Toiminnanjohtajan tilannekatsaus

Vuosi 2017 oli Psoriasisliiton 43. toimintavuosi. Vuosien aikana psoriasiksen tunnettuuden kasvattamisessa on kuljettu pitkä matka. Liitolta ja sen jäsenyhdistyksiltä on vienyt aikaa oikoa harhakäsitystä psoriasiksesta tarttuvana sairautena. Sukupolvien vaihtuessa ”psori ei tartu” puolustaa edelleen paikkansa kestoviestinämme.

Olemme jäsenkyselyiden pohjalta nostaneet toimintaamme ohjaaviksi ajatuksiksi kolme teemaa, jotka muodostavat perustan psoriasista sairastavan hyvälle elämälle. Nämä ovat

• oikeus toimivaan hoitoon
• kohtuulliset kustannukset ja
• ennakkoluulojen hälventäminen.

Otimme viime keväänä tyytyväisinä vastaan psoriasiksen Käypä hoito -suosituksen päivityksen, jossa todettiin hoidon tavoitteeksi oireiden minimointi. Diagnoosin oikea-aikaisuus ja tehoava lääkitys luovat edellytykset myös psoriasista sairastavan työ- ja toimintakyvyn säilymiselle. SuomiAreenan keskustelutilaisuudessa ”Sairaan hyvät duunarit” toimme esille osatyökykyisten osaamisen huomioimista työelämän resurssina.  Sopeutumisvalmennuskursseillamme eri-ikäiset psoriasista sairastavat ovat päässeet asiantuntevan henkilöstömme ohjauksen pariin saamaan tietoa työ- ja toimintakykynsä tukemiseksi. Vertaistukea ovat tarjonneet muut kurssilaiset ja kurssin jälkeen toimijat paikallisyhdistyksissä.

Pitkäaikaissairaudesta aiheutuvien kustannusten on pysyttävä kohtuullisina ja jokaisella on oltava mahdollisuus saada toimivaa hoitoa.

Olemme laatineet lausuntoja ja kannanottoja, joissa on korostettu sitä, että pitkäaikaissairaudesta aiheutuvien kustannusten on pysyttävä kohtuullisina ja jokaisella on oltava mahdollisuus saada toimivaa hoitoa. Sairauteen kohdistuvia ennakkoluuloja pääsimme hälventämään Haasta psori -kampanjalla, joka näkyi ja kuului monessa mediassa. Pitkäaikainen tavoitteemme toteutui, kun eduskunnan tukiryhmän perustaminen psoriasista sairastaville sinetöitiin 14. marraskuuta.

Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen myötä elämme historiallisia aikoja. Uudistusta koskevissa lausunnoissa olemme tuoneet esille, että psoriasista sairastavat tarvitsevat usein monenlaisia palveluja, koska heillä on usein sairauteen liittyviä lisäsairauksia. Sen vuoksi toivomme sote-keskuksiin monipuolista palvelutarjontaa. Jotta vapaus valita sote-palveluja olisi palveluviidakossa todellinen mahdollisimman monelle, olemme ehdottaneet palveluohjauksen lisäämistä.

Lähtötilanteen kartoittamiseksi teetimme Psoribarometrin valaisemaan psoriasista sairastavien hoidon ja palveluiden tilannetta ennen sote-uudistusta. Tulokset siitä julkaistaan vuoden 2018 alussa. Toistamme tutkimuksen myöhemmin, jotta voimme arvioida sote-uudistuksen vaikutuksia.

Haluan kiittää yhdistysten vapaaehtoistoimijoita, työntekijöitämme ja luottamusjohtoamme hienosta ja pitkäjänteisestä työstä psoriasista sairastavien hyväksi. Teidän ansiostanne psoriasista sairastavan ei tarvitse jäädä yksin!

Sonja Bäckman, Psoriasisliiton toiminnanjohtaja

Vuosikertomus 2017 tiivistelmä

Kuva: Jari Härkönen