Historia

Psoriasisliitto: Yli 40 vuotta vertaistukea, edunvalvontaa ja palveluita

Psoriasista sairastavien yhdistystoiminta Suomessa alkoi vuonna 1969, kun Helsingin Ihotautiklinikalla perustettiin Suomen Psoriasisyhdistys ry. Ihotautilääkärit tukivat voimakkaasti yhdistyksen perustamista ja toimintaa. Alkuvuosien jäsenkokouksetkin pidettiin Ihotautiklinikalla. Tavoitteina olivat psoriasista sairastavien hoitomahdollisuuksien parantaminen, psoriasistiedon levittäminen sekä tasa-arvoisuus muiden pitkäaikaissairaiden kanssa. Alkuvuosina lanseerattiin edelleen ajankohtainen viesti Psori ei tartu.

Ensimmäinen psoriasisyhdistys perustettiin Mikkeliin joulukuussa 1974. Vuoden 1975 aikana syntyi seitsemän yhdistystä lisää. Samalla valmisteltiin valtakunnallisen kattojärjestön perustamista yhteistyöelimeksi ja psoriasista sairastavien etujen valvojaksi.

Suomen Psoriasisliitto ry:n perustamiskokous pidettiin 4.10.1975. Osallistujina olivat kaikki jo perustetut seitsemän yhdistystä ja vieraina edustajat Ruotsin ja Norjan liitoista. Seuraavina vuosina yhdistys- ja jäsenmäärät kasvoivat nopeasti.

Liiton nimi muutettiin sääntöuudistuksen yhteydessä vuonna 1983 muotoon Psoriasisliitto – Psoriasisförbundet ry. Toukokuussa 2019 toteutetussa tuoreessa sääntöuudistuksessa nimi päätettiin lyhentää muotoon Psoriasisliitto ry, josta käytetään myös ruotsinkielistä nimeä Psoriasisförbundet. Psoriasisliittoon kuuluu nyt 41 yhdistystä, joissa on runsaat 13 000 henkilöjäsentä.

Palveluita psoriasista sairastaville

Järjestötoiminnan kehittämisen lisäksi liitto on alusta asti parantanut voimalla psoriasista sairastavien hoitomahdollisuuksia. Sävellahja-konsertin ja Toivotaan, toivotaan -ohjelman tuotoilla liitto hankki valohoitolaitteita ja järjesti nuorten kuntoutusta 1970- ja 1980-lukujen taitteessa.

Aluesihteeritoiminta alkoi 1980-luvulla. Sävellahja soi Psoriasiskeskuksen saamiseksi. Psoriasiskeskus perustettiin vuonna 1983 osin keräysvaroin, osin Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Siitä asti myös liittotoimisto on toiminut samassa osoitteessa Fredrikinkadulla Helsingissä. Helsingin lisäksi liitolla on nykyisin aluetoimistot Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella.

Ensimmäinen psoriasisyhdistys perustettiin Mikkeliin 1974.

Kela rahoitti 1980-luvulla laajan ilmastohoitotutkimuksen Kanariansaarilla, minkä jälkeen RAY aloitti ilmastohoitomatkojen avustamisen. Jatkamme toimintaa edelleen, mutta uudistetussa muodossa aurinkopainotteisena sopeutumisvalmennuksena. Lisäksi järjestämme alueellisia sopeutumisvalmennuskursseja. Molempia rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.

Vuodesta 2011 alkaen psoriasista sairastavat ja heidän läheisensä ovat saaneet maksutonta puhelin- ja sähköpostineuvontaa Psorilinjalta. Sen toiminta on alusta asti rahoitettu yritysyhteistyövaroin.

Vaikuttamistoimintaa kautta historian

Psoriasisliiton historian alkuvuosina 1970-luvulla tehtiin aktiivista vaikuttamistoimintaa. Lääkkeiden ja hoitojen Kela-korvattavuudet paranivatkin huomattavasti. Psoriasista sairastaville tärkeät perusvoiteet saivat peruskorvattavuuden. Sairausvakuutuslaki uudistui vuonna 1986 ja iho- ja nivelpsoriasikseen käytettävien lääkkeiden erityiskorvattavuudet tulivat voimaan. Vuonna 1988 tuli voimaan vammaispalvelulaki, jolloin psoriasista sairastaville tuli mahdolliseksi saada avustusta muun muassa ylimääräisiin vaatekustannuksiin ja uuden pesukoneen hankintaan. Yhdistykset tekivät yhteistyötä kuntien vammaispalvelutoimistojen kanssa avustusten saamiseksi.

Tärkeä tiedottamisen ja vaikuttamisen väline on  Ihonaika-lehti, jota olemme julkaisseet vuodesta 1997 alkaen. Vuoteen 2017 asti sitä julkaistiin yhdessä Iholiiton kanssa, ja vuodesta 2018 alkaen se on ollut Psoriasisliiton oma lehti. Tätä edelsivät Psori-lehti ja Psoviesti – PsoNytt -lehti. Ensimmäiset verkkosivut julkaisimme vuonna 1998.

Kansainvälinen potilasjärjestöyhteistyö pohjoismaisen NORDPSO:n ja maailmanlaajuisen IFPA:n kanssa on aina ollut aktiivista. IFPA:n ja sen jäsenjärjestöjen yhteisen vaikuttamistyön merkittävä saavutus on Maailman terveysjärjestö WHO:n lausuma psoriasiksesta keväällä 2014 sekä helmikuussa 2016 julkaistu maailmanlaajuinen raportti psoriasiksesta.

Kuvassa Psoriasisliiton toiminnanjohtaja Sonja Bäckman ja entinen hallituksen puheenjohtaja Yrjö Määttänen.