Psoriasisyhdistysten toiminnassa on näkyvissä sekä mahdollisuuksia että uhkia.

Vapaaehtoistoiminta on muutosten keskellä, ja monessa yhdistyksessä aktiivien rivit näyttävät harvenevan. Jäsenistökin ikääntyy, ja muun muassa siksi ihmisiä ei aina tahdo löytyä riittävästi mukaan toimintaan. Muutoksia tarvitaan, se on selvää kaikille.

Näiden syiden vuoksi meillä Psoriasisliitossa on ollut toista vuotta käynnissä Elinvoimainen järjestö 2020-luvulla -niminen selvityshanke. Selvityshankkeen avulla on tarkoitus tuottaa tietoa ja suosituksia järjestötoiminnan uudistamiseksi sekä toiminnan vetovoimaisuuden lisäämiseksi. Saamme selvityksen tekijöiltä myös ehdotuksia siitä, millainen yhdistys- ja jäsenyysrakenne toimisi Psoriasisliitossa parhaiten.

Psoriasisyhteisön tilanne ei kuitenkaan ole pelkkää haastetta, vaikka yhdistystoiminnassa tunnistetaankin uhkia. Osassa psoriasisyhdistyksistä toiminta on monipuolista, viestintä aktiivista ja ilmapiiri myönteinen. Vapaaehtoisilta olemme saaneet kuulla, että menestys vaatii päämäärätietoista työtä – niin karulta kuin se vapaaehtoistoiminnasta puhuttaessa kuulostaakin. Psoriasisliitto tukee yhdistyksiä yhteisessä työssä.

Vapaaehtoisilta olemme saaneet kuulla, että menestys vaatii päämäärätietoista työtä.

Osana selvityshanketta kysyimme mielipiteitä yhdistystoiminnasta myös psoriasisyhdistysten jäseniltä ja niiltä sairastavilta, jotka eivät ole jäseniä. Kyselyn reilu tuhat vastaajaa määritteli vetovoimaisen psoriasisyhdistyksen näin:

• Yhdistys on tunnettu ja sillä on paljon aktiivisia jäseniä ja monipuolista toimintaa.
• Toiminnassa on mukana kaiken ikäisiä ihmisiä.
• Toiminnassa on myönteinen ja iloinen ilmapiiri, kaikki kokevat itsensä tervetulleeksi.

Selvityshankkeen konsultti Juha Heikkala kiteytti vetovoimaisuuden näin: ”Mukavaa pöhinää joukossa, jossa on hyvä ilmapiiri.”

Ainekset ovat siis tiedossa. Toivon itse, että jatkossa yhä useampaa psoriasisyhdistystä voisi kuvailla näillä sanoilla – enkä varmasti ole toiveeni kanssa yksin.

Juha Heikkala kiteytti vetovoimaisuuden näin: ”Mukavaa pöhinää joukossa, jossa on hyvä ilmapiiri.”

Oli ilahduttavaa huomata, että jäsenet näkevät yhdistystoiminnassa myös paljon mahdollisuuksia. Toiminnan sisältöjä voidaan kehittää, psoriasista sairastavien asioihin vaikuttaa ja toisten yhdistysten kanssa verkostoitua. Kun saamme ratkaistua taustalla olevia uhkia, tilaa jää varsinaisen toiminnan kehittämiseen.

Kysely osoitti, että yhdistystoimintaa tarvitaan edelleenkin tiedon saamiseksi sairaudesta ja sen hoidosta. Myös vertaistuki ja ryhmään kuuluminen ovat merkittävässä roolissa yhdistystoiminnassa. Verkkovertaistuen avulla pystytään saamaan useat ihmiset saman pöydän äärelle pitkistä fyysisistä etäisyyksistä huolimatta. Tämän näen sekä valtakunnallisesti että yhdistysten toiminnassa tärkeänä kehitettävänä asiana.

Selvityshankkeesta tehdään loppuraportti, jonka on tarkoitus olla hyvissä kantimissa ennen juhannusta. Siitä saamme lukea konkreettisia ehdotuksia Psoriasisliiton ja sen jäsenyhdistysten toiminnan kehittämiseksi. Sitten on aika alkaa valmistella esitystä päätettäväksi syksyn vuosikokouksessa.

Kiitos kaikille selvitystyöhömme osallistuneille ja leppoisaa kesänaikaa koko psoriyhteisölle!

Sonja Bäckman on Psoriasisliiton toiminnanjohtaja.