Suomessa psoriasista sairastaa noin 100 000 ihmistä, mutta villien nuoruusvuosieni aikana en onnistunut kohtaamaan heistä ainoatakaan. Sen sijaan löysin puolisokseni moniallergisen, vaikea-asteista atopiaa potevan miehen, joten perheessämme pölisee nyt kaksi eri tavalla pintavikaista yksilöä.

Siinä, että parisuhteen molemmilla osapuolilla on krooninen ihosairaus, on sekä hyviä, että huonoja puolia. Ehdottomasti parasta on, että toiselle ei tarvitse selittää perusjuttuja. Hän ymmärtää ilman sanoja, kun itse on rosoisella päällä ihon ollessa huonossa jamassa.

Hyötyä on myös vaikkapa siitä, että kosteusvoide ei koskaan lopu kesken. Jos oma lempivoidetörppö onkin yllättäen tyhjä, löytyy puolison hyllystä aina apu omallekin iholle. Ainakaan meillä ei ole 27 vuoden aikana kertaakaan loppunut perusvoide samaan aikaan!

Hankalaa taas on, jos se huono vaihe sattuu molemmilla samaan aikaan. Silloin ilmapiiri on tuplasti kireämpi verrattuna tilanteeseen, jossa vain toisella iho oireilee. Toista ei jaksa tsempata täysillä, kun jaksamista on riittävästi omankin ihon kanssa.

Toista ei jaksa tsempata täysillä, kun jaksamista on riittävästi omankin ihon kanssa.

Erilaiset henkilökohtaiset hoitorutiinit voivat aiheuttaa kränää, jos puoliso ei jaksa hoitaa itseään niin hyvin kuin toinen, tarkan hoitorutiinin puolestapuhuja odottaisi. Suurpiirteisempi osapuoli voi puolestaan turhautua tarkemman puoliskon rutiineja katsellessaan ja neuvoja kuunnellessaan.

Henkisen puolen lisäksi on pari selvää konkreettistakin haittaa: Ihopölyn ja psorikarstan määrä joka paikassa on loputon. Tämä on selkeästi vaikuttanut materiaali- ja värivalintoihin kodissamme. Ei vain jaksa-pysty-kykene pyyhkimään ja imuroimaan niin paljon, ettei sitä valkoista hitua jossain olisi. Robotti-imuri auttaa lattiapintojen osalta, mutta kun se ihöpöly leijuu kaikkialle!

Myöskin pyykkikori tuntuu olevan aina täynnä! Pestävää tulee tuplaten, kun molemmilla on rasvausta vaativa ihosairaus ja ihon hilseilyn takia vaatteet tuntuvat myös likaantuvan todella nopeasti. Sehän tietty on osaksi omien korvien välissä, että siitä hilseestä eroon pääsemiseksi ei riitä rivakka puistelu.

Meillä on kaksi parikymppistä lasta. Tilastofaktat kertovat, että jos toisella vanhemmista on psoriasis, on lapsella 14‒28 prosentin riski sairastua psoriasikseen. Jos toisella vanhemmalla on atooppinen sairaus, on periytyvyyden riski 30–50 prosenttia. Mikähän lienee riskin suuruusluokka, kun toisella vanhemmista on psori ja toisella atooppinen ihottuma?

Mikähän lienee sairauden periytyvyyden riskin suuruusluokka, kun toisella vanhemmista on psori ja toisella atooppinen ihottuma?

Meidän perheessämme kummankaan pintavikaisuus ei, ainakaan vielä, ole periytynyt tyttärelle tai pojalle. Jos kävisi niin, että jommallakummalla psori tai atopia pintaan räjähtäisi, olisi heidän varmasti ummikkoa helpompi asiaan sopeutua, koska ovat vanhempien pintavikojen kanssa eläneet syntymästään saakka.

Molemmat ovat nähneet niin psorin kuin atopiankin lehahdukset ja tulehdukset, saaneet kuulla rapsutusta ja raapimista kyllästymiseen asti sekä tottuneet pyyhkäisemään penkiltä meidän jälkeemme jättämät ihottumapölyt niin, etteivät kiinnitä niihin enää mitään huomiota. Hoidon ”ikuisuus” on heille tuttua, samoin oireiden vuoristoratamaisuus.

Kasvaminen psoriaatikon ja atoopikon lapsina on tehnyt näistä ihosairauksista heille arkipäivää. He katsovat ja kohtaavat ihmiset kokonaisuutena, pintaa syvemmältä, eivätkä ole ikinä tuijottaneet tai kommentoineet kenenkään ihoa ja oireita.

PAITSI, kun biologisen lääkityksen ansiosta oma ihoni sileni kuin taikaiskusta. Silloin poikani totesi minua katsoessaan että ”Äiti, mitä sulle on tapahtunut? Sulla ei ole enää psoriläiskiä – sie näytät epänormaalilta!”

Anne Koponen asuu Joensuussa ja toimii Psoriasisliiton somelähettiläänä. Lisää Annen tekstejä voit lukea hänen omasta blogistaan: Älä ota sitä niin vakavasti -blogi.