Historia

Yli 40 vuotta vertaistukea, edunvalvontaa ja palveluita

Psoriasista sairastavien yhdistystoiminta Suomessa alkoi vuonna 1969, kun Helsingin Ihotautiklinikalla perustettiin Suomen Psoriasisyhdistys ry. Ihotautilääkärit tukivat voimakkaasti yhdistyksen perustamista ja toimintaa. Alkuvuosien jäsenkokouksetkin pidettiin Ihotautiklinikalla. Tavoitteina olivat hoitomahdollisuuksien parantaminen, psoriasistiedon levittäminen sekä tasa-arvoisuus muiden pitkäaikaissairaiden kanssa. Alkuvuosina lanseerattiin edelleen ajankohtainen viesti ”Psori ei tartu”.

Ensimmäinen psoriasisyhdistys perustettiin Mikkeliin joulukuussa 1974. Vuoden 1975 aikana syntyi seitsemän yhdistystä lisää. Samalla valmisteltiin valtakunnallisen kattojärjestön perustamista yhteistyöelimeksi ja psoriasista sairastavien etujen valvojaksi.

Suomen Psoriasisliitto ry:n perustamiskokous oli 4.10.1975. Osallistujina olivat kaikki jo perustetut seitsemän yhdistystä ja vieraina edustajat Ruotsin ja Norjan liitoista. Seuraavina vuosina yhdistys- ja jäsenmäärät kasvoivat nopeasti.

Liiton nimi muutettiin sääntöuudistuksen yhteydessä vuonna 1983 nykyiseen muotoonsa Psoriasisliitto – Psoriasisförbundet ry. Yhdistyksiä on noin 40 ja niissä on yhteensä noin 14 000 henkilöjäsentä.

Palveluita psoriasista sairastaville

Järjestötoiminnan kehittämisen lisäksi liitto lähti voimalla parantamaan hoitomahdollisuuksia. Sävellahja -konsertin ja Toivotaan, toivotaan -ohjelman tuotoilla liitto hankki valohoitolaitteita ja järjesti nuorten kuntoutusta 1970- ja 80-lukujen taitteessa.

Aluesihteeritoiminta alkoi 1980-luvulla. Sävellahja soi Psoriasiskeskuksen saamiseksi. Psoriasiskeskus perustettiin vuonna 1983 osin keräysvaroin, osin RAY:n tuella. Siitä asti myös liittotoimisto on toiminut samassa osoitteessa Fredrikinkadulla Helsingissä. Helsingin lisäksi liitolla on nykyisin aluetoimistot Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella.

Kela rahoitti 80-luvulla laajan ilmastohoitotutkimuksen Kanariansaarilla, jonka jälkeen RAY aloitti ilmastohoitomatkojen avustamisen. Jatkamme toimintaa edelleen, mutta uudistetussa muodossa aurinkopainotteisena sopeutumisvalmennuksena. Lisäksi RAY rahoittaa alueellisia sopeutumisvalmennuskursseja.

Psorilinjasta ovat psoriasista sairastavat ja läheiset saaneet maksutonta puhelin- ja sähköpostineuvontaa vuodesta 2011 alkaen.

Vaikuttamistoimintaa kautta historian

Liiton historian alkuvuosina 70-luvulla tehtiin aktiivista vaikuttamistoimintaa. Lääkkeiden ja hoitojen Kela-korvattavuudet paranivat huomattavasti. Psoriasista sairastaville tärkeät perusvoiteet saivat peruskorvattavuuden. Sairausvakuutuslaki uudistui vuonna 1986 ja iho- ja nivelpsoriasikseen käytettävien lääkkeiden erityiskorvattavuudet tulivat voimaan. Vuonna 1988 tuli voimaan vammaispalvelulaki, jolloin psoriasista sairastaville tuli mahdolliseksi saada avustusta mm. ylimääräisiin vaatekustannuksiin ja uuden pesukoneen hankintaan. Yhdistykset tekivät yhteistyötä kuntien vammaispalvelutoimistojen kanssa avustusten saamiseksi.

Tärkeä tiedottamisen ja vaikuttamisen väline on Iholiiton kanssa julkaistava Ihonaika-lehti, jota olemme julkaisseet vuodesta 1997 alkaen. Tätä edelsivät Psori-lehti ja Psoviesti – PsoNytt -lehti. Ensimmäiset verkkosivut julkaisimme vuonna 1998.

Kansainvälinen potilasjärjestöyhteistyö pohjoismaisen NORDPSO:n ja maailmanlaajuisen IFPA:n kanssa on aina ollut aktiivista. IFPA:n ja sen jäsenjärjestöjen yhteisen vaikuttamistyön merkittävä saavutus on Maailman terveysjärjestö WHO:n lausuma psoriasiksesta keväällä 2014 sekä helmikuussa 2016 julkaistu maailmanlaajuinen raportti psoriasiksesta .