Työ. Vuorokaudestani tunteja vievä, taloudellista vakautta tuova, arkea rytmittävä, aikuisten itse valitsema päiväkerho, josta vielä palkkaakin maksetaan.

Aloitin kouluttautumisen jälkeen työn teho-osaston sairaanhoitajana. Tykkäsin: äksöniä, ihmisiä, muuttuvia tilanteita – elämän koko kirjo.

Kokemuksen karttuessa ja mielenkiintoni ohjatessa toisaallekin, päädyin kirurgiselle vuodeosastolle, kunnes tämä ihana vakituisempi ystävä psoriasis iski.

Hain apua työterveyshuollosta ja koin siellä monenlaisia kohtaamisia. Sanotaan, että suutarin lapsilla ei aina ole kenkiä – psoriasista sairastavan näkökulmasta työterveyshuolto ei toiminut, kuten olisi pitänyt: Koin pompottelua sinne ja tänne, välillä terveyskeskukseen ja sieltä takaisin työterveyteen. Monia, monia sairauslomia, eikä oikein kunnon hoitoa. Kunnes eräs kollega sanoi, että marssi suoraan ihopolille ja niin sitten tein.

Sain riittävän pitkän sairausloman. Mutta eihän tämä psori hetkessä rauhoitu, eikä toisessakaan, vaan ongelmat palasivat. Läheisen vinkistä hakeuduin sopeutumisvalmennuskurssille maailman parhaaseen ihokeskukseen Psoriasisliittoon Helsinkiin.

En hae sairauslomaa ilkeyttäni juuri silloin, kun töissä on kiire. Tätä sairautta ei voi aikatauluttaa.

Imu työelämään oli kova ja lopulta haaveet ja yritykset palkittiin. Sain uuden työn, jossa kädet eivät ole jatkuvasti märät, eikä minun tarvitse hoitaa potilailta, mutta saan kuitenkin olla lähellä ihmisiä.

Mutta kuinka voisin selittää työkavereilleni, että olen joskus kipeä ja väsynyt ja ihoni voi huonosti? Kuinka voisin sanoa, etten tarvitse ohjeita kuten ”vältä maitoa, syö hainrustoa, kasvata sieniä, kokeile pakurikääpää”? Kuinka saisin asiakkaan unohtamaan haavoilla olevat käteni? Ja varsinkin luotua sellaisen hoitosuhteen, ettei sairauslomaa tarvitsisi aina hakea yksityiseltä lääkäriltä?

Tuntuu pahalta, että minun pitää edelleen pyytää ja rukoilla sairauslomaa, kun tilanne on vaikea ja mielikin meinaa kipujen vuoksi mustua. Että joudun selittämään, että en hae sairauslomaa ilkeyttäni juuri silloin, kun töissä on kiire. Tätä sairautta ei vaan voi aikatauluttaa.

Työ on ja tulee olemaan iso osa elämääni, toivottavasti minua tukevana ja kykyjäni positiivisesti kehittävänä. Tahdon antaa työlleni paljon ja toivon myös kiitosta panoksestani sekä ymmärrystä sairauttani kohtaan. Toivon, että jokainen psoriasista sairastava jaksaa uskoa tulevaan ja etsiä oman paikkansa työelämässä.

Merja Puolanne-Törmälä asuu Oulussa ja on aktiivinen Pohjois-Pohjanmaan psoriasisyhdistyksessä. Hän on myös Psoriasisliiton somelähettiläs.

Psori ja työ on seuraavan Ihon aika -lehden teema. Lehti ilmestyy pe 25.9. Jos et vielä saa lehteä, tee tilaus täällä tai liity jäseneksi, niin saat lehden jäsenetuna.