpää tuntuu ikävältä ja lonkkia kolottaa.

Vuosien vaihtuessa tapaamme useita lääkäreitä, mutta aina vain tapaamisesta jää käteen liikuntakielto, kehotus jumpata reisilihaksia ja syödä särkylääkkeitä, sekä vakuuttelu, että kyllä ne kivut helpottavat, kun lapsi kasvaa ja on saavuttanut lopullisen pituutensa. Ketään ei edelleenkään kiinnosta veljen psoriasisdiagnoosi, koska tytöllä ei ole ihottumaa.

15-vuotiaana tytön mieli mustuu ja elämää alkaa varjostaa synkkä pilvi. Tunne siitä, että on huono, ei osaa mitään, ei pysty mihinkään, kaikki on paskaa. Haemme apua ja onneksi myös saamme sitä. Aloitetaan masennuslääkkeet. Oma epäonnistumisen tunne äitinä on lohduton. Ahdistaa ja pelottaa. Olisiko pitänyt taistella lapsen puolesta vielä kovempaa ja äänekkäämmin?

Kivut jatkuvat ja päätän yrittää vielä kerran. Vaihdan omalääkäriä, koska edellisen kanssa sukset menivät täysin ristiin. Tunsin, että minua, äitiä, ei kuunneltu. Aloittaessani omaa uraani hoitajana vanhempi lääkäri totesi, että ”vanhempia kannattaa aina kuunnella herkällä korvalla – varsinkin, jos ongelma jatkuu ja jatkuu”. Miksi minua ei ole kuunneltu?

Varaan puhelinajan. Puhelimeen vastaa nuori mies, jolle kerron tyttäreni tarinan. Alan itkeä, koska tunnen, että hän kuuntelee. Kerron kaiken ja muistan jopa mainita sen uuden oireen, joka on  ilmaantunut kaksi kuukautta sitten. Kynsimuutokset, joiden ajattelin johtuvan siitä, että tyttö ei ole jaksanut ruokailla oikein. Olisiko kyse jostain ravintoaineen puutoksesta?

Yllättäen lääkäriä kiinnostavat veljen ihopsoriasis ja se, että veli on tarkkailussa lastenreumapolilla.

Yllättäen lääkäriä kiinnostavat veljen ihopsoriasis ja se, että veli on tarkkailussa lastenreumapolilla. Mutta eihän sisarella ole iho-oireita, totean. Ei kuulemma tarvitse olla.

Pääsemme vastaanotolle ja vastassa on nuori terveyskeskuslääkäri, joka kuuntelee, tutkii, pohtii ja miettii. Tilanne kipujen kanssa on rauhallinen, mutta lääkäri kuulee meitä. Vihdoin joku kuuntelee! Saimme lähetteen reumapolille. Mietin, että voisiko tämä olla nyt tässä?

Tyttö on nähnyt monena yönä unta, painajaista, siitä, että hänellä on iholla psoriläiskä, jonka hän leikkaa irti. Mieluummin nivelissä kuin iholla, hän sanoo. Ahdistun. Rakas lapseni ei ymmärrä, mitä nivelkivut voivat tarkoittaa tulevaisuuden ja esimerkiksi ammatinvalinnan kannalta.

Reumapolilla meitä molempia jännittää. En ole pystynyt syömään tai nukkumaan, mutta koitan olla vahva. Tyttöä tutkitaan, kuullaan ja hänet nähdään. Hänen kipunsa nähdään. Näytän valokuvia turvonneista varpaista ja polvista, puhun ja puhun ja pidättelen itkua.

Kun lähdemme kotiin, me molemmat itkemme. Emme siksi, että kaikki olisi ratkennut, vaan siksi, että kaikki vielä jatkuu. Diagnoosiin ei päästy, koska tilanne on tutkimushetkellä rauhallinen ja mikään nivel ei juuri nyt ole tulehtunut. Olemme kuitenkin seurannassa. Mitä se sitten tarkoittaakaan.

Jonna Hedström on kirkkonummelainen sairaanhoitaja, jonka yhdellä lapsella on diagnosoitu psoriasis. Hän toimii myös Psoriasisliiton somelähettiläänä. Perheen elämästä on kerrottu Ihon aika -lehden numerossa 4/2020.