Maija Hietala sairastui psoriasikseen 15-vuotiaana. Aurinkopainotteisessa sopeutumisvalmennuksessa hän oppi ymmärtämään sairautta uudella tavalla.

Psoriasis on oireillut 31-vuotiaan Maija Hietalan iholla vaihtelevasti 15 vuoden ajan. Oireita on ollut koko ajan jonkun verran. Hankalimpia oireet ovat olleet jalkaterissä ja kämmenissä. Ne ovat ajoittain haitanneet harrastuksia. Maija harrastaa sirkusta, joogaa, kuntosalilla käymistä ja talvella lumilautailua.

Muuhun elämään psoriasiksesta ei ole ollut merkittävää haittaa. Maija asuu Hyvinkäällä miehensä ja kahden kissan kanssa. Hän työskentelee kaupungin nuorisopalveluissa palvelunohjaajana. Tähän mennessä oireita on hoidettu pääosin voiteilla.

– Kortisonit ovat auttaneet pahimpaan aikaan. Valohoitoa on kokeiltu useampaan kertaan, mutta terve iho oli suurilla annoksilla kipeä ja epämiellyttävän tuntuinen iltaisin. En kokenut, että valohoito auttoi samoissa volyymeissa kuin normiaurinko. Kun aurinkoa saa isoissa annoksissa, silloin myös ui suolavedessä. Yhdistelmä on tehokkain.

Tukea aurinkopainotteisesta sopeutumisvalmennuksesta

Loka-marraskuussa 2017 Maija osallistui aurinkopainotteiseen sopeutumisvalmennukseen.

– Olin kuullut kursseista kauan aikaa sitten, mutta ajattelin, että oma sairaus ei ole niin paha. Törmäsin I love me -messuilla Psoriasisliiton osastolla Psorilinjan sairaanhoitajaan Kristiina Rautioon ja kyselin kursseista. Ymmärsin, että mulla on kuitenkin ollut krooninen sairaus 15 vuotta ja voisi olla aika saada tukea.

Päällimmäisenä kurssin antina Maija pitää vertaistukea. Ennen kurssia hän ei ollut saanut vertaistukea psoriasikseen.

– Aiemmin sitä on vain jotenkin yrittänyt puskea eteenpäin. En tiedä tajusinko edes tarvitsevani vertaistukea ennen kurssia. Ei sitä ymmärrä ennen kuin vertaistukea saa, mikä helpotus on, kun joku ymmärtää.

Maija kuvaa suhtautumisensa sairauteen muuttuneen kurssilla. Ymmärrys sairaudesta lisäsi itsevarmuutta

– Moni suhtautuu niin, että sulla on nyt vähän ihottumaa, eikä ymmärrä, mitä muuta sairauteen liittyy.

Ymmärrys sairaudesta lisäsi itsevarmuutta.

Vertaistuki on jatkunut myös kurssin jälkeen. Kurssilaisilla on käytössä aktiivinen WhatsApp-ryhmä. Yhdessä on sovittu, että ryhmään saa laittaa viestiä vaikka keskellä yötä, jos seinät alkavat kaatua päälle ja sairaus painaa. Maija uskoo yhteydenpidon jatkuvan jälkijakson jälkeenkin.

Oireet kuriin

Kurssi lievitti myös oireita. Maijalla oireet ovat yleensä pahimmillaan syksyisin ja talvisin.

– Mielialaan kurssi vaikutti kaikkein eniten. Auringossa olo vaikuttaa suoraan ihoon ja kun stressi helpotti, myös oireet helpottuivat.

Kun iho on paremmassa kunnossa, sitä on myös helpompi pitää kunnossa. Rentoutumista ja stressinhallintaa Maijan elämään on tuonut jooga.

– Yritän ylläpitää pientä auringonsädettä silmäkulmassa, jotta en vaipuisi talvella horrokseen. Arjessa se on vaikeampaa, sillä muut eivät ole yhtä korkealla mielialalla kuin itse olin kurssin jälkeen.

Vähitellen oireet ovat alkaneet hiipiä takaisin. Kurssilla muiden kertomuksien kuuleminen sai Maijan pohtimaan sisäistä lääkitystä.

– Kohdalleni ei ole sattunut lääkäriä, joka olisi kauheasti keskustellut kanssani tai puntaroinut vaihtoehtoja. Hakiessani B-lausuntoa lääkäri määräsi asitretiinia mitään kyselemättä. En aloittanut lääkettä.

Onneksi sairaus on vain pieni osa meitä.

Käypä hoito -suosituksen mukaan asitretiini voi aiheuttaa sikiövaurioita lääkityksen aikana ja kolmen vuoden ajan käytön jälkeen. Lääkettä ei siksi tule käyttää naisilla, jotka saattavat tulla raskaaksi hoidon aikana tai kolme vuoden kuluessa hoidon päättymisestä.

Kurssin jälkeen Maija varasi uuden lääkäriajan.

– Nyt osaan mennä erilaisella itsevarmuudella lääkäriin. Varsinkin talvikuukausille tarvitsisin vahvempaa hoitoa. Haluaisin kämmenet kuntoon niin, että ne eivät olisi aina auki.

Aurinkopainotteista sopeutumisvalmennusta Maija suosittelisi myös muille psoriasista sairastaville.

– Mukaan kannattaa hakea rohkeasti. Kokemus ei ole kaduttanut sekuntiakaan. Hinta on pieni siitä, mitä sieltä saa mukaansa. Itseään ei pidä määritellä sairauden kautta. Onneksi sairaus on vain pieni osa meitä.

Teksti on julkaistu Ihonaika-lehden numerossa 1/2018. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.

Lue myös: Ihminen psorin takana koskettaa, Ihonaika 3/2018.