Pitkäaikainen sairaus aiheuttaa monenlaisia taloudellisia haasteita, joiden takana on lukemattomia erilaisia tarinoita.

Potilasjärjestöt teettivät viime vuoden lopulla selvityksen pitkäaikaissairauksien kustannuksista. Julkistimme selvityksen tulokset helmikuussa, ja niistä uutisoitiin myös mediassa.

Uutisissa käsiteltiin hyvin selvityksen keskeistä sanomaa: pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne näyttää heikentyneen viime vuosina. Aiempaa useampi kokee sairastamisesta aiheutuvat kustannukset kuormittavina.

Vaikka viesti on yksinkertainen, tilanteet sen taustalla vaihtelevat paljon. Tämän ymmärtää hyvin, kun lukee niitä satoja kirjoituksia, joita vastaajat jättivät kyselyn avokenttään. Niiden perusteella on selvää, että ongelmat ja ratkaisut eivät ole yksinkertaisia.

Lääkekustannusten haasteet

Avointen vastausten perusteella pitkäaikaissairaat tuntevat hyvin lääkekorvausjärjestelmän. Erityisen kalliita lääkkeitä käyttävät ovat myös hyvin tietoisia siitä, mikä on lääkkeen hinta ennen korvauksia.

Moni ilmaisee kiitollisuuttaan yhteiskunnan tuesta ja osa vastaajista kertoo, ettei pystyisi lainkaan hankkiman omaa, erityisen kallista lääkettään ilman Kelan korvauksia.

Koen saavani hyvin vastinetta maksamilleni veroille – iloinen veronmaksaja!

Omavastuun suuri määrä herättää kritiikkiä, samoin kuin se, että omavastuut voivat tulla jopa yhdellä ostokerralla maksettavaksi. Vastaajat kertovat siirtävänsä lääkkeen hakemista tai maksavansa omavastuuosuuden luottokortilla.

Tammikuun lääkesatsia varten saatetaan myös säästää pitkin vuotta siinä toivossa, ettei vuoden ajalle osuisi yllättäviä menoja.

Kaikki sairauden hoitoon tarvittavat lääkkeet eivät kuitenkaan ole Kela-korvausjärjestelmän piirissä. Kyselyn vastaajille kertyy menoja myös esimerkiksi puuvillahanskoista, silmätipoista, metotreksaatin kanssa käytettävästä foolihaposta, aurinkosuojavoiteista sekä perusvoiteista, jotka eivät ole peruskorvattavia.

Olen kiitollinen siitä, että en joudu itse maksamaan biologisesta lääkkeestä kuin pienen osan. Mutta vaikka olen kokopäivätyössä ja palkka on keskitasoa, yhden elättäjän perheessä joudun siirtämään välillä lääkkeen hankintaa ennen kuin saan lääkekaton täyteen.

Korvausjärjestelmästä huolimatta kulut nousevat myös silloin, kun ihminen tarvitsee montaa eri lääkettä tai hänellä on useampi kuin yksi pitkäaikaissairaus.

Vaikka on lääkekatto, joutuu jokaisesta lääkkeestä kuitenkin maksamaan 2,50 €/ lääke. Tästä kertyy minulla melko huima vuosikustannus. Lisäksi tulevat lääkärikäynnit.

Elämäntilanteet vaihtelevat

Kun puhutaan sairastamisen kustannuksista, huomio kiinnittyy helposti kaikkein pienituloisimpien tilanteeseen. Syytä onkin, sillä se on erityisen vaikea. Ongelma on kuitenkin huomattavasti laajempi.

Pienituloisille pitkäaikaissairaille saatetaan hyväntahtoisesti neuvoa, että voithan hakea toimeentulotukea. Se ei kuitenkaan ole aina mahdollista.

Kyselyn vastaajat kertovat tilanteista, joissa sairauden hoitoon menee satoja euroja kuukaudessa. Se laittaa myös keskituloisen, työssäkäyvän ihmisen talouden koville.

Köyhälle vuoden ensimmäiset kuukaudet ovat tuskaa. Joka kuukausi apteekkiin menee vähintään pari sataa euroa, ja sama puolisollani. Tuloja on juuri sen verran, että toimeentulotukea ei saada.

Käsittelemme usein pitkäaikaissairauden aiheuttamia kustannuksia yksilön näkökulmasta. Kyselyn vastaajat nostivat kuitenkin osuvasti esiin, että jos perheessä on monta pitkäaikaissairautta sairastavaa, se moninkertaistaa kustannukset.

Tilanne ei ole mitenkään tavaton, sillä esimerkiksi psoriasikseen liittyy vahvasti perinnöllinen alttius.

Samassa ruokakunnassa useampi pitkäaikaissairas tekee tuplakustannukset.

Mikä avuksi?

Kuten vastaukset osoittavat, nykyisessä järjestelmässämme on puutteita, ja pitkäaikaissairaiden taloudellista tilannetta tulisi tarkastella kokonaisuutena.

Tätä kirjoittaessa Petteri Orpon hallitus on lisäksi tekemässä merkittäviä sosiaaliturvaleikkauksia sosiaaliturvaan, jotka tulevat epäilemättä koskemaan myös monia pitkäaikaissairaita.

Samanaikaisesti hallitusohjelmaan on toki kirjattu, että lääkkeiden vuosiomavastuun maksaminen osissa vuoden aikana mahdollistetaan. Tämä on kauan odotettu ja hyvä uudistus, josta hallitus ansaitsee kiitosta.

Leikkauksia tehdessä olisi kuitenkin syytä pohtia, ketkä ovat jo nyt heikoimmilla taloudellisesti, henkisesti ja fyysisesti. Oikeudenmukainen yhteiskunta huolehtii myös heistä. Tästä haluamme muistuttaa nyt käsillä olevassa hallituksen kehysriihessä.

Psoriasisliitto teetti marraskuussa 2023 selvityksen pitkäaikaissairauden kustannuksista yhteistyössä Allergia-, iho- ja astmaliiton, Reumaliiton sekä IBD ja muut suolistosairaudet ry:n kanssa. Kyselyyn vastasi 5039 henkilöä. Selvityksen toteutti Innolink.

Tekstin seassa olevat lainaukset ovat kyselyyn jätettyjä avoimia vastauksia.